Update vanuit het bestuur

13 oktober 2022
Wij willen jullie graag kort bijpraten over de situatie in Amerika πŸ‡ΊπŸ‡Έ
Er is sinds de vorige update veel gebeurd.
Nikita mocht met ontslag naar het huurhuis onder medisch toezicht van de arts en verpleegkundigen. Zij ontving ’thuis’ parenterale voeding en kreeg iedere 3 uur medicatie. Brenda en Randy zijn geschoold om Nikita hierbij te helpen.
Helaas moest Nikita wegens bloedverlies en hevige buikpijn acuut opgenomen worden op de SEH. Nikita ligt op dit moment weer in het ziekenhuis. Ze blijkt een fikse ontsteking aan haar alvleesklier en darmen te hebben. Op dit moment wordt hier verder onderzoek naar gedaan en is er alvast gestart met behandelen.
Hoe het vervolg gaat zijn is op dit moment nog onzeker. Zodra hier meer duidelijkheid over is, kunnen we hier meer over delen.
Door deze situatie lopen de kosten wederom verder op. Donaties zijn hierom nog steeds van harte welkom πŸ€
Om vanuit Nederland een steentje bij te kunnen dragen hebben we besloten om vanaf vanavond opnieuw te starten met de Facebook veilingen⏰

Nog een lange weg te gaan..

1 oktober 2022
Wat is het veel, wat is het zwaar en wat heeft Nikita nog een lange weg te gaan.
Stiekem hadden wij natuurlijk ook gehoopt dat Nikita na de operatie een klein beetje verbetering zou voelen, maar wat we eigenlijk al wisten werd hier de harde realiteit.
Nikita is enorm verzwakt, heeft veel tekorten, ernstige bloedarmoede (na bloedtransfusie zijn de waardes nog laag), ze is uitgedroogd en dan nog een tekort aan meerdere belangrijke stoffen.
Nikita krijgt veel infusen om tekorten aan te vullen, antibiotica, pijnmedicatie en slaapt hierdoor bijna hele dagen. Nikita heeft de laatste jaren bijna niet geslapen, de arts zegt dat ze de slaap van de afgelopen jaren nu probeert in te halen.
De maagdarm klachten waren even stilgelegd door narcose etc.. Maar toen de operatie achter de rug was kwamen deze weer acuut opzetten, Nikita houdt ontzettend veel vocht vast en kan door de operatie bijna niet slikken.
Omdat Nikita zo zwak is, bijna niet kan slikken en zelf geen voedsel meer tot zich kan nemen, omdat haar maag darmstelsel het niet verdraagt, heeft de arts besloten om haar voeding per infuus toe te dienen, dit gaat dus buiten haar maag darm stelsel om en kan ze wat aan sterken.
Het voelt zo dubbel dat het zo ver heeft moeten komen, omdat ze in Nederland Nikita’s klachten niet serieus namen en haar gewoonweg aan haar lot hebben overgelaten. De arts heeft tijdens de operatie duidelijk kunnen meten dat door de langdurige druk op haar hersenstam, haar zenuwoverdracht ernstig is beschadigd. Dit heeft Nikita dus te danken aan de nalatigheid van de medici in ons geweldige Nederland. De arts vindt dit onbegrijpelijk en wil er alles aan doen om Nikita “the little Princess” zoals hij haar noemt er weer bovenop te helpen.
Ook is er donderdag een CT-scan met contrast van Nikita’s buik gemaakt en hieruit is de diagnose gerold die de arts verwachtte namelijk het “May thurner syndroom”, dit betekent dat er bij Nikita een ader in haar bekken bekneld zit doordat de nabijgelegen slagader de linker ader dicht drukt.
Deze ader brengt bloed naar je bekken en benen en weer terug naar je hart.
Dit is de reden dat de doorbloeding in Nikita’s maag/darmstelsel niet goed functioneert, we hopen dat dit de grote oorzaak is van haar maagdarmproblemen en vochtophoping.
Nikita zal wanneer zij dit aankan hiervoor een ingreep krijgen in het UMMC, een ander ziekenhuis dan waar ze nu verblijft.
Er zal een stent geplaatst worden in de beknelde ader. Een stent is een buisje dat in een vernauwde ader geplaatst wordt.
We weten nog niet wanneer de 2e operatie gaat plaatsvinden, de tijd zal het leren hoe de Tethered Cord (vastgebonden ruggenmerg) zich ontwikkelt.
Omdat Nikita al zo lang ziek is, ze zo lang is gepusht om door te gaan ondanks haar ernstige klachten en daarna totaal in de steek werd gelaten, is haar situatie door de tijd heen ontzettend verslechterd.
Lieve mensen, we hadden al een aantal keren aangegeven dat het streefbedrag i.v.m. Nikita’s verzwakte lichamelijke toestand waarschijnlijk verhoogd zou moeten worden en dat het door de veranderde dollarkoers sowieso allemaal al een stuk duurder was geworden.
Dit betekent in ons geval dat toen wij in april alles hadden berekent, de prijzen nog 10% lager waren dan het nu in realiteit is.
Dus op het grote bedrag van €180.000,- is dat al gauw €18.000,-
Nikita is dus veel extra behandelingen nodig i.v.m. haar zwakke lichamelijke gesteldheid.
Ze krijgt inmiddels al ruim een week parenterale voeding wat enorm kostbaar is. Verder stijgen haar waarden maar heel langzaam door haar slechte gesteldheid en omdat haar lijf aan zoveel dingen tegelijk moet werken zal ze ook nog wel geruime tijd nodig hebben.
1 dag ziekenhuis + parenterale voeding kost 1000 dollar, dus de kosten lopen hard op.
De nieuwe diagnose die er bij is gekomen, waar we al extra vooronderzoeken voor hebben moeten bekostigen en nu ook behandeld moet worden komt hier ook nog eens overheen.
Verder zal ons verblijf hierdoor ook langer gaan duren wat dus logisch ook extra kosten met zich meebrengt.
Wij hebben de grote hoopvolle stap naar Dokter Henderson in Amerika genomen en zijn zo dankbaar dat hij al Nikita’s klachten serieus neemt, maar ook nog eens de kennis en capaciteiten heeft om alles te kunnen onderzoeken en te behandelen.
We hebben nog steeds het volste vertrouwen in deze kans op een beter leven voor Nikita en willen niet eerder naar Nederland terug voordat Nikita haar nodige medische behandelingen heeft kunnen ondergaan en zij weer aan de beterende hand is.
Volgens haar arts heeft Nikita nog zeker 4 jaar nodig om te herstellen, te revalideren, trauma te verwerken en om haar leven weer op te kunnen pakken.
Wij zijn zo ongelofelijk trots op haar, het is onbegrijpelijk hoe ze dit alles doorstaat er waren vele onderzoek en behandelmomenten waarbij de tranen mij over de wangen rolden.
Nikita verdient het zo, ze heeft al zoveel jaren moeten vechten en heeft hierdoor de mooiste jaren van haar leven moeten missen.
Daarom willen wij nog éénmaal een beroep op jullie doen en vragen om ons mee te helpen om ook het laatste bedrag voor Nikita’s behandeling bij elkaar te krijgen.
Het nieuwe streefbedrag is
€250.000,-
We hebben dankzij jullie de €193.000 al mogen bereikenπŸ€
Wat zijn wij dankbaar voor alle support, het medeleven en dat onze berichten nog steeds massaal worden geliked en gedeeld. πŸ™πŸ™
Wat zijn wij omringd door veel lieve mensen❀
Voor extra behandeling onderzoek en verblijf moet er dus nog €57.000,- bijkomen.
Willen jullie Nikita alsjeblieft blijven steunen door onze berichten te delen te liken of te doneren?
πŸ™πŸ™πŸ™

Eerste operatie achter de rug

21 september 2022
En gisteren was het dan echt zover.
Na 6 jaar ziek zijn, pijn, verdriet, onzekerheid, onmacht tegenwerking en vele teleurstellingen was de dag aangebroken waar wij zo naar toe hadden geleefd.
Nikita is geopereerd door Dr.Fraser Henderson de meest ervaren neuro chirurg op het gebied van EDS, AAI, CCI en TCS.
En ook al had Nikita geen enkele keuze toch was het voor haar en ons een hele ingrijpende beslissing.
We hadden meteen al een heel goed gevoel bij deze chirurg maar de beslissing nemen om naar Amerika te reizen met ons ernstig verzwakte meisje was niet iets waar we ooit voor dachten komen te staan.
Dat hij een geweldige neurochirurg is en de afgelopen jaren telkens achter elkaar uitgeroepen werd tot “Top Doctor” en menig awards heeft mogen ontvangen wisten wij, maar dat het zo’n inlevende, vriendelijke man zou zijn dat hadden wij niet durfen hopen.πŸ™
Om 5.30 moesten wij gistermorgen al aanwezig zijn en werd Nikita klaar gemaakt voor de operatie.
Dr.Henderson kwam Nikita eerst begroeten en gaf haar een knuffel en gaf mij daarna ook nog een knuffel.
Pakte toen haar hand vast en vroeg of hij voor haar mocht bidden.
Hij bad voor ” the precious Nikita ,
a succesful surgery and a good ful live.
Toen hij wegging knikte hij nog geruststellend naar mij.
Nog nooit in mijn leven heb ik zo’n inlevende rustige vriendelijke arts meegemaakt.
Dit had Nikita na de traumatische weg die ze afgelegd heeft in het medische circuit in Nederland zo nodig.
De operatie is voorspoedig verlopen en eerder dan verwacht was Nikita al terug op de uitslaapkamer.
Wat een opluchting en de tranen van geluk kwamen toen deze spannende ingreep achter de rug was.
Nikita is ernstig verzwakt heeft veel tekorten en heeft o.a een bloedtransfusie gehad,
Ze heeft veel pijn maar krijgt hiervoor pijnstilling.
Dokter Henderson is vanmorgen langsgeweest en de fusie is zeer goed geslaagd Nikita heeft zelfs al met hulp van hem even gestaan.
Zelf heeft ze het vertrouwen er nog niet in en raakt in paniek wanneer de nekbrace losser zit of zelfs af moet.
Van 24u per dag een superstrakke nekbrace om omdat anders je hoofd omklapt naar een losse nekbrace die je eigenlijk alleen ter veiligheid draagt.
Dat vertrouwen zal de komende tijd moeten groeien.
Verdrietig genoeg zijn er nog meer ernstige klachten en hier zullen de komende dagen onderzoek naar worden gedaan.
Nikita heeft nog een lange weg te gaan maar de 1e levensreddende operatie is met succes uitgevoerd nu gaan we stap voor stap rustig verder.
Lieve mensen nogmaals ontzettend bedankt zonder jullie hadden wij deze kans voor Nikita niet kunnen bewerkstelligen.
Als er meer bekend is wat Nikita verder moet dan doen wij weer een update .
Β 
Β 
307561846_652721613107686_6969591091037427986_n
308354313_653606306352550_3790014021542256386_n
308345508_653606486352532_8578811629435439048_n

De eerste operatie gaat door

17 september 2022
De onderzoeken van deze week zijn gelukkig achter de rug!
Gisteren hebben we het gesprek gehad met de neurochirurg.
Wat is het een geweldige vriendelijke inlevende man.
Het greep hem zichtbaar aan dat Nikita zo verzwakt was en aan haar lot was overgelaten in Nederland en niet serieus werd genomen in haar klachten.
N.a.v. de nieuwe beelden en het lichamelijke onderzoek heeft hij vastgesteld dat het operatieplan blijft zoals het was ingeschat in eerste instantie.
Dus van achteren zal de C0 (schedel) vastgezet worden tot en met de C2 met een plaatje schroeven en donorbot, hier zit veel te veel ruimte tussen bij Nikita en daardoor ernstig instabiel, van voren zullen de wervels C4 en C5 worden gefuseerd, deze zijn ook instabiel en drukken op haar ruggenmerg (zenuwen).
Waar wij dachten dat de operatie zou moeten worden uitgesteld omdat Nikita zo verzwakt is wil de arts de operatie juist door laten gaan omdat Nikita alleen maar meer zal gaan verzwakken.
Hij wil dan na de operatie haar problemen met haar maag, voeding en darmproblematiek aanpakken en wat Nikita verder nog nodig is op dat moment..
Vandaag hadden we gesprek met de anesthesist en er zal van te voren nog een picc lijn (infuus) geplaatst worden voor vocht en medicatie.
We gaan het dit weekend samen laten bezinken, Nikita moet nog omschakelen omdat zij er eigenlijk al helemaal vanuit was gegaan dat de operatie uitgesteld zou worden ivm haar zwakke lichameijke toestand.
Lieve mensen ontzettend bedankt voor jullie steun op wat voor manier dan ook, het doet ons zo goed te lezen en te horen dat er zo met Nikita (en ons) wordt meegeleefd! ❀❀❀
We hebben het streefbedrag door jullie inmiddels behaald, maar doneren mag nog steeds omdat het jammer genoeg door de veranderde dollarkoers allemaal veel duurder is geworden en Nikita nabehandeling nodig heeft door verzwakking en andere klachten waarmee zij niet in Nederland werd geholpen.
De vernieuwde begroting gaan we later opmaken nu gaan we ons eerst richten op de eerste operatie.
Wat is dit spannend maar wat is Nikita er aan toe om geholpen te worden.
Ze heeft zoveel moeten verstauwen de afgelopen 2 weken maar ze is zo enorm dapper en wat zijn wij verschrikkelijk trots op haar.
De eerste obstakels zijn genomen, nu op naar hetgeen wat haar leven zal gaan veranderen πŸ€Β 
Samen staan we sterk πŸ’ͺΒ 

Eerste onderzoeken achter de rug

10 september 2022
De eerste week met onderzoeken zit erop.
We wisten niet wat we moesten verwachten maar het was echt een hel voor Nikita.
Er moesten beelden gemaakt worden in verschillende standen en posities die Nikita zelf niet meer kan maken door pijn en instabiliteit van haar nek.
Bij het maken van de beelden werd ze dus gefixeerd.
Ze raakte meerdere keren buiten bewustzijn, had enorm veel pijn en kreeg spierspasmen.
Maar wat was ze dapper en ondanks haar zwakte sterk.
De angst en onzekerheid is er zeker nog maar er lijkt ook een soort van kracht in Nikita naar boven te komen die haar er hopelijk doorheen gaat helpen.
We hopen dat de beelden van gisteren en eergisteren de marteling waard waren en dat de neurochirurg hierdoor de perfecte fusie kan uitvoeren.
Nu eerst een paar dagen rust waarin wij Nikita lekker zullen vertroetelen en dan verder met de volgende onderzoeken.πŸ€
306489643_645928580453656_8117797400054262214_n

Statiegeld actie was een succes

9 september 2022
Afgelopen maanden was er bij een aantal supermarkten in de buurt de gelegenheid om statiegeld te doneren voor Nikita. Dit heeft bij elkaar een mooi bedrag opgeleverd πŸ€Β 
Wij willen Jumbo Termeulen Zuidwolde, PLUS Zuidwolde en Albert Heijn Offerein de Weide/Albert Heijn Nije Nering Hoogeveen bedanken voor de mogelijkheid hiertoe!

Daarnaast alle mensen die hun lege flessen en kratten hebben ingeleverd voor Nikita, hartelijk dank! πŸ’–

Lange reis achter de rug

5 september 2022
Even een korte update van ons.
Zoals jullie dus hebben kunnen lezen
zijn we veilig aangekomen in Amerika na een zeer lange vermoeiende reis, het ging niet zonder slag of stoot en Nikita was dan ook compleet kapot toen we uiteindelijk in ons huis waren aangekomen.
We hebben een fijn huis in een mooie buurt en we gaan nu een aantal dagen heel rustig aandoen en tussendoor alvast wat dingetjes regelen ter voorbereiding van de onderzoeken die er de komende dagen staan gepland.
Dit zal ook weer erg zwaar voor Nikita zijn omdat we in onze huurauto naar verschillende plaatsen zullen moeten rijden voor de scans etc..
Maar Nikita is ontzettend dapper en we zijn megatrots op haar. πŸ’–
Omdat Nikita erg verzwakt is de laatste tijd houden we er serieus rekening mee dat er aanvullende behandeling nodig zal zijn.
De klachten die voortkomen vanuit haar nek en rug zijn verergerd en de voeding wordt steeds problematiser, we weten dus niet wat er uit de beelden/onderzoeken zal komen.
Maar de eerste stap is Nikita gelukt en Randy en ik zullen er alles aandoen om haar te onder steunen in de volgende stappen van dit hoopvolle avontuur. πŸ€
Lieve mensen, dit alles hadden wij nooit gekund zonder jullie steun! Ontzettend bedankt voor jullie donaties, hulp, lieve bemoedigende berichtjes, kaartjes, acties en wat er al niet meer voor Nikita is gedaan. πŸ™πŸ™πŸ™

Eerste streefbedrag gehaald

4 september 2022
Lieve mensen,
Β 
Vandaag een berichtje namens het bestuur.
Allereerst willen wij jullie vertellen dat Brenda, Nikita en Randy afgelopen nacht veilig aangekomen zijn in Amerika. Het was een lange, zware reisdag met vertragingen. Maar wat zijn we blij dat de reis er op zit. Ze gaan zich de komende dagen terugtrekken en voorbereiden op alle onderzoeken die komen gaan.
Β 
Wij willen alle mensen die de moeite hebben genomen om berichtjes, kaartjes of andere blijk van medeleven te tonen ontzettend bedanken! De familie leest alles en is overweldigd door alle steun ❀️
Het is hartverwarmend hoe er meegeleefd wordt vanuit het hele land en zelfs daarbuiten! ❀️
Na de plaatsing van het interview dat Brenda en Randy gegeven hebben aan de Stentor/AD is het ontzettend hard gegaan met donaties. Zo hard, dat wij blij zijn te melden dat het streefbedrag van €180.000,- binnen is! Wij zijn heel dankbaar voor iedereen die ons hierbij geholpen heeft ❀️
Β 
Het streefbedrag is een paar maanden geleden gebaseerd op het operatie plan en de gezondheidssituatie van Nikita destijds.
De afgelopen weken is Nikita erg achteruit gegaan. Zo kan Nikita niet meer eten, valt ze steeds vaker weg en is ze immobieler. Dit maakt haar algehele toestand nog kwetsbaarder. We weten op dit moment niet wat dat betekent voor de behandeling en de duur van het verblijf in Amerika. De komende twee weken vinden er onderzoeken plaats en zal er meer duidelijk worden. Met daarbij de veranderde (ongunstige) wisselkoers van de afgelopen periode, maakt dit dat we rekening houden met extra kosten.
Β 
De kans is groot dat het streefbedrag naar boven bijgesteld moet worden.
De mogelijkheid om te doneren blijft daarom bestaan.
Β 
Mocht er uiteindelijk toch geld overblijven, dan komt dit ten goede van lotgenoten.
Β 

Naar Amerika

2 september 2022
En dan is het toch ineens zover, morgen vertrekken Nikita Randy en ik echt naar Amerika!
Hoop, angst, vrees, opluchting allerlei emoties zijn er voorbij gekomen de afgelopen tijd.
Eindelijk naar de arts die kennis heeft van de aangeboren afwijkingen en de hoge nekwervel instabiliteit, eindelijk naar een plek waar ze Nikita serieus nemen in haar klachten en waar ze geholpen kan worden.
Maar toch blijft het de moeilijkste beslissing die we ooit in ons leven hebben gemaakt.
De reis is nog een groot obstakel want Nikita is de laatste periode enorm verzwakt maar beter als dit kunnen we het niet regelen en wij en de arts die meereist gaan ontzettend ons best doen haar erdoor te slepen.
Morgenvroeg om 6.15u moeten wij klaar staan en wordt Nikita gehaald met de ambulance, ik kan erbij in en
haar papa rijd met Randy en de koffers erachter aan.
Hij reist ons over 2 weken na.
Nog 1 keer Iesje op schoot , wat Nikita eigenlijk al lange tijd niet meer kan verdragen maar nu ze haar zo lang moet missen toch nog even lekker dichtbij. πŸ’•
Isabella Nikita’s steun, zij is er altijd, zij houd Nikita altijd in de gaten en voelt aan wanneer het (nog) slechter met haar gaat.
We zullen haar missen maar ze vertoeft op een fijne plek bij familie dus daar hebben we geen zorgen over.
Ik ga jullie de komende tijd op de hoogte proberen te houden door af en toe een update op Facebook en instagram te plaatsen over Nikita, ook is deze te lezen op de blog van onze website.
Lieve mensen we hebben al vele donaties mogen ontvangen en wij zijn jullie hiervoor ontzettend dankbaar! πŸ™πŸ™πŸ™
Β 

Buitenfestival Zuiderhof

28 augustus 2022
Wat was het geweldig!
Het eerste Buitenfestival bij de Zuiderhof.
Wat een ontzettend mooi en lief initiatief dat zij Nikita hiemee wilden ondersteunen! πŸ’—πŸ’—
Heel erg bedankt Tosca & Frans en de verdere organisatie van het festival, de bands die de prachtige optredens weggaven en alle verdere vrijwilligers die mee hebben geholpen aan dit prachtige evenement! πŸ™
Het mooie bedrag van €3000,- heeft het ons opgeleverd.
Wij komen zo langzamerhand mooi dichtbij ons einddoel. πŸ€
Translate Β»