Our brave girl!

𝙃𝙚𝙧𝙚 𝙄 𝙂𝙤 𝘼𝙜𝙖𝙞𝙣 – https://youtu.be/oohFGOmcxuo

Het doet pijn als Nikita zegt , ik wil en ik kan zo niet meer, het komt toch niet goed ik wordt toch nooit meer beter

Ik wil het liever niet horen maar begrijp het zo goed, altijd maar die strijd tegen haar ziekte, lichamelijke klachten, onzekerheid de pijn en het verdriet.

Maar toch staat onze dappere meid keer op keer weer op, na iedere operatie, na iedere behandeling na iedere tegenslag of teleurstelling.

Wat heeft ze al wat moeten verstouwen in haar jonge leventje, het is zo oneerlijk waarom mag zij niet gewoon van haar jeugd genieten?

Wat zijn wij ontzettend trots op haar, wat is ze een doorzetter, hier loopt ze 5 dagen na de operatie al weer een stukje buiten ondanks heftige pijn en vermoeidheid. (Ook al is het in haar slaapkleding)

Telkens weer vind ze toch de kracht om op te staan en naar buiten te gaan.

Over 2 weken moeten we weer voor controle naar het ziekenhuis, de hechtingen zijn er inmiddels uit en we hopen dat haar hersenen dan inmiddels een beetje gewend zijn aan de nieuwe druk en dat haar enorme pijn en druk klachten in haar hoofd een klein beetje verminderd zijn, verder hopen we dat haar zicht ook nog mag verbeteren, de klachten als wazig en dubbel zien zijn nog steeds aanwezig…

Over een aantal weken is het plan om weer naar huis gaan, terug naar Randy, papa ,opa, oma’s, familie en vrienden.

Ook al zal bezoek nog te druk zijn voor Nikita het voelt toch veel fijner om weer dichter bij een ieder te zijn die ons lief is

We zullen hierna nog wel met regelmaat terug moeten naar België voor controle van de drain en om tot de juiste druk te komen die aanvaardbaar is en goed voelt voor Nikita.

We zijn nu 9 maanden van huis geweest, wat een vreselijke lange tijd, het is maar goed dat we dit niet van te voren wisten.

Binnen 8 maanden tijd heeft Nikita 4 operaties ondergaan en dit in haar zwakke toestand.

Ze is op, heeft heel veel naweeën haar lijf is instabieler geworden met als gevolg vaak subluxaties van gewrichten, zoals schouders, knieën, vingers enz.. bijna geen voedingsstoffen meer kunnen verdragen door het mestcelactivatie syndroom , haaruitval , haar darmen liggen stil door alle medicatie en ga zo maar door, alles met dank aan het Ehlers Danlos Syndroom.

Wij hadden geen idee maar bij deze aandoening kan er dus kennelijk van alles verergeren na een gebeurtenis in Nikita’s geval meerdere operaties.

Het is ontzettend veel wat haar jonge zwakke lijfje heeft moeten doorstaan.

Wat eigenlijk al niet te doen is voor een gezond mens is dit voor Nikita een aanslag op haar lichaam geweest.

Als we thuis zijn gaan we haar dan ook volledige rust gunnen, we hopen dat haar dat goed mag doen.

Haar lichaam is rust nodig maar mentaal heeft Nikita ook heel veel te verwerken, er is zo ontzettend veel gebeurd, ziekenhuisopnames, onderzoeken, operaties, complicaties, angst, teleurstellingen en ga zo maar door.

Daarintegen zijn we er ook nog niet en heeft Nikita nog een ontzettende lange weg te gaan.

Ook een beetje goed nieuws binnenkort hebben we de eerste (telefonische intake) afspraak met Dr.Janssen

1 van de weinige artsen in Nederland met veel kennis van EDS.

We hopen dat hij Nikita wat kan ondersteunen in het EDS proces en hulp kan bieden bij bepaalde klachten zoals aanpassingen/bracen of medicatie.

Verder hopen we nu ook echt dat er voor Nikita erkenning komt in Nederland en dat we niet meer tegen die muur op lopen van onbegrip en niet serieus genomen worden.

We hopen dat Nikita de kans krijgt om de volgende grote operatie nog een poosje uit te stellen want voor nu kan Nikita echt niet meer.

Voor nu zal het dus ook even rustig zijn van onze kant op social media.

Even helemaal geen verplichtingen voor ons…..

Aangezien de fusie Nikita nog niet gebracht heeft wat we hoopten en Nikita verdrietig genoeg nog niet rechtop kan zitten en zeer zwak is zullen we met een camper op en neer moeten naar België en ook op den duur naar Duitsland voor de onderzoeken/behandeling voor haar vaatcompressies in de buik.

Verder blijft de angst voor een extra operatie voor een langere fusie als thuis de situatie voor Nikita niet verder gaat verbeteren.

Bij terugkomst vanuit de USA zijn we met de camper van lieve vrienden vanaf Schiphol naar België gereist maar dat zal niet altijd mogelijk zijn dus zal er ook geregeld een camper of ligtaxi gehuurd moeten worden en er zelfs misschien wel een overnachting bij aangeplakt moeten worden.

Onze kosten lopen dus nog wel door.

Er staat nog een mooi veilingstuk bij ons thuis en deze plaatsen wij binnenkort op onze facebookpagina, hou de pagina dus goed in de gaten!

Heeft iemand nog suggesties voor (camper) vervoer dan zijn deze van harte welkom.