Happy Thanksgiving! 🙏🏼

25 november 2022

Gisteren was het Thanksgiving, dit is één van de belangrijkste feestdagen in Amerika.
Op deze dag wordt dank betuigd voor alle zegeningen die mensen hebben mogen ontvangen in het afgelopen jaar.
Toen vanmorgen Nina onze wijkverpleegkundige een appje deed om ons Happy Thanksgiving te wensen ging ik hier overna denken.

Dankbaar ben ik dat deze lieve vepleegkundige elke week Nikita’s picc-lijn controleerd en bloed komt afnemen en ik haar bij vragen altijd mag bellen of appen ❤

Ook al is onze situatie momenteel heel zorgelijk, ontzettend moeilijk en voelen wij ons alleen vaak radeloos, verdrietig en boos met z’n tweetjes ver weg in Amerika, toch zijn er dingen waar ik wel degelijk dankbaar voor ben.

Dankbaar ben ik dat Nikita na haar jarenlange strijd de moed niet heeft opgegeven en is blijven vechten voor een beter leven.
Haar toestand was zo slecht toen ze hier aankwam.
Wij hebben onze lieve dochter en zus nog, het had zoveel anders gekund..
Hoe moeilijk en lang de weg ook nog is en hangt haar vertrouwen aan een zijden koortje, hierdoor heeft zij gelukkig nog steeds een toekomst perspectief!
Wat zijn wij onwijs trots op haar doorzettingsvermogen ❤

Dankbaar ben ik ook voor de groep lieve mensen (familie, vrienden, kennissen) om ons heen die ons ter aller tijde en onvoorwaardelijk zijn blijven steunen.
Wat moeten wij zonder hun! ❤

Dan ben ik Dokter Henderson zo dankbaar dat hij het heeft aangedurft om ons zwakke meisje over te laten komen naar Amerika en haar te opereren ❤
Er zijn EDS patiënten die te verzwakt zijn en niet meer geholpen kunnen worden.

En wat ben ik ontzettend dankbaar dat Nikita en Randy zo’n goede band hebben ondanks de oh zo moeilijke situatie waarin hun zitten.
Wat hoop ik dat hun ook ooit samen gezellige broer/zus dingen mogen doen ❤

Verder zijn we alle mensen die ons op deze lange, moeilijke weg hebben gesteund en nu ook nog steeds steunen zo enorm dankbaar!
Zonder jullie had Nikita deze kans niet gekregen en konden wij niet voor haar behandeling samen naar Amerika gaan ❤

En dan als laatste is Nikita dankbaar voor het feit dat zij het grote avontuur naar Amerika heeft overleefd, zij was heel bang dat ze het niet zou redden..
Ook al voelt ze zich nog doodziek en is de toekomst onzeker met nog vele obstakels te gaan, zij heeft hier in Amerika weer een lichtpuntje en krijgt hier de hulp die ze nodig is en recht op heeft ❤

Ook al hadden wij geen gezellige Thanksgiving samen met familie en vrienden, toch hoop ik dat Nikita volgend jaar op een ander punt in haar leven is aangekomen en wij dankbaar terug kunnen kijken op deze dag! 🍀

Update

16 november 2022

Alweer een tijdje niet wat van ons laten horen.
Het liefst zouden we met positief nieuws komen maar dat hebben we jammer genoeg nog niet.
Nikita heeft het zwaar, ze heeft nog ontzettend veel pijn, druk in haar hoofd, voelt zich ziek en is dagelijks misselijk, verder schiet er met regelmaat een vinger, schouder of rib uit de kom.
Wat had zij ook graag direct wat verbetering gevoeld zoals veel patiënten dat wel vernemen na de operatie.
Maar Nikita heeft het van heel ver moeten halen (we willen er liever nog niet te veel over nadenken wat er gebeurd was als ze hier niet was geholpen). Er was heel veel niet oké in haar lijf, ze heeft 3 operaties ondergaan binnen een maand tijd en daarom mogen wij volgens Dokter Henderson ook nog niet verwachten dat zij zich al beter voelt.
Nikita draagt al 1,5 jaar 24u per dag de nekbrace omdat ze anders haar hoofd niet rechtop kon houden en met regelmaat buiten bewustzijn raakte.
Dit was achteraf ook echt nodig want tijdens de operatie is er gemeten dat Nikita’s zenuwoverdracht door de druk op haar hersenstam zeer ernstig beschadigd is, wij hopen dat dit door de tijd heen nog mag verbeteren.
Maar het vele dragen van de brace geeft nu weer de nodige problemen, pijn in haar kaakgewricht, ontzettend veel pijn en druk in haar oren, pijn in haar voor en zijkant hoofd, slikklachten en pijn in haar schouders.
De brace moet meer af maar wat is Nikita bang om dit te doen, haar spieren zijn ernstig verslapt door het dragen van de brace en de spierspasmen dus het voelt niet stevig voor haar en is zeer pijnlijk.
Wij zien natuurlijk wel dat haar hoofd nu echt stevig boven haar lijf staat wanneer de brace af is.
De wond in haar nek, hals en onderrug genezen wel heel erg mooi dus dat is gelukkig niet iets waar we ons zorgen over hoeven te maken.
Dit alles vergt tijd, moed en vertrouwen.
Dit laatste is nu door de nog vele klachten heel lastig voor Nikita. 😔

Ondertussen staan we hier niet stil, de stent voor het May Thurner syndroom moet nog geplaatst worden en deze week gaat Nikita voor onderzoek naar de cardioloog.
Verder is de druk in haar hoofd nog een zorgelijk punt, we hopen dat de stent hier ook positieve invloed op mag hebben maar is dit niet het geval dan zal er waarschijnlijk een drain geplaatst moeten worden om de druk (het vocht) constant uit Nikita’s hoofd af te voeren.
Nikita gaat binnenkort ook naar een oogarts om te kijken hoe het met haar zicht gesteld is, waarschijnlijk heeft de jarenlange extreme hoge druk in haar hoofd ook schade aan haar ogen aangericht.
De boosheid en het verdriet om het feit dat Nikita nooit serieus genomen werd in haar klachten als het enorme drukgevoel in hoofd, nek en rugpijn, ernstige hoofdpijn, wazig zien, het buiten bewustzijn raken, dubbel zien etc.. we moeten het voor nu nog even ergens parkeren.
Prioriteit 1 is nu dat Nikita hier binnen afzienbare tijd aan dit alles geholpen wordt.

Maar het geld is op en we zijn ten einde raad want we moeten de 2e ziekenhuisrekening binnenkort gaan betalen en de 2e en 3e ingreep die Nikita zo hard nodig heeft moeten ook bekostigd worden.
Over het Ehlers Danlos syndroom, de zeldzame genetische bindweefselaandoening is nagenoeg geen kennis in Nederland en ervaring met de ernstige gevolgen als nekwervel instabiliteit (AAI/CCI) al helemaal niet.

Jan (Nikita’s papa) en Randy (broertje) moeten morgen weer terug naar Nederland om het werk en school te hervatten.
Ik blijf hier dan alleen met Nikita en dit vind ik heel lastig, ik heb de handen al vol aan de zorg voor haar maar er is dan geen extra persoon meer die meerijd naar het ziekenhuis of andere afspraken zodat iemand Nikita kan ondersteunen achter in de auto, even boodschappen of medicijnen haalt zodat Nikita niet alleen hoeft te blijven en Randy die ons ondersteund in de engelse gesprekken met de artsen etc..
Mijn engels maakt vorderingen zegt Dokter Henderson maar kan echt nog niet tippen aan Randy.
En dan heb ik het nog niet eens over het elkaar nodig zijn in onze grote zorgen om Nikita.

Maar we hebben geen keuze, Nikita kan nog niet terug naar Nederland en zij verdiend het na 6 jaar lijden om deze behandeling af te kunnen ronden.

Wel zijn we heel dankbaar voor het feit dat er nog steeds gedoneerd wordt, onze verhalen gedeeld worden en de onvoorwaardelijke steun hier in Amerika gewoon doorgaat en Nikita’s verhaal toch nog steeds een groter en nieuw publiek bereikt. 💖
Dit geeft ons de kracht om door te vechten voor Nikita. 🙏

Wilt u ons alsjeblieft blijven steunen zodat Nikita haar noodzakelijke behandelingen hier kan afmaken?
Dan hopen we dat Nikita en ik ook zo spoedig mogelijk terug naar Nederland kunnen keren.🤞🏻🍀

Interview met Dr. Henderson op RTV Drenthe

6 november 2022

Zoals wij in het begin al hadden verteld, er zijn maar een handjevol neurochirurgen op de wereld die kennis hebben van de aangeboren ernstige aandoeningen waar Nikita aan lijdt.
Wij hebben de keuze gemaakt om naar de erkende neurochirurg Dr. Fraser Henderson in Amerika te gaan

Dr. Henderson is directeur neurochirurgie in het Doctors Hospital en directeur van het Chiari Center of Excellence en is een ontzettende goede neurochirurg met heel veel kennis en jarenlange ervaring op het gebied van Ehlers Danlos syndroom, instabiliteit van de wervelkolom, Chiari malformatie en het Tethetered cord syndroom.
Hij werd 15 jaar lang achter elkaar uitgeroepen als “topdoctor” in Amerika en heeft menig awards gewonnen, waaronder in 2022 de prestigieuze Lifetime Achievement Award, deze prijs eert uitmuntende leiders, pleitbezorgers, onderzoekers en gezondheidswerkers die gedurende hun leven een belangrijke bijdrage hebben geleverd aan de vooruitgang van EDS en HSD.
Daarom geeft hij dus ook lezingen over de hele wereld om zijn kennis over het Ehlers Danlos Syndroom zoveel mogelijk over te brengen.

Maar wat wij hier aan den lijfe mochten ondervinden was dat het ook nog eens een hele vriendelijke inlevende empatische humorvolle man is.
Nog nooit op zo’n manier met een dokter om mogen gaan.
Hij kwam Nikita iedere dag bezoeken in het ziekenhuis, ook op zaterdag en zondag.
En toen Nikita naar huis mocht kwam hij haar gewoon bij ons in de Air B&B opzoeken, kon hij echt niet dan belde hij om te vragen hoe het die dag ging met Nikita.
We mogen hem ter allertijden bellen en hebben gewoon zijn privénummer.
Hij is er dan ook van op de hoogte dat wij een stichting hebben moeten oprichten om Nikita’s operaties te kunnen bekostigen en dat het financieel momenteel heel moeilijk is.

Afgelopen maandag ben ik (de moeder) van Nikita geinterviewd door RTV Drenthe tevens hebben ze een interview afgenomen bij Dokter Henderson.
Toen ik hem vroeg of hij hier aan mee wilde werken zei hij “ik wil alles doen om jullie te helpen”.🙏

Het interview met mij wordt morgen (maandag 7 november) overdag uitgezonden op Radio Drenthe en ’s avonds wordt het gezamelijke interview met Dokter Henderson (met ondertiteling 😉) op RTV Drenthe ieder half uur uitgezonden in het nieuws!

Willen jullie dit bericht zoveel mogelijk delen voor ons?

Hier nog een stukje info over Dokter Henderson:

We are delighted to announce the 2022 Ehlers-Danlos Society Awardees! Congratulations to Dr. Fraser Henderson who has been awarded the prestigious Lifetime Achievement Award. ⁠

This award honors outstanding leaders, advocates, researchers, and health professionals who have made significant contributions to the advancement of EDS and HSD over their lifetimes. They represent the most supportive and dedicated people in the field of Ehlers-Danlos syndromes, hypermobility spectrum disorders, and the associated symptoms and conditions. ⁠

It is an honor to award this to Dr. Fraser Henderson. We are all so grateful for all you have done for our community. ⁠

Dr. Henderson is Director of Neurosurgery at Doctors Hospital and Director of the Chiari Center of Excellence and is focused on the development of the understanding and treatment of deformity-induced injury to the brainstem and spinal cord in Chiari Malformation and Ehlers Danlos Syndrome. He thanked the community and his EDS and HSD patients for all they have taught him and the drive they have given him to make a difference. #GLC2022

Update streefbedrag

5 november 2022

Helaas moeten we concluderen dat het opgestelde streefbedrag wederom niet genoeg blijkt te zijn.
De kosten lopen torenhoog op en halen ons in. Wat hadden wij het graag anders gezien.😔

Wij zijn inmiddels 2 operaties verder, 32 ziekenhuisdagen, vele extra onderzoeken en behandelingen die we van te voren niet konden voorzien, een acute opname op de spoedeisende hulp en door Nikita’s verzwakte toestand en het niet zelf kunnen eten gebruikt ze nu alweer 40 dagen parenterale voeding.
We hebben inmiddels beide operaties kunnen betalen, de extra maanden huur voor het huis en de auto voor het langere verblijf zijn ook weer betaald.
En de eerste ontzettende grote rekening van het ziekenhuis zal hopelijk ook nog net kunnen worden geïncasseerd🤞🏻

De eerste kosten zijn inmiddels betaald, maar spijtig genoeg is ons geld op. Maar Nikita heeft nog heel veel zorg nodig en is nog niet uitbehandeld.😔

De rekening van Nikita’s 2e ziekenhuis verblijf zit er aan te komen en we houden ons hart vast over dit bedrag.
Om u een beeld te geven de eerste rekening was rond de €90.000,- .
Voor dit ziekenhuisverblijf was van te voren vanuit het ziekenhuis de rekening begroot op €41.000,- er vanuit gaande dat iemand na de eerste operatie gemiddeld nog 4 dagen in het ziekenhuis verblijft, dit hadden wij dan ook meegenomen in onze begroting.
Maar zoals we u al eerder hadden verteld, Nikita was ernstig verzwakt en zij was veel extra zorg en behandeling nodig waardoor zij na de eerste operatie 11 dagen in het ziekenhuis moest verblijven.

De plotselinge opname op de spoedeisende hulp is een extra grote kostenpost voor ons omdat Nikita een lange tijd blijven moest voor verder onderzoek en later nog een intensieve behandeling voor de alvleesklierontsteking moest ondergaan.
Dit tezamen met de Tethered cord operatie en de hiervoor benodigde nazorg verbleef Nikita maar liefst 21 dagen in het ziekenhuis.
Het verblijf na een Tethered cord operatie is normaliter 4 dagen.

Nikita moet nog een operatie ondergaan en misschien ook nog een 2e.
De stent voor het May thurner syndroom moet nog geplaatst worden en we hopen dat hiermee haar vochtophoping en haar voeding, maag- en darmklachten mogen verbeteren en de kans groter wordt dat ze zonder parenterale voeding terug naar Nederland kan keren.
Het probleem met de druk in Nikita’s schedel is spijtig genoeg nog niet verdwenen, wanneer deze druk niet gaat verdwijnen m.b.v. medicatie dan zal er ook nog een drain in haar ruggenmerg geplaatst moeten worden om constant het vocht uit haar hoofd te kunnen afvoeren.
Dan gebruikt Nikita
iedere dag nog veel medicatie en is de parenterale voeding en verpleegkundige zorg nog steeds noodzakelijk thuis.

De zorg in Amerika wordt heel anders geregeld dan in Nederland.
In Amerika betaal je namelijk voor iedere discipline apart.
Dus labkosten, ziekenhuisverblijf onderzoeken, anesthesie, arts, operatiekosten, opname SEH medicatie etc etc….
De kosten van Dokter Henderson voor de beide operaties waren vooraf duidelijk en helder en daar is dan ook niets aan veranderd.
Zelfs voor de dagelijkse bezoekjes aan Nikita zowel in het ziekenhuis als bij ons thuis rekent hij geen cent extra.
Maar de andere onverwachte kosten zijn het grote probleem.

Dr Henderson wil dat Nikita na de operatie van de stent en eventuele drain in ruggenmerg voldoende is aangesterkt om terug te vliegen dus voorlopig kunnen we nog niet naar Nederland terug.

Wij zouden heel graag een schatting maken voor het eind streef bedrag maar omdat er nog een grote rekening aan zit te komen uit het ziekenhuis waarvan wij het eind bedrag nog niet weten en met 1 of 2 ingrepen in het vooruitzicht waarvan de kosten ook nog niet bekend zijn is dit ontzettend lastig.

Het bedrag van 211.000 euro is op, maar als wij Nikita haar de zorg willen geven die ze nodig heeft voordat ze terugvliegt naar Nederland, zijn wij tot de conclusie gekomen dat er in ieder geval nog ruim 165.000 euro nodig is.
Door het onvoorspelbare herstel van Nikita kan er nu geen exact bedrag genoemd worden.

Lieve mensen wat is dit een lastige situatie, wat willen we graag dat Nikita de nodige behandelingen kan ondergaan in Amerika.
Nu Nikita in Amerika is beseffen we des te meer dat Dokter Henderson heel veel kennis en ervaring heeft op het gebied van EDS en alle daar uit voort komende problematiek en dat het van levensbelang is dat Nikita hier haar behandeling afmaakt.
Maar ook dat het bekostigd kan worden en Nikita en haar familie niet met grote schulden terug moeten keren naar Nederland.

Wat heeft Nikita al veel moeten doorstaan, zij verdiend het zo om haar leven weer op te kunnen pakken, haar jonge leventje staat al veel te lang stil.🍀

De nood is hoog, hebt u tips of ideeën voor ons? Alle hulp is van harte welkom, wat kunnen wij verder nog doen?
Stuur gerust een mail naar: info@nikitawilweerleven.nl

Willen jullie verder alsjeblieft onze berichten nog steeds blijven liken en delen? Zo wordt ons bereik namelijk nog groter.🙏

Terug in het huurhuis

1 November 2022

Nikita is thuis! 💐

Ook al ligt ze hoofdzakelijk in bed en heeft ze nog veel pijn en andere klachten, toch is het fijn dat ze nu weer lekker bij ons in de Air B&B is.
De versiering op de deur was een mooie verrassing voor Nikita.
Welkom Dokter Hoevelman, hoe Dokter Henderson haar voor de grap wel eens noemde omdat Nikita kritische vragen kon stellen en de beelden altijd heel nauwkeurig bestudeerde.
Dokter Henderson houdt haar nauwlettend in de gaten en komt haar hier thuis bezoeken.
De druk in haar hoofd en de misselijkheid zijn klachten die erg veel invloed hebben op Nikita’s welbevinden.
Medicatie voor druk in haar hoofd wordt hiervoor nu geprobeerd en mocht dit niet helpen dan zijn er volgens Dokter Henderson nog andere opties.
De voeding per infuus start vandaag ook weer vanuit huis omdat Nikita nog niet zelf voeding tot haar kan nemen.
Voor nu even rust, rust die Nikita hier in Amerika nog niet heeft gehad maar zo verdiend, wat heeft ze moeten knokken en veel moeten doorstaan.
En dat er nu door de tijd heen maar heel voorzichtig aan een kleine verbetering tot stand mag komen en Nikita sterk genoeg wordt om de behandeling voor het May thurner syndroom te kunnen ondergaan. 🍀🍀🍀

Tethered Cord operatie geslaagd

28 oktober 2022

De Tethered Cord operatie is gelukkig goed verlopen en geslaagd.🍀♥️
Het was extra spannend omdat de vorige keer de intubatie (beademingsbuis) niet wilde lukken en dit nu op een andere manier moest die de operatie wel wat complexer maakte.
Nikita heeft nog wel heel veel pijn.
Zij ligt voor de 2e dag plat maar mag en gaat sinds vandaag wel met veel moeite zelf op toilet naast het bed, maar moet daarna meteen weer plat liggen.
Ook heeft Dokter Henderson tijdens de operatie nogmaals naar de druk in Nikita’s schedel gekeken en deze was nagenoeg niet veranderd bij de vorige keer dat hij veel vocht had weggenomen uit haar schedel.
Dat is goed nieuws, maar ondanks dat voelt Nikita nog wel steeds veel druk in haar hoofd.
Medicatie zou deze druk nu lager moeten houden, dit is een veel voorkomend probleem bij Ehlers Danlos patiënten.
Wij hopen dat Nikita na alle ingrepen zich eindelijk een stukje beter mag gaan voelen en deze klacht die ontzettend veel invloed heeft op haar welbevinden ook wat mag verminderen.

De kosten van de eerste operatie de eerste ziekenhuis periode met extra onderzoeken, behandelingen, extra infusen en parenterale voeding zijn inmiddels betaald maar tot onze schrik waren de ziekenhuiskosten nu het dubbele van waar het in eerste instantie op was begroot.
Dus het geld wat we voor de ziekenhuiskosten van de 2e operatie hadden gereserveerd is inmiddels al op.😔
De 2e rekening zit eraan te komen en deze zal nog hoger uitvallen ivm de acute opname van Nikita op de emergency (1e hulp) met de alvleesklierontsteking, de kosten hiervoor alleen al zijn bijna €5000,-
Inmiddels verblijft Nikita samen met mij alweer 18 dagen in het ziekenhuis ipv de geschatte 3 dagen die er voor stonden.

Lieve mensen we zijn jullie hulp nu zo hard nodig, de kosten lopen zo hard op en halen ons in.
Nikita kon niet zonder deze extra behandeling en zorg dus een keuze hadden we niet maar het moet nu wel betaald worden binnen aanzienbare tijd.
Verder staat de stent plaatsen voor het May thurner syndroom ook nog op de planning omdat dokter Henderson denkt dat deze ingreep zeker een verbetering kan brengen in haar ernstige maag darm en voedings problemen en haar problemen met het vocht vasthouden.
Hoe geweldig zou het zijn dat Nikita straks terug naar Nederland kan vliegen zonder dat ze de parenterale voeding nog nodig heeft.

Willen jullie alsjeblieft Nikita blijven steunen.🙏
Haar grootste angst is om terug te moeten keren naar Nederland terwijl haar klachten niet geheel verholpen zijn.

Wij hopen zo dat het haar nu voor de wind mag gaan en er eindelijk licht gloort aan het eind van deze lange donkere tunnel.🧡

Operatie kon geen doorgang vinden

23 oktober 2022
Tot onze spijt kon de operatie gisteren geen doorgang krijgen.
We hebben nog gewacht tot het eind van de middag maar het was te druk in de operatiezaal en dokter Henderson kreeg niet de kans om Nikita te opereren. 😔
De operatie staat nu gepland op aanstaande dinsdag!
Het telkens weer moeten incasseren van een nieuwe teleurstelling vergt veel energie van Nikita en ons.
De hele dag wachten in spanning zonder drinken en dan uiteindelijk horen dat het nog 4 dagen duurt.
Verder zijn de extra dagen verblijf in het ziekenhuis weer een extra grote kostenpost wat ons ook weer extra zorgen vergt.
De geschatte verblijfsdagen na de nekoperatie waren 4 dagen en voor de Tethered cord operatie 3 dagen, wij hadden natuurlijk rekening gehouden met wat extra dagen maar Nikita moest na de eerste operatie al 11 dagen in het ziekenhuis verblijven doordat zij in zo’n verzwakte toestand aangekomen was in Amerika.
En doordat Nikita 2 weken geleden met de acute alvleesklier ontsteking is opgenomen hebben we hierdoor ook weer een niet verwachte ontzettende grote kostenpost van langer verblijf en vele onderzoeken.
De acute pijnaanval van vorige week werd veroorzaakt door een tethered cord ontsteking omdat Nikita helse pijnen had moesten we de operatie toen ook al uitstellen.
Door deze 2 uitgestelde operaties moet Nikita verdrietig genoeg steeds langer in het ziekenhuis verblijven.
Wat wil ze graag naar huis en wat zou ze graag nog een poosje met ons als gezin in een wat betere lichamelijke toestand in ons huurhuis verblijven om rustig te kunnen werken aan haar herstel.
Maar Jan en Randy zullen toch binnenkort een keer weer terug moeten naar Nederland.
We hebben dus veel zorgen om Nikita maar nu ook weer om de financiën.
Wat is het toch verschrikkelijk oneerlijk dat wij alles zelf moeten betalen om onze dochter een kans op een gezond gelukkig bestaan te kunnen bieden doordat zij toevallig een aandoening heeft waarvan er in Nederland geen kennis is en waarmee de nederlandse medici en zorgverzekering haar ook niet verder willen helpen.
Nikita heeft i.p.v. de operatie nu gisteren een extra diepe lijn (midlijn) gekregen omdat de martelgang van het ontelbare keren opnieuw aanprikken van een nieuw infuus niet meer te doen was.
De smalle adertjes van Nikita zijn te klein voor de maat naalden die nodig zijn voor de infuusvloeistoffen en lagen er vaak na 2 dagen weer uit.
Er waren nu eigenlijk geen plekken meer in haar armen waar er nog 1 gezet kon worden.
Het opnieuw aanprikken van een infuus was ondanks dat ze het later via een echo apparaat deden telkens een stressvolle en pijnlijke aangelegenheid.
De midlijn plaatsen was zeer pijnlijk omdat de verdoving bij Ehlers Danlos patiënten niet altijd optimaal werkt maar we hopen dat ze door deze lijn in ieder geval tot en na de operatie een beetje rust mag krijgen.
3x is scheepsrecht dus we gaan ervanuit dat de operatie dinsdag mag doorgaan en gaat slagen. 🍀
De weg is ontzettend lang maar wij hebben nog steeds goede hoop en het volle vertrouwen in Dokter Henderson dat hij Nikita stapje voor stapje in de goede richting zal helpen.
We hopen dat het potje met tegenslagen nu een keer leeg is en dat Nikita na deze operatie redelijk spoedig naar huis mag en het haar gegund is om nog een paar daagjes met ons vieren in onze Air B&B te mogen vertoeven.
Het is vernederend om te moeten blijven vragen maar financieel zijn we jullie steun nog hard nodig dus donaties zijn nog steeds zeer welkom! 🙏🙏🙏
Blijven jullie onze berichten alsjeblieft nog liken en delen?
Want een mooie toekomst is Nikita zo gegund! 💖

Nog steeds in het ziekenhuis

21 oktober 2022
Nikita verblijft nog steeds in het ziekenhuis en ze heeft de nodige tegenslagen en onderzoeken moeten doorstaan, wij vinden het heel verdrietig wat zij allemaal moet meemaken.
Pijn is waar ze dagelijks mee moet dealen, veel spieren zijn verslapt door de lange tijd dragen van haar nekbrace (24 uur per dag) maar daarin tegen had ze ook constant spierspasmen in haar nek die trachten haar hoofd rechtop te houden.
Verder zijn haar zenuwbanen in haar achterhoofd tijdens de operatie doorgesneden en dat alles bij elkaar maakt het samen met alle andere pijnklachten best heel complex.
Morfine is momenteel nog haar beste vriend.
Morgen wordt Nikita geopereerd aan haar Tethered cord syndroom.
Deze operatie was eerst woensdag gepland maar door een acute pijn aanval in de nacht ervoor hebben we die moeten cancelen
Stiekem hadden we een beetje gehoopt dat na het verwijderen van het vocht en de extreme druk in haar hoofd deze operatie misschien niet meer nodig zou zijn.
Maar omdat Nikita’s klachten alleen maar verslechteren gaat Dokter Henderson morgen de Tethered cord (vastgebonden ruggenmerg) verhelpen.
Nikita zal na deze operatie 3 dagen geheel plat moeten liggen wisselend van rechter op linker zij.
Ontzettend spannend, dit wordt dan de 3e operatie binnen 30 dagen waarvan Nikita verdrietig genoeg al 24 dagen in het ziekenhuis verblijft. We hopen dat Nikita zich hierna eindelijk kan gaan richten op haar herstel en ze zover kan opknappen dat de stent in haar lies voor het May Thurnersyndroom ook spoedig geplaatst kan worden.
Nogmaals willen wij jullie bedanken voor alle meelevende en hartverwarmende reacties op onze facebookberichten. Het is zwaar maar wat doet het ons goed dat er zoveel mensen met ons meeleven.💖
Het eind is nog niet in zicht, we hadden gehoopt eind oktober weer terug te kunnen reizen naar Nederland maar ons huurhuis en auto hebben we al een maand moeten verlengen, nu nog 2 operaties binnen 10 dagen is echt niet haalbaar.
Het is zo anders dan we hadden gehoopt maar we hebben vanaf het begin gezegd we blijven hier totdat Nikita haar lichamelijke klachten zijn behandeld en zij zich wat beter mag voelen.
Zoals jullie kunnen lezen lopen de kosten nog steeds op dus donaties zijn zeker nog van harte welkom! 🙏
Verder hopen we dat jullie nog steeds onze berichten willen blijven liken en delen! 🍀

U

15 oktober 2022
De operatie is gedeeltelijk uitgevoerd, de tethered cord is door omstandigheden nog niet verholpen wel is er een lumbale punctie uitgevoerd om de druk binnen Nikita’s schedel weg te nemen (hierbij voeren ze vocht af) deze druk was bij Nikita zo extreem hoog dat de chirurg dit nog nooit eerder had meegemaakt.
Nikita heeft al jaren extreme hoofdpijn en druk in haar hoofd en gaf telkens aan dat ze het gevoel heeft dat haar hoofd uit elkaar ging barsten (heel beangstigend) maar hier werd in Nederland nooit serieus op ingegaan.😔
Druk/vocht in hoofd is een veel voorkomend verschijnsel bij Ehlers Danlos syndroom patienten (de aandoening waar geen tot weinig kennis over is in Nederland).
De komende dagen wil dokter Henderson proberen te achterhalen waar het probleem wegkomt bij Nikita en gaan we zo snel mogelijk een MRI met contrast laten maken.
Maar er is ook postitief nieuws, deze week heeft Nikita ter controle een röntgenfoto van het cervicale gebied (nek wervels) laten maken en deze beelden heeft Dokter Henderson beoordeeld en hij kan concluderen dat de nekfusie perfect is gelukt.🍀

Een teleurstelling

14 oktober 2022
Zoals jullie al gehoord hebben is Nikita weer opgenomen in het ziekenhuis.
Wat een teleurstelling!
Een aantal dagen heeft ze maar thuis mogen zijn, maar toen ging het al snel bergafwaarts.
We hoopten dat de rust thuis Nikita goed zou doen en ze dan toch stapje voor stapje wat vooruitgang zou mogen boeken.
Maar het ging thuis niet beter, Nikita bleef heel onstabiel lopen en haar benen lijken gevoelloos en week en ze heeft veel pijn in haar onderrug. Eerst dachten we dat de vele morfine die ze krijgt voor de pijn het probleem zou zijn maar toen we dit probeerden te minderen ondanks dat Nikita nog heel veel pijn heeft werd haar lopen niet beter, Nikita had een soort dronkemans loop, klinkt grappig maar is het zeker niet.
Toen ook weer de klachten met het moeilijk kunnen urineren begonnen vertelde dokter Henderson dat er een grote kans is dat het Tethered Cord Syndroom is verslechterd na de operatie aan de instabiliteit in Nikita’s nek.
Het Tethered Cord syndroom kan verbeteren na een operatie aan hoge nekwervel instabiliteit maar ook heel vaak verslechteren, dit wisten we maar ondanks dat voelt het toch als een domper en komt dit wel heel snel.
Woensdag kwam dokter Henderson ineens vertellen dat er vrijdag eventueel een plekje vrij was voor de Tethered Cord operatie, dat was even slikken, nu al en er bekroop ons zeker wel een gevoel van angst.
Zo ben je nog bezig met het herstellen van de 1e operatie, dan weer acuut naar het ziekenhuis en heb je onderzoeken en behandeling van de pancreatitis en andere ontstekingen en zo moet je gaan nadenken of je de 2e operatie al wil ondergaan.
Volgens Dokter Henderson zullen de klachten van het Tethered Cord syndroom (vastgebonden ruggenmerg) alleen maar verslechteren als we deze operatie gaan uitstellen en kan hij met deze operatie Nikita veel verlichting geven.
We vertrouwen op zijn advies en Nikita heeft in overleg met ons en Dokter Henderson besloten om de operatie te ondergaan.
Nikita is verdrietig en had zo anders gehoopt.
Onderzoeken, behandelingen, infusen zijn een ramp met haar smalle
adertjes en de nog steeds aanwezige heftige pijn.
Ze ondergaat hetgeen nodig is zonder klagen, ze is zo dapper.
Lieve mensen
Willen jullie ons alsjeblieft blijven steunen?🙏
Zodat wij het nieuwe streefbedrag mogen bereiken.
Nikita heeft jaren geknokt voor haar gezondheid en is nu eindelijk op de plaats waar haar kans op herstel en een nieuw leven ligt.🍀
Translate »