Vanmorgen liep ik mijn rondje met Nikita's allerliefste maatje Isabel.
Als ik daar loop op zo'n prachtige winterdag kan ik mijn tranen vaak niet bedwingen, waarom kan zij niet gewoon mee zoals vroeger nog wel eens lukte.
Wat kon zij genieten van een kleine wandeling met haar hondje.
Steeds meer moet zij inleveren, zonet de schoonheidsspecialiste die altijd zo lief is om bij ons thuis de wenkbrauwen en wimpers te doen af moeten zeggen net als een tijd geleden haar kapster die hier altijd met liefde thuis haar haren weer mooi maakt, gewoonweg omdat je je zo ziek voelt en geen energie hebt om beneden te komen.
Het doet zoveel pijn dat de kleine dingen die zo belangrijk voor jouw zijn zelfs niet meer lukken.
Wat voor anderen zo normaal lijkt is als je ziek bent zo bijzonder.
2025 was voor Nikita weer een jaar van vechten, overleven, ontzettend veel pijn doorstaan, angstig zijn voor wat komen gaat , heel veel verdriet en wanhoop.
Dit jaar verbleef Nikita in principe alleen maar in het donker boven op haar kamer.
Het enige moment dat ze eigenlijk wat van de buitenwereld zag was vanachter het raam tijdens de rit met de ambulance naar haar afspraak in Belgiรซ.
Snachts ligt Nikita vaak wakker door de ondragelijke pijn en de angst.
Overdag probeert ze dan nog wat te rusten, met mij in de buurt lukt dat soms beter.
Het plan was om in 2026 verder te gaan met onderzoek naar haar vaatcompressies en de verergerde instabiliteit in Nikita's wervels...
Dit alles verslechterd en kunnen we niet meer mee wachten.
Maar dit plan moeten we weer opschuiven want het gaat al lange tijd niet goed met Nikita, zij heeft heftige pijjnaanvallen, afwijkende bloedwaarden en in haar hoofd lijkt het niet goed te gaan, ze raakt met regelmaat buiten bewustzijn haar temperatuur lijkt totaal ontregeld en heeft vaak uitschieters naar angstaanjagende lage temperaturen en verdere klachten waar ze geen controle over heeft.
Het besef dat dit jaar ook al weer bijna om is komt harder binnen als ooit, we proberen het weg te drukken maar dat lukt niet en het doet zo intens veel pijn .
Het leven lijkt als los zand door Nikita's vingers te sijpelen konden we het maar stoppen.
Terwijl ik dit schrijf stromen de tranen over mijn wangen , wat gun ik mijn lieve prachtige dochter een ander leven ik wens bid en hoop iedere dag nog op verbetering voor haarโจ๐
Overdag savonds en snachts zit ik aan haar bed om haar de dagen door te helpen voorzover dat kan...
Gewoon kletsen kan Nikita niet, laat staan lezen, tv kijken of muziek luisteren, de dagen zijn dus heel lang en daarom probeer ik zoveel mogelijk in haar aanwezigheid te zijn.
Nog geen mooie vooruitzichten voor Nikita voor het nieuwe jaar de enige zekerheid die ze heeft is dat we verder moeten met onderzoeken naar nog heel veel problemen.
Toch blijven we hopen dat hier iets uit mag komen wat haar een toekomstperspectief bied en dat er in 2026 toch iets van haar wensen mag uitkomen.....
Voor nu laat ik het hier even bij, ik wil jullie vragen om alle kracht , liefde, sprankeltjes en vooral hoop naar Nikita te sturen โค๏ธ
Ze is het zo ongelofelijk hard nodig......
Ook willen we jullie nogmaals bedanken voor alle steun en alle goeds toewensen voor 2026.....
๐๐จ๐๐จ๐ฆ๐ง ๐ง๐๐ ๐๐ช๐๐ฅ๐๐ก๐๐ฆ๐ฆ๐ ๐ข๐ก๐ง๐ ๐๐ข๐ฅ ๐๐๐ฆ๐ง๐ฅ๐ข๐ฃ๐๐ฅ๐๐ฆ๐๐ฆ ๐
Ofterwijl de bewustwording maand voor gastroparese (maagverlamming)
In deze maand werd er extra aandacht
besteed aan deze aandoening.
Omdat er de laatste tijd toch al flink wat aandacht aan werd besteed op Social media, TV etc.. door de situatie van Emma Kok wil ik ook al is het inmiddels al september hier ook wat aan toevoegen. omdat het zo ontzettend belangrijk is dat hier veel meer bekendheid over komt.
Ik wil daarom proberen uit te leggen hoe deze ziekte zich uit bij Nikita.
Nikita heeft vanaf haar 14e al buik, maag en darm klachten en door de jaren heen is dit steeds ernstiger geworden.
Als jong meisje was ze ook al heel vaak misselijk en had buik en darmklachten.
Misschien een voorteken, we weten het niet.
Vele bezoeken gebracht aan MDL arts maar verder dan meerdere colosscopies, gelaxeerd worden met agressieve middelen per sonde, medicatie voor maagklachten, medicatie voor ontstekingen in de darm kwamen we eigenlijk niet.
Toen Nikita uiteindelijk zoveel buikpijn had telkens verstopt zat ontzettend was afgevallen en eten steeds problematischer werd heeft zij de huisarts om sondevoeding gevraagd om aan te kunnen sterken.
Dit werd haar toen gewoonweg geweigerd,
dit was volgens de huisarts niet nodig en iets onnatuurlijks en Nikita moest zelf maar meer gaan eten...
Kortom haar klachten werden totaal niet serieus genomen.
Eind 2021 een aantal maanden later gingen wij voor onderzoeken naar Barcelona voor Nikita's nekinstabiliteit.
Zij werd hier gediagnosticeerd met AAI/CCI en er werd onderzoek gedaan naar EDS maar ook maakte de neurochirurg zich ernstig zorgen om haar slechte voedingstoestand.
Hier zagen ze de ernst van Nikita's situatie meteen in en werd ook meteen de link EDS en maagverlamming gelegd.
Er werd aangeraden om Nikita aan te laten sterken met voeding per infuus.
Toen we weer in Nederland waren maakten wij hoopvol een afspraak met de huisarts, we hadden nu immers een diagnose en advies van een neurochirurg met kennis van Nikita's problematiek.
De huisarts deed in dit gesprek alsof ze ons serieus nam en mee wilde denken.
Maar wat was de realiteit anders.
De huisarts kneep zich zo bleek later,
Zij leek zich door de brief van de neurochirurg ineens te beseffen dat zij medisch nalatig was geweest en onzorgvuldig had gehandeld richting Nikita.
Nu kwam deze huisarts ineens meerdere keren onaangekondigd langs en wilde plotseling wel sondevoeding regelen voor Nikita maar dan wel d.m.v. een opname op de psychiatrische afdeling. De huisarts had namelijk de conclusie getrokken dat Nikita anorexia had.
Hier stemden wij op deze manier natuurlijk niet mee in en toen werd er ineens door haar een afspraak gepland met het crisis team van de GGZ onder leiding van een psychiater.
Zo probeerde ze toen haar zin toch door te drijven.
Inmiddels hadden wij contact gezocht met onze juridische adviseur en op advies van hem zeiden wij de samenwerking met deze huisarts per direct op.
Maar goed daar was het niet mee klaar, voor Nikita maar ook voor ons als gezin brak er toen een lange angstige periode aan.
Maandenlang leefden wij in grote angst.
Wij voelden ons niet meer veilig in ons eigen huis en we waren doodsbang dat Nikita opgehaald zou worden.
Daarom hielden we dan ook dag en nacht de deuren op slot en Nikita was geen moment meer alleen thuis er was altijd iemand in de buurt.
Ook hadden we met vrienden en familie overlegd dat we ieder moment konden bellen als ze voor de deur stonden.
De angst die Nikita toen heeft doorgemaakt en de angst die wij hadden dat ze je kind willen ophalen is met geen pen te beschrijven.
Dit hele gebeuren heeft een groot trauma bij Nikita maar ook bij mij aangericht die tot op de dag van vandaag nog heel veel invloed heeft op ons leven.
Maar toen kwam het gesprek!
We moesten dit wel aangaan want anders zou de huisarts dit zeker als weigering van een afspraak tegen ons gaan gebruiken.
Nikita zag hier als een boom tegen op en had al van alles opgezocht over een dwangmatige opname, ze was zo bang om iets verkeerd te zeggen met misschien dan toch die verschrikkelijke gevolgen.
Maar Nikita heeft zich tijdens dit gesprek heel goed verwoord en uitgelegt wat haar problemen waren en wat zij hiernee wilde.
Een paar dagen later kregen we het verlossende telefoontje de psychiater had geconcludeerd dat de aannames van de huisarts onjuist waren.
Omdat deze periode als een nachtmerrie was hebben wij dit diep weggedrukt en dus ook geen juridische stappen ondernomen naar deze huisarts toe omdat we daar gewoonweg de energie niet voor hadden en deze hard nodig waren voor de behandelingen die Nikita toen nog voor de boeg had.
Eigenlijk wilden wij dit daarom ook nooit meer oprakelen maar omdat wij het heel belangrijk vinden om jullie een duidelijk beeld te geven van hoe er in Nederland met deze problemen om wordt gegaan wilde ik het toch nog รฉรฉn keer naar buiten brengen.
Later begreep ik dat wij zeker niet de enigen zijn die dit is overkomen en hebben wij meerdere keren dit soort situaties voorbij zien komen bij lotgenoten, vaak jonge meiden waarbij het makkelijk is om niet verder te zoeken maar het op een psychisch probleem te gooien.
Dit is zo intens verdrietig en eigenlijk niet te bevatten.
Wat ik nog wel even wil benoemen is dat wij nu inmiddels een huisarts hebben die we wel vertrouwen en dat hij Nikita altijd wel serieus neemt ondanks dat hij ook geen kennis over EDS heeft.
Waar we voorheen zeker een week of langer spanningen hadden en ons gewoonweg ziek voelden als er een huisarts langs moest komen hebben wij dat bij deze huisarts gelukkig niet meer.
Na het schrijven van dit moeilijke stuk, dit rakelt bij ons allen weer veel oud zeer op en heeft vooral op Nikita veel impact,
wil ik jullie nu proberen uit te leggen wat een maagverlamming is.
Het woord zegt het natuurlijk al de maag is verlamd bij deze aandoening loopt de maag te langzaam leeg.
De spieren trekken niet of te weinig samen,
waardoor voedsel veel te lang in de maag blijft.
De symptomen zijn:
Misselijkheid, Nikita is 24u per dag misselijk.
Braken, Nikita kan helemaal niet meer braken omdat haar maagspieren gewoonweg die beweging niet meer kunnen maken.
Een vol gevoel na het eten, dit kan al na 1 hapje zijn.
Hevige buikpijn, opgeblazen gevoel.
En logischerwijs gewichtsverlies.
In veel gevallen is de oorzaak onbekend.
Veel EDS patiรซnten hebben een maagverlamming omdat deze ziekte ook het bindweefsel in de maag aantast wat leidt tot minder sterke, onregelmatige of zelfs geen spiersamentrekkingen.
Daarbij heeft Nikita en vele lotgenoten met haar ook nog eens het mestcel activatie Syndroom (MCAS) waardoor ze ook nog eens ontzettend veel voedingsmiddelen niet kan verdragen.
Nikita verdraagt o.a. geen gluten, zetmeel, vlees/vis, histamine, melkproducten, suiker citrus etc...
Dus dat maakt eten en goede voedingstoffen binnen krijgen nog lastiger.
Deze diagnose is bij Nikita in Amerika gesteld omdat er daar wel naar Nikita's klachten werd geluisterd en er een onderzoek werd gedaan.
Zo zijn we er daar ook achter gekomen dat Nikita meerder vaatcompressie syndromen in haar buik heeft.
Deze vaatcompressies waarbij slagaders worden dichtgedrukt veroorzaken ernstige problemen, ontzettend veel pijn, Nikita heeft steeds vaker een ondraaglijke pijnaanval waarbij de pijn uitstraalt naar bijna alle delen in haar lijf en die niet te onderdrukken is met extra pijnmedicatie.
Door deze compressies kunnen de organen steeds minder hun werk doen en uiteindelijk zelfs uitvallen.
(Het is een zeer zeldzame gevaarlijke aandoening waar een risicovolle operatie voor nodig is en als Nikita het aankon zou ze deze operatie het liefst meteen ondergaan)
In Amerika is met onderzoek aangetoond dat Nikita hoogst waarschijnlijk 4 vaat compressies in haar buik heeft.
De eerste is SMAS (ook wel bekend als het wilkiesyndroom) waarbij het eerste deel van de dunne darm net voorbij de maag wordt samengedrukt tussen de buikaorta en een andere slagader, รฉรฉn van deze zorgt voor de bloedtoevoer naar de dunne darm en het eerste deel van de dikke darm.
Dit, ook wel maagportier genoemd sluit aan op de maag.
Je zult begrijpen dat dit alles het hele voedingsproces stagneerd, hevige buikpijn veroorzaakt en door maar heel weing te kunnen eten ontstaat er dus ondervoeding wat logisch weer lijd tot gewichtverlies, voedingstoffen maar ook medicatie kunnen niet goed worden opgenomen en er ontstaan dus hele ernstige problemen.
Deze compressie is de grote oorzaak van Nikita haar maagverlamming, de maag rekt steeds verder uit en zenuwen worden hierdoor beschadigd.
Wij waren in Nederland zeker niet achter deze gehele logica gekomen.
Het gevolg dat dat de ene diagnoses weer invloed heeft op haar andere diagnoses.
Veel lotgenoten reizen nu af naar Leipzig omdat daar een arts zich gespecialiseerd heeft in vaatcompressie syndromen en hiervoor gebruik maakt van een speciaal onderzoek waarmee je in รฉรฉn keer en heel duidelijk alle (vaten)compressies in beeld kunt brengen.
De operatie voert deze arts niet uit, hiervoor verwijst hij door naar een vaatchirurg in Duitsland die tevens veel kennis heeft van vaatcompressie syndromen in samenhang tot EDS.
Ook gaan er nu veel patiรซnten die niet verder worden geholpen in Nederland (zoals Emma Kok) naar een vaatchirurg in Malaga (Spanje)
De andere vaatcompressies die Nikita heeft zijn het Nutcrackersyndroom, het May thurner syndroom, MALS en ook heeft ze vernauwde halsaders.
Dit kan in combinatie voorkomen bij EDS patiรซnten.
En aangezien Nikita hoe spijtig ook nergens in achterblijft heeft zij hier ook de gehele verzameling.
Wij hopen wanneer Nikita wat hersteld en aangesterkt is van haar drain operatie en de drain eindelijk goed staat ingesteld en zij hier wat verlichting van mag krijgen, naar Leipzig te kunnen voor dit onderzoek.
Malaga is in Nikita's zwakke toestand geen optie.
Over een aantal weken moeten we weer naar Belgiรซ voor onderzoek en het bijstellen van de klep van de drain omdat deze verdrietig genoeg nog steeds geen verbetering geeft maar alleen maar extra klachten.
Het onderzoek in Leipzig zal waarschijnlijk niet in Nederland vergoed worden door de zorgverzekering aangezien ze dit onderzoek hier nog niet kennen.
In Nederland zou er misschien ook het รฉรฉn en ander onderzocht kunnen worden maar veel lotgenoten die dus net als Nikita de jackpot hebben qua compressiesyndromen komen in Nederland niet verder.
Nikita heeft deze diagnose al in 2022 in Amerika gekregen en we hadden toen al serieus plannen om dit te laten behandelen maar de afstand en het geld heeft ons toen moeten laten besluiten dit toch nog even uit te stellen.
Nikita heeft ivm haar zwakke lichamelijke gesteldheid en de verslechtering en ernst van haar vaatcompressies echt niet meer de tijd voor een lange zoektocht in Nederland.
We kunnen dit risico niet nemen omdat haar organen uit kunnen vallen..
Velen gingen haar voor om dan uiteindelijk als laatste redmiddel toch in Leipzig of Malaga terrecht te komen......
Hopelijk komt er in de toekomst meer kennis en bekendheid in Nederland over deze aandoeningen en zijn mensen niet genoodzaakt om uit te wijken naar het buitenland, en hiervoor te moeten crowdfunden.
Voor nu is dit voor Nikita haar enige hoop.
Verder hoop ik dat ik met mijn verhaal een stukje duidelijkheid heb gebracht over gastroparese in samenhang tot vaatcompressies en het Ehlers-Danlos Syndroom.
Als slot wil ik jullie bedanken dat jullie de moeite hebben genomen om dit lange bericht te lezen om kennis op te doen over deze aandoeningen.
Wij vinden het belangrijk om jullie op de hoogte te houden van wat er nu speelt ook zeker met in ons achterhoofd dat ook deze onderzoeken en behandeling niet vergoed zullen worden door de zorgverzekering.
Om hier meer aandacht voor te vragen zouden wij het op prijs stellen dat jullie dit verhaal zoveel mogelijk delen dit vooral om steun te bieden aan de mensen die door hetzelfde heen zijn gegaan of zelfs nu misschien wel middenin een zelfde soort situatie zitten.
En natuurlijk hopen wij met ons verhaal dit te kunnen voorkomen.
Wij zijn ontzettend dankbaar voor het feit dat wij nog steeds zoveel steun mogen ontvangen van onze volgers, dit draagt er zeker aan bij dat Nikita niet opgeeft.
Het is immens zwaar wat zij moet doorstaan maar we blijven hopen, dromen, vechten en wensen dat er betere tjjden aanbreken.
Nikita heeft nog zoveel te geven ๐
'๐ ๐ถ๐๐๐ฐ๐ต๐ถ๐ฒ๐ป... ๐ ๐ถ๐๐๐ฐ๐ต๐ถ๐ฒ๐ป ๐บ๐ผ๐ฒ๐ ๐ฎ๐น ๐ต๐ฒ๐ ๐บ๐ผ๐ผ๐ถ๐ฒ ๐ป๐ผ๐ด ๐ฏ๐ฒ๐ด๐ถ๐ป๐ป๐ฒ๐ป' ๐
Woensdag 18 juni stond de drainrevisie van Nikita gepland in Belgiรซ.
Dinsdag 17 juni werd Nikita om 6u smorgens opgehaald met de ambulance omdat er die dag een lumbale punctie stond gepland, ik mocht gewoon met haar mee dus dat was heel erg fijn.
Toen we op de afdeling arriveerden stond ons een verrassing te wachten, het was heel druk en daardoor mocht Nikita voorlopig op een 1 persoonskamer verblijven, wat een opluchting dit moest denk ik gewoon zo zijn want ze was te ziek om bij iemand anders op een kamer te liggen.
Al snel kwam de neurochirurg om de lumbale punctie te doen wat geen pretje was zonder verdoving.
De druk werd gemeten en er werd hersenvocht afgenomen voor onderzoek op infectie.
Mits dit goed was kon de drainrevisie die de volgende dag gepland stond doorgaan.
Aangezien Nikita al vanaf begin dit jaar kwakkelde met allerlei infecties en virussen had ik ontzettend veel spanning en zorgen voor deze opname, ze was zo ontzettend verzwakt.
De 3 heftige anti biotica kuren die geen positieve invloed hadden op haar gehele lichamelijke toestand, de dagelijkse koorts door de ontzettende hoge druk in haar hoofd, extreme hoge hartslag, duizeligheid, evenwichtsproblemen etc..
Kortom wat zag ik tegen deze ingeep op. Daarin tegen was Nikita gewoonweg te
ziek om zich over bepaalde dingen druk te maken en was er eigenlijk alleen maar mee bezig hoe ze daar moest komen, en hoe ze zich in het ziekenhuis alleen moest redden.
Ze lag immers vanaf eind vorig jaar al grotendeels boven in haar kamer op bed.
Savonds kwam de anesthesist nog langs en wat was het een geruststelling dat deze arts het Ehlers Danlos Syndroom en alle klachten die hier uit voort komen serieus nam, de intubatie bij Nikita is o.a heel moeilijk door de fusie van haar wervels aan de voorzijde en de achterzijde, dit kan niet op de standaard manier, infusen zetten is een ramp ivm haar smalle adertjes en liteken weefsel overgehouden aan Amerika, verder komt Nikita altijd heel moeilijk weer uit een narcose doordat haar bloeddruk ontzettend laag blijft, hij beloofde overal allert op te zijn en het nodige voor Nikita in te zetten.
De volgende dag mocht ik om 8u alweer aanwezig zijn bij Nikita, als mantelzorger kon ik bij haar blijven van 8u tot 19.30 en zo kon ik haar gelukkig blijven helpen met alle dagelijkse dingen.
Dinsdagavond waren Randy en papa ook aangekomen in Bornem dus ook zij waren mooi op tijd voor de operatie.
Woensdag bleek er geen infectie in het hersenvocht gevonden te zijn en de operatie kon doorgaan.
Om half 2 werd Nikita opgegehaald en vanaf toen was het voor ons vol spanning wachten.
Om 18u kregen wij eindelijk een berichtje dat de operatie geslaagd was en dat Nikita op de IC verbleef en daar voorlopig ook moest blijven.
Savonds mochten we heel eventjes bij haar kijken, en daar lag ons meisje , lijkbleek, rood oranje haren van het bloed en jodium, grote witte gazen over haar wonden op haar hoofd en aangesloten op allerlei apparatuur om haar vitale functies goed in de gaten te houden.
Dat was even slikken maar ze was goed aanspreekbaar en dat verzachte de eerste schrik wel weer wat.
Eigenlijk was het wel fijn dat ze daar extra goed in de gaten gehouden kon worden want dat bleek zeker nodig.
Dit was een pittige tijd voor Nikita, wat had ze ontzettend veel pijn en elke keer wanneer ik belde was het nog niet gelukt om de pijn onder controle te krijgen.
Na een nacht en een dag mocht Nikita toch weer terug naar de afdeling.
In de loop van de week knapte Nikita heel langzaam aan iets op en maar iets later dan de geplande datum mocht ze met ontslag.
Het was een grote ingreep maar de operatie is geslaagd, het is spannend hoe de uitwerking zal zijn van het nieuwe systeem wat de chirurg nu heeft toegepast bij Nikita.
Nikita heeft zeer kleine hersenholtes en die kunnen bij een verkeerde druk in haar hersenen dichtklappen en het gevolg is dan dat er hetzelfde probleem ontstaat waardoor Nikita nu een nieuwe drain nodig was.
De arts heeft haar dan ook op het hart gedrukt dat wanneer het niet goed voelt ze zo snel mogelijk contact moet opnemen.
Nikita heeft flinke wonden op haar hoofd achter haar oor en in haar buik, alles moest spijtig genoeg weer opnieuw open worden gemaakt en dat geeft nu vooral van binnen nog steeds heel veel pijn.
Haar haren die na 2 jaar net weer mooi aangegroeid waren zijn dus ook weer flink toegetakeld al is de chirurg er deze keer wel zorgvuldig mee omgegaan, het blijven grote litekens en die ruimte was er gewoon weg nodig.
Ondanks dat het een hele zware week was hebben we tussendoor toch nog af en toe samen hard gelachen, voor ons mentale deel heel goed natuurlijk maar niet voor Nikita's lichamelijke gesteldheid want lachen gaf meer druk in haar hoofd en haar wonden lieten zich dan ook extra voelen.
Nikita blijft ondanks haar beperkingen een sporter in hart en ziel, waar denken jullie dat zij aan dacht bij het zien hangen van een papegaai boven haar bed?
Inderdaad, hoe vaak zal ik me daar aan kunnen optrekken?
Zo ziek en daar nog aan denken en ja hoor een paar dagen later flink onder de pijnmedicatie deed ze het ook nog.
Onze rouwdouwer.......
De dag dat we vertrokken was Nikita haar urine nog op kweek gegaan omdat ze klachten had.
Donderdag voor 2 weken kwamen we thuis en in het weekend werd Nikita heel ziek en had weer hoge koorts
En ja hoor weer een urineweginfectie met nierbekkenontsteking.
Nogmaals werd er een zware anti biotica kuur voorgeschreven en we hopen echt dat dit dan ook meteen de laatse mag zijn voor dit jaar.
Wat waren we blij en opgelucht dat het achter de rug was en wat zijn we ontzettend trots op Nikita ze heeft zich zo kranig gehouden en wat was zij verbaal sterk in het ziekenhuis.
Maar waar we totaal niet op hadden gerekend gebeurde en verteld Nikita hierna in haar stuk.
'๐ข๐ฝ ๐บ๐ถ๐ท๐ป ๐ธ๐ฎ๐บ๐ฒ๐ฟ ๐ถ๐ ๐ต๐ฒ๐ ๐ฎ๐น๐๐ถ๐ท๐ฑ ๐ฑ๐ผ๐ป๐ธ๐ฒ๐ฟ, ๐บ๐ฎ๐ฎ๐ฟ ๐ถ๐ป ๐บ๐ถ๐ท๐ป ๐ต๐ผ๐ผ๐ณ๐ฑ ๐ป๐ผ๐ด ๐น๐ฎ๐ป๐ด ๐ป๐ถ๐ฒ๐!' โจ
Heel veel mensen vragen mij altijd: "Maar ben je dan nooit depressief?" Dat vind ik altijd een lastige vraag, ik draai er dan altijd een beetje omheen. Maar als ik er goed overna denk is het antwoord: "Nee, ik ben nog nooit depressief geweest." Wel heb ik dagen, weken, heel soms maanden, depressieve gevoelens. Ik zal een voorbeeld nemen. Afgelopen maandag was mijn broertjes diploma uitreiking. Ik moest en zou erbij zijn! Wel had ik een flinke operatie achter de rug.. en ja hoor, zaterdagavond begon de hel. De hele rechterkant van mijn hoofd blies op en het voelde alsof m'n hoofd uit elkaar ging knappen, een poosje daarna voelde ik ook mijn rechterhand, arm, been en voet niet goed meer. De drain revisie die woensdag, 18 juni plaatsvond lijkt niet z'n werk te doen. Vanaf zaterdagavond ben ik heel ziek geworden en voelt het alsof ik weer terug bij af ben. Maar om terug te komen op die depressieve gevoelens, die kwamen pas opzetten voor en tijdens de diplomering van Randy. Ik was zo ongelooflijk blij voor hem, en ik ben nog nooit zo trots op hem geweest! Zelfs tot zondagavond had ik nog een sprankeltje hoop.. Maar het mocht niet zo zijn, ik was er niet bij en wat was ik ongelooflijk boos/verdrietig. De zoveelste teleurstelling die ik/wij moesten incasseren. Randy is eigenlijk de enige die mij altijd weer een beetje tot rust kan brengen, dus kwam van te voren aan mijn bed om me een knuffel te geven en ik heb gezegd dat het me zo ontzettend speet en zoals hij altijd zegt "maakt niet uit meissie, ik vind het voor jou het ergste". Voor even is hij dan mijn grote, verstandige broertje ๐
Maar wat nu? Ik heb een hele heftige operatie achter de rug.. ipv 1 verstelbaar kastje heb ik nu 2 kastjes achter mijn oor. Het past, maar eigenlijk past het net niet als je snapt wat ik bedoel.
In totaal dus 3 grote wonden, op mijn hoofd, achter mijn oor en in mijn buik,
litteken over litteken, het ziet er alles behalve mooi uit.
De operatie was spannend, althans niet voor mij. Ik was te ziek om spanning te hebben, ik ging er rustig in en werd wakker op de IC.
Die tijd daarna heeft mama al beschreven.
We wachten nog op bericht van de chirurg, over hoe nu verder.......
We hopen jullie zo snel mogelijk wat positiefs te kunnen melden ๐๐
Herinneringen die op social media voorbijkomen over een fijne moederdag van jaren terug, het raakt me enorm en de pijn komt keihard binnen.
22 jaar geleden werd ik moeder van dit geweldige meisje en wat waren we gelukkig โค๏ธ
Het moederschap is prachtig en ik had het voor geen goud willen missen maar ik kon me toen niet indenken dat het moederschap me ooit zo intens veel pijn zou gaan doen.
Het standaard gezegde , kleine kinderen kleine zorgen, grote kinderen grote zorgen is wel degelijk bij Nikita van toepassing.
We zitten alweer volop in het voorjaar, alles groeit en bloeit, de wereld is nu zo mooi groen, onze tuin heeft een tal van nestjes met jonge vogeltjes, in de weilanden om ons heen lopen jonge lammetjes en veulentjes er ontstaat overal nieuw leven.
De mooiste tijd van het jaar maar niet voor Nikita, de jaargetijden gaan in elkaar over maar zij krijgt hier niets van mee in haar bed op haar donkere kamer ๐ข
Zoals Nikita laatst zelf al schreef het gaat echt niet goed met haar.
Ik zal in het kort proberen te vertellen wat er zoal is gebeurd en wat er nu speelt.
Vanaf vorig jaar heeft Nikita al ernstige problemen bovenop haar al bestaande EDS problemen.
Ze krijgt steeds meer ondraaglijke pijn en de vermoeidheid wordt ook steeds ernstiger.
Nikita ligt verdrietig genoeg weer hele dagen op bed en heeft dagelijks last van wegrakingen waardoor ze soms zelfs niet in staat is om rechtop te komen zitten in haar bed.
Zijn het de vasculaire vaatcompressies die steeds meer klachten geven of zijn het de wervels onder de fusie die nu ook instabiel worden? We weten het niet...
Nikita haar doorbloeding is heel slecht maar ook heeft zij het gevoel dat haar wervelkolom inzakt net zoals al haar andere gewrichten instabiel zijn geworden๐
Omdat het nog steeds niet beter gaat met Nikita was het plan om op den duur verdere onderzoeken te laten doen naar de vasculaire vaatcompressies in haar buik en om te gaan onderzoeken waarom Nikita geen verbetering van haar fusie ondervind.
Maar verder dan erover praten en twee zoomconsulten met buitenlandse neurochirurgen kwamen we niet.
Ziek zijn, problemen met de drain etc..
het kwam er niet van.
Eind vorig jaar per ambulance afgereisd naar Belgiรซ, scans gemaakt, klep van de drain opnieuw ingesteld maar eenmaal thuis bleven de problemen bestaan en de drain bleek niet meer te werken.
Er werd toen een afspraak gemaakt voor een drain revisie en dat zou 22 januari gebeuren.
Doodziek de feestdagen nog door maar toen kreeg Nikita griep net als half Nederland.
De operatie waar we dus al zo lang op wachten moest dus gecanceld worden....
Haar griep ging over in een longontsteking, daar nog niet van hersteld kreeg Nikita een nierbekkenontsteking, 2 zware antibiotica kuren kreeg ze vlak achter elkaar wat ze eigenlijk niet kan verdragen met haar niet goed werkende maagdarm stelsel.
Als klap op de vuurpijl kwam er nog een hele ongelukkige valpartij achteraan doordat Nikita flauw viel in de badkamer het gevolg was een hersenschudding en meerde kneuzingen.
Hierna had ze nog meer pijn en we weten niet wat de val met haar wervelkolom heeft gedaan.
Maar de ellende was nog niet op voor haar.
Een dag voor Pasen was Nikita voor het eerst weer eventjes beneden, we zijn zelfs nog even buiten geweest met Iesje.
Wat waren we blij, voorzichtig praatten we weer over de dingen die ze graag zou willen ๐ซ
Door de fusie van de C4/C5 wervels aan de voorzijde en het Ehlers Danlos Syndroom heeft Nikita slik problemen en verslikte zij zich die dag in een vit. tablet , deze bleef steken achter de fusie.
Wat was dit een angstig moment, Nikita had de kracht niet om hem er uit te hoesten, een slag tussen de schouderbladen had ook geen effect en onze laatste hoop was een stukje banaan,
wonder boven wonder schoot de pil los.
Het verslikken gebeurd steeds vaker.
Met Pasen kreeg Nikita opnieuw koorts, werd benauwd en voelde zich steeds zieker.
Doordat er tijdens het verslikken waarschijnlijk wat in haar long terecht was gekomen had Nikita weer een longontsteking...
Weer werd er een antibiotica kuur voorgeschreven maar Nikita knapte niet op, eigenlijk leek ze van de vorige ontstekingen ook niet helemaal te herstellen maar dit keer bleef de koorts hoog.
De drain geeft al sinds vorig jaar veel klachten maar sinds een dikke week word dit steeds heftiger, Nikita heeft nog meer druk in haar hoofd dan ze al had, vochtophopingen ontstaan er in haar hoofd, ze is heel duizelig haar evenwicht is totaal verstoord het lijkt of ze totaal geen controle meer heeft.
Daarom contact gezocht met de neurochirurg in Belgiรซ en weer met medicatie gestart en deze week hebben we telefonisch overleg en hopen we meer te weten te komen hoe het verder moet want het voelt voor Nikita alsof ze met een tikkende tijdbom rondloopt.
Nikita is heel verdrietig, ze wil zo graag kleine dingen ondernemen, naar buiten de prachtige wereld kunnen bewonderen, genieten van de zon, een stukje wandelen met Iesje, weer af en toe familie of vriendinnen spreken, weer lekker verder gaan met haar webshop en zo kan ik nog zoveel dingen opnoemen.
Als ik met Isabel een klein rondje loop (lang kan ik Nikita niet alleen laten) kan ik mij tranen vaak niet bedwingen het doet zo'n pijn dat zij al het moois wat voorbij komt niet kan zien, bloemen, vlinders onze tuin die helemaal tot bloei komt terwijl zij doodziek met heel veel pijn op bed ligt.
Voor een ander is het zo gewoon om weer een lente mee te maken waarin alles opnieuw groeit en bloeit maar voor iemand die ziek is dit zo kostbaar en bijzonder.
Nikita geeft niet op en wij houden samen hoop en moed.
We hopen dat de neurochirurg weet wat te doen en dat dit verbetering mag brengen voor Nikita.
Nikita's naam staat voor "OVERWINNAAR" zij heeft niet voor niets deze naam bij haar geboorte van ons gekregen, haar weg is lang, kronkelig met diepe dalen maar wij hopen en geloven dat de tijd komt dat zij voorzichtig weer uit dit dal omhoog zal klimmen en uiteindelijk zal groeien en bloeien zoals de prachtigste bloemen in het voorjaar.
Ik hou haar vast tot het beter gaat ๐๐ซ๐
Click here to display content from YouTube. Learn more in YouTubeโs privacy policy.
Besef en verwonder
samenzijn is niet
gewoon
samenzijn is bijzonder โก
Met de kerstdagen had ik deze update al geschreven maar niet geplaatst omdat we ons wilden richten om toch iets speciaals van deze dagen te kunnen maken maar wat dus verdrietig genoeg niet is gelukt.
De dagen waar wij vroeger naar uitkeken, intens van genoten, het samenzijn met de mensen die je lief zijn hoe gewoon vonden wij dat toen.
Het speciale kerst gevoel van vroeger is inmiddels verdwenen en heeft plaats gemaakt voor verdriet.
De feestdagen zijn weer om en de meeste mensen zijn deze al lang en breed weer vergeten en gaan weer verder met hun leven en plannen voor het nieuwe jaar.
Voor ons is dat niet het geval vandaag is het 1 februari en het verdriet van deze dagen zit bij ons nog hoog, het besef dat er weer een jaar voorbij is doet ontzettend veel pijn.
Weer een jaar voorbij waarin de verbetering voor Nikita niet kwam waar wij op hoopten, een jaar waarin Nikita grotendeels boven op bed in haar kamer verbleef en er geen familie of vrienden langs konden komen omdat zij te ziek is en deze prikkels nog steeds niet kan verdragen, een ontzettend eenzaam jaar voor een jonge vrouw van 22 jaar...
Dit was de 9e keer op rij dat Nikita geen kerst kon vieren met haar familie.
Hoe langer de tijd verstrijkt dat ze ziek is des te zwaarder deze dagen voor ons worden.
Nikita is momenteel heel ziek, zieker dan ooit en ze is dan ook al maanden op misschien 2 keertjes na niet van haar donkere kamer afgeweest.
Ik zit geregeld aan haar bed er voor haar zijn en af en toe haar voeten maseren is het enige wat ik nu voor haar kan doen.
De kerstboom hadden we al op tijd opgetuigd om het zo toch een beetje gezellig te maken in huis, maar Nikita heeft niet van deze gezelligheid kunnen genieten.
De drain in haar hoofd werkt niet meer en geeft hierdoor ontzettend veel heftige klachten als ondraaglijke hoofdpijn en met regelmaat momenten dat de druk in haar hersenen zo hoog wordt dat ze er hoge koorts van krijgt.
Nikita wachte al een tijd op de operatie en ze is hierdoor ontzettend verzwakt.
22 januari kon ze dan eindelijk geopereerd worden maar spijtig genoeg kregen wij hier allemaal de griep.
De rest van het gezin is inmiddels weer opgeknapt maar Nikita niet en er lijkt meer aan de hand te zijn.
Ze is nu gestart met een anti-biotica kuur en de operatie hebben we moeten cancelen.
We vragen ons zo vaak af waarom moet haar dit allemaal overkomen het is zo oneerlijk dat haar leven nog steeds een groot gevecht is tegen haar gezondheid terwijl anderen van haar leeftijd een heel ander leven mogen leiden.
Het breekt mijn hart als ze op haar dieptepunten zegt waarom heb ik dit allemaal?
Ik wil niet meer ziek zijn...
Iedere dag moet zij nog die strijd leveren om de dag weer te door te komen.
De tegenslagen lijken nog steeds niet op.
Want jammer genoeg is het drainprobleem niet het enige, de overige ernstige klachten zijn we ook nog over in gesprek met de verschillende neurochirurgen hoe hier verder mee te moeten.
Maar wat bewonder ik haar doorzettingsvermogen en positieve instelling.
Ondanks haar ziekte blijft Nikita de dappere inlevende strijdlustige meid met een overwinnaars mentaliteit.
Het toekomstbeeld wat zij heeft laat zij niet los, vroeger was ze al een streber, vooral in de sporten die ze beoefende maar eigenlijk wilde ze in alles het beste zijn ( ;
Er zei ooit iemand bij de training jouw dochter is een echt bijtertje!!
En dat is ze, zij bijt zich vast in hetgeen ze wil bereiken, opgeven komt niet in haar woordenboek voor!
Ondanks dat Nikita zo ziek was bleef ze aan anderen denken en pobeerde ze net als andere jaren tussendoor ook nog kadootjes online of via mij te regelen voor de mensen die zo belangrijk voor haar zijn. Wat jammer genoeg deze keer niet lukte omdat alles vanuit bed moet, ze niet lang rechtop kan zitten en een kaartje schrijven dus al ontzettend zwaar voor haar is....
Ook hebben we samen zo goed en zo kwaad de laatste kerstpakketjes voor de webshop de deur uitgekregen.
Ondanks dat we weten dat het werken aan de webshop veel te zwaar is voor Nikita, geeft haar maar ook mij dit toch wat positieve afleiding om dit alles vol te kunnen blijven houden.
Momenteel staat alles stil omdat Nikita gewoon weg te ziek is en de kracht en moed niet heeft om aan haar webshop te werken.
Ik zag er ontzettend tegenop om wat te moeten schrijven, het weer moeten vertellen dat het niet goed gaat met Nikita is confronterend en doet intens veel pijn.
Toch willen we jullie op de hoogte houden Zoveel mensen die vragen hoe het met Nikita gaat, het medeleven en steun het doet ons ook goed en sterkt ons.
Het helpt ons mede mee om weer verder te kunnen...
Ondanks alles proberen we toch hoop en moed te houden hoe moeilijk dat soms ook is maar het licht aan eind van de tunnel zal toch ooit eens moeten doorbreken.
Samen met de lieve mensen om ons heen die ons onvoorwaardelijk steunen en er altijd voor ons zijn maakt dit dat wij het volhouden.
Al zijn we inmiddels alweer een stuk in het nieuwe jaar toch willen wij jullie nog een heel gelukkig maar vooral gezond 2025 toewensen met lichtpuntjes voor degene die dat zo nodig zijn
Wees vooral dankbaar voor wat je hebt en wees lief voor elkaar en vergeet ook vooral niet in het nieuwe jaar degene die het moeilijk heeft te steunen.
Mochten de mensen uit de buurt nog kerstlampjes bij ons zien branden dan kan dat kloppen want onze kerstboom blijft nog wel een tijdje staan want een klein wensje van Nikita is om toch nog even te kunnen genieten van de lichtjes en gezelligheid in de huiskamer dus onze boom is nu omgetoverd tot paasboom.
Lieve mensen richt je niet alleen op het grote maar geniet des te meer van de kleine dingen in het leven want je beseft pas wat je mist als het er niet meer is.....
Click here to display content from YouTube. Learn more in YouTubeโs privacy policy.
๐๐/๐๐ก/๐๐
Dagen, weken misschien wel maanden zitten wij al met deze datum in onze gedachten.
20 september was het 2 jaar geleden dat Nikita haar eerste operatie onderging, de allerbelangrijkste spannendste dag in Nikita en ons leven.
Ik kan me elk moment van de dag nog herinneren als de dag van gisteren.
Wat waren we hoopvol en dachten we dat Nikita's leven nu toch echt die ommezwaai zou maken naar de positieve kant.
Maar hoe hard en verdrietig is de werkelijkheid.
Nikita haar leven ziet er nog net zo uit als voor de operaties.
Eerst dachten we wachten, hopen, rusten en ons richten op positieve dingen.
Maar de tijd verstrijkt en er is verdrietig genoeg nog steeds geen enkele verbetering opgetreden, maar er zijn wel meer klachten bij gekomen.
Volgens de scans die er op het laatst nog zijn gemaakt in Amerika hebben de operaties technisch gezien problemen opgelost.
Nikita haar nekwervels drukten niet meer op de hersenstam en de tethered cord operatie leek gelukt maar wat is er dan nog meer aan de hand met Nikita dat haar situatie niet is verbeterd?
Zij voelt zich niet beter, niet helderder in haar hoofd, nog steeds iedere dag ontzettend overprikkeld door licht, geluid, geuren en noem maar op.
Nog steeds dodelijk vermoeid, nog iedere dag pijn, zo ernstig dat ze nog steeds opiaten nodig heeft.
Nog ligt zij alle dagen boven op haar donkere kamer.
Probeert zij een dag een kleine activiteit te doen als bv even naar buiten met Isabel een uurtje beneden zijn of een klein poosje bezoek ontvangen van bv opa of oma wat je eigenlijk niet eens een echte activiteit kunt noemen.
Dit kost haar zo ontzettend veel energie en extra pijn en dit moet ze dan ook dubbel en dwars bezuren en minstens een week met meer klachten en extra ziek voelen weer boven op haar kamer liggen.
Van โt zomer hebben we getracht een klein weekje in een vakantiehuisje door te brengen, we hoopten hier te kunnen genieten van wat kleine dingen.
Maar in plaats van dat we blij terug kwamen en wat fijne herinneringen hadden mogen maken was dit wel de grootste verdrietigste teleurstelling die we de laatste tijd voor de kiezen kregen.
Nikita is op het park 1 ochtend een klein poosje uit bed geweest en heeft de rest van de dagen in het huisje op bed gelegen met afgeplakte ramen.
Dit hakte erin en heeft ons flink met de neus op de feiten gedrukt en was wel het moment dat we besloten hebben dat het zo niet langer kan en dat we echt verder moeten met onderzoeken.
Maar nu : Welke richting slaan we in?
Gaan we onderzoek doen naar haar vaatcompressies in haar buik die ontzettend veel maag darm buik voeding en doorbloedingsklachten geeft.
Of gaan we scans laten maken van haar nek en rug om te zien hoe het met de wervels is gesteld onder haar nekwervels die gefuseerd zijn.
(met de hoop dat wanneer dit opgelost wordt Nikita's wereld toch helderder wordt) 1 van de vele klachten die Nikita het aller aller verschrikkelijkst en angstigste vindt, constant het gevoel hebben niet echt te leven, dat je hoofd niet in verbinding staat met je lijf.
Nikita kan nog steeds niet goed rechtop zitten, een klein poosje in haar rolstoel lukt soms maar een andere stoel nog steeds niet.
Maar het lot heeft bepaald en 2 weken geleden kreeg Nikita ernstige klachten die met haar drain hebben te maken.
Na contact gezocht te hebben met de neuroloog in Belgiรซ leken haar klachten erg veel op overdrainage van de drain.
Nikita heeft dus te weinig vocht rondom haar hersenen.
U kunt misschien begrijpen hoe het voelt als een pomp constant in je hoofd iets probeert weg te zuigen wat er niet zit.
Kortom Nikita voelt zich heel erg ziek.
We wachten nu op de opdracht voor een scan en zullen dan binnenkort weer af moeten reizen naar Belgiรซ.
Wel proberen we tijdens deze scan van Nikita's hersenen ook een scan van haar wervels onder het gefuseerde deel mee te nemen in de verschillende standen zodat we die dus in ieder geval hebben en na het drain verhaal deze scan kunnen laten beoordelen door Dr.Henderson maar ook laten we deze beelden door een neurochirurg in Barcelona beoordelen.
Nog een keer naar Amerika gaan is niet meer mogelijk voor Nikita.
Het is weer een heel verhaal en jammer genoeg is het nog steeds een zeer verdrietige situatie.
Nikita had/heeft zoveel plannen en zelfs de kleinste dingen zijn niet mogelijk.
Weer 2 jaar voorbij van haar jonge leventje, het doet zoveel pijn dat zij nog steeds niet kan leven, niet mag genieten van kleine dingetjes en nog steeds iedere dag moet vechten
Maar de moed opgeven is geen optie! Nikita heeft haar intens verdrietige dagen en ook zeker momenten dat ze dit leven zo niet langer wil maar toch komt telkens bij haar die kracht terug en de wil om te leven. Haar positivisme haar telkens weer nieuwe bedachte plannen geven ons ook de kracht en de moed om door te gaan en haar te ondersteunen waar we kunnen, het helpt ons hoop te houden op verbetering
We weten dat veel lotgenoten meer operaties nodig hadden om verbetering te mogen krijgen.
EDS is een zeer complexe, ingewikkelde aandoening dus zal jammer genoeg altijd problemen en klachten blijven veroorzaken!
Nikita heeft de jackpot en haar lijf doet aan alles mee.
De neurochirurg in Barcelona heeft in deze 2 jaar veel verschillende situaties en problematiek onderzocht bij Ehlers Danlos patienten en operaties hiervoor uitgevoerd dat geeft ons de hoop dat er ook nog steeds kansen zijn voor Nikita.
Ook al hadden wij gehoopt dat dit bij Nikita niet nodig zou zijn en dat een korte fusie afdoende zou zijn.
Maar de toekomst zal het ons leren en de onderzoeken zullen uitwijzen hoe wij verder moeten.
We willen nogmaals onze volgers ontzettend bedanken voor de interesse het medeleven die er nog steeds wordt getoond voor Nikita.
Het voelt zo goed dat er nog steeds zoveel mensen zich bekommeren om haar.
Uit de grond van ons hart dankjewel!
'๐๐๐๐๐ฅ๐๐ฃ':
Click here to display content from YouTube. Learn more in YouTubeโs privacy policy.
Mei was het Ehlers Danlos Syndroom en lyme disease maand en omdat er veel vragen kwamen over hoe het nu met Nikita gaat vonden wij dat er na lange tijd toch weer een update geplaatst moest worden.
Lange tijd hebben we deze update uitgesteld omdat we dan weer met de neus op de feiten worden gedrukt en het besef keihard binnenkomt dat we nog geen enkel klein stapje verder zijn maar Nikita eigenlijk alleen maar achteruit is gegaan.
Eerst wil Nikita een gedeelte van haar eigen verhaal delen die ze opgeschreven heeft op รฉรฉn van de donkerste dagen uit haar leven.
Kapot van verdriet, dat ben ik nu.. tranen rollen maar door over mijn wangen, in huilen uitgebarsten en boos dat mij dit is overkomen. Sommige dagen komt het zo hard binnen, dan denk ik na over wat er allemaal in die 8 jaar had kunnen gebeuren toen ik ziek op bed lag en van behandeling naar behandeling ging en het overliep in een hele reeks operaties die niet hielpen. Ik had nooit gedacht dat ik nog zieker kon worden en nog meer pijn kon hebben. Ineens praat ik met mijn mama en broertje over een herinnering met een vriendin, de laatste herinnering met een vriendin voordat mijn leven in letterlijk รฉรฉn klap veranderde. We lachen hier keihard om en ineens stort ik totaal in en blijven de tranen nu al 2 uur stromen. Zo onbezorgd was mijn leven, nog maar 13 jaar en ik stond volop in het leven. Ik genoot van alles, dubbel en dwars. Eigenlijk had ik het perfecte leven. En zo ineens is mijn leven helemaal op de kop gezet..Ik had altijd nog de hoop helemaal beter te worden. In het begin had ik het er vaak met papa over wat we zouden doen als ik op een dag ineens beter zou zijn. Achteraf was dat naรฏef.. er kwam namelijk diagnose na diagnose en ik bleek de ernstige ziekte EDS te hebben, die nooit meer beter zou worden. Eerst was ik opgelucht dat er eindelijk een diagnose was en ik eindelijk werd geloofd en dat er eindelijk dingen aan gedaan konden worden. Maar na alles geprobeerd te hebben bleek niets minder waar, de ernstige bindweefsel aandoening waar ik aan lijd zit door mijn hele lijf het is chronisch en niks zal meer worden hoe het was. Heel vaak krijg ik te horen “ach meis, het komt wel goed!” Of “jij bent zo dapper en sterk”. Jammer genoeg ligt het daar niet aan, net als bij kanker heb ik er geen invloed op wat er met mij gebeurd en is het geluk of pech hebben. Tuurlijk heb je doorzettingsvermogen, hoop en moed nodig om door te kunnen gaan, maar als je eenmaal aan het overleven bent stop je niet. Ik heb zoveel verschillende pijnen en die wil ik allemaal niet beschrijven, ik ben doodmoe van het vechten en kan niet meer, ik kan niet meer eten en ben altijd misselijk, maar door mijn fusie kan ik niet meer overgeven. Ik probeer het uit te stellen, maar ik weet dat het moment komt dat ik zelf niet meer kan eten.Hoe ik m’n best ook doe.. ik krijg niet genoeg binnen. Net als een rolstoel daar wou ik nooit wat van weten, laat staan een elektrische. Maar ik heb hem nu toch.. als nog lig ik boven met koorts in het donker omdat ik geen prikkels als licht geluiden en geuren kan verdragen. In het begin namen papa en mama de rolstoel ook altijd mee naar het ziekenhuis wat ik altijd verschrikkelijk vond. Toen was ik nog zo’n “taaie knakker” zoals papa mij toen noemde. Nog steeds ben ik dat anders was ik hier niet meer! Nah ja m’n tranen zijn inmiddels opgedroogd en ik heb m’n shit er even uitgegooid.. Altijd als ik eerlijk ben voel ik mij een klager, maar het is oneerlijk en niet vanzelf sprekend dat je een gelukkig en gezond leven hebt. Dat wil ik hiermee zeggen. Voor alle andere strijders; weet dat je niet alleen bent! Dus geef alsjeblieft niet op. Het liefst zou ik iedereen willen helpen, maar helaas kan dat niet en heb ik meer dan genoeg aan mijn eigen strijd ๐ค
8 jaar geleden hadden wij nog nooit gehoord van het Ehlers Danlos Syndroom (EDS) , onze dochter Nikita was een kerngezonde vrolijke sportieve puber en er was geen reden om maar te denken dat zij ernstig ziek zou worden. Nu is zij 21 jaar en moet zij iedere dag dealen met de verschrikkelijke gevolgen van deze ziekte. Het doet zo onwijs veel pijn dat ons meisje 1 van de jongsten is onder alle lotgenoten die ik ken, het langste ziek is en geen verbetering kent na alles wat we gedaan hebben….
Toch proberen we ons de laatste tijd voor zover dat mogelijk is op de positieve dingen te richten ipv hier mee te wachten tot na de operaties zoals we voorheen altijd dachten.
Door haar ziek zijn had ze al een kleine verslaving gecreรซerd, namelijk online shoppen. Ondanks dat ze die mooie gekochte kleding niet kon dragen hoopte ze toch telkens blij te worden van een mooi nieuw kledingstuk.
Nikita is daarom nu met al haar kracht een eigen onderneming gestart namelijk een webshop in kleding en sieraden. Ze was een doel nodig in haar leven maar vooral ook iets waar ze blij van wordt er moest iets gebeuren waardoor zij de zin in het leven hield. Als je elke dag heel ziek bent en je kunt nog steeds niks ondernemen door pijn, ernstige vermoeidheid en overprikkeling dan wordt je gek. Alleen maar uitkijken naar weer een loodzwaar medisch traject daar wordt je bang, ongelukkig en depressief van. Nu heeft Nikita iets waarmee ze aan de slag kan als het lukt, een doel om voor overeind te komen in haar bed en hopelijk op den duur zelfs een poosje naar beneden te komen om hieraan te werken. Het is heel zwaar voor haar en een webshop bloeit niet vanzelf op dus daar moet je echt wel keihard voor aan het werk. Ik probeer haar te ondersteunen in dingen die voor Nikita niet mogelijk zijn.
Hetgeen er nu speelt is dat de drain n.a.v. een MRI goed lijkt te liggen en te werken, maar Nikita’s klachten zijn qua drukgevoel onveranderd. Het liefst wil ze de drain er weer uit want deze geeft haar eigenlijk alleen maar ongemak. Hier moeten we dus weer met de neurochirurg over in gesprek. De instabiliteit in Nikita’s lijf is ontzettend toegenomen na alle operaties, schouders, polsen, vingers, knieรซn etc…. alles doet mee. Ze heeft braces voor al haar gewrichten en er is inmiddels ook een electrische rolstoel en een traplift voor Nikita aangemeten. Dit is allemaal heel moeilijk en confronterend, dit hadden wij nooit gedacht. Nikita voelt dat het in de wervels onder haar fusie (de nekwervels die aan elkaar zijn gezet) ook niet goed gaat dus we zijn erg bang dat Nikita ook net als veel lotgenoten een langere fusie nodig heeft. We gaan in opdracht van Dr.Henderson zogauw het Nikita een keer lukt proberen rรถntgen foto’s te laten maken van haar nekwervels in verschillende standen. En deze laten we dan ook beoordelen door de neurochirurgen in Barcelona aangezien Nikita niet nogmaals kan en ook niet terug wil naar Amerika.
De buikcompressies zijn ook nog steeds een groot probleem die klachten geven in haar hele lijf, pijn, doorbloedings-problemen, eet en drink klachten, ernstige maag/darmklachten eigenlijk te veel om op te noemen.
Dan moet er er nog een afspraak gemaakt worden met de oogarts en de KNO arts, kortom het Ehlers Danlos Syndroom is heel actief bij Nikita en ze heeft denk ik zo’n beetje alles wat er aan klachten bij kan komen bij deze verschrikkelijke ziekte.
We kunnen het vaak nog niet te bevatten dat haar dit overkomt, het doet ontzettend veel pijn en vaak denken we waarom?๐ฎโ๐จ
Maar we moeten verder hoe moeilijk dat ook voor Nikita is. Opgeven is nog steeds geen optie, deze prachtige krachtige jonge vrouw heeft ook recht op een beter leven en daar vechten we nog iedere dag voor.
Zogauw er meer nieuws is over de toestand van Nikita na de onderzoeken en wij er samen over uit zijn welke weg we in moeten slaan dan laten wij jullie dit weten. We zullen jullie steun in de toekomst nog hard nodig zijn.
Voor nu probeert Nikita zich toch zo veel mogelijk te richten op haar webshop, ze heeft deze prachtige website zonder enige hulp helemaal zelf gebouwd en ik ben apetrots.๐ฆง Ze blijft ondanks haar ziek zijn die ontzettende doorzetter en heeft nog steeds het temperament om iets te willen bereiken. Het geeft haar ook veel positieve energie en dat is ze nodig om deze zware strijd vol te kunnen houden.
Laat haar moeilijke situatie nu een beetje bij mogen dragen aan een positief iets in haar leven ๐๐
Wat vonden wij dit vroeger een fijne tijd! Eerst Sinterklaas vieren met de hele familie, kadootjes verzamelen en gedichten maken over mooie grappige gebeurtenissen van het afgelopen jaar, dan ons huis in kerstsfeer brengen. Er waren leuke activiteiten op school en van ons werk, maar vooral keken we uit naar de gezellige feestdagen met familie en vrienden โฅ๏ธ En wat kon Nikita hier altijd enorm van genieten.
Als iemand mij toen had verteld hoe ons leven er ruim 7 jaar later uit zou zien en wat wij allemaal zouden meemaken in deze jaren dan had ik diegene voor gek verklaard. Wat kan het leven je hard te grazen nemen en wat ben je rijk als jezelf en de mensen die je lief zijn gezond zijn. Geen mooie spullen, vakantie of geld kunnen hier tegenop. Als je ziekte hebt binnen je gezin dan heb je daar helemaal niets aan.
Dit zal het 7e jaar worden dat wij geen kerst kunnen vieren. Wat hadden we gehoopt dat het dit jaar anders zou zijn zoals we ieder jaar weer hopen ๐ Nikita is nog steeds heel ziek en iets ondernemen met familie of vrienden gaat niet lukken. Zelfs thuis met het gezin kunnen we er geen feest van maken en wat doet dit ontzettend veel pijn.
Net als ons zijn er meer gezinnen die ziekte of het gemis van een geliefd iemand doormaken en waarvoor de feestdagen niet fijn zijn en deze net als ons het liefst zouden overslaan ๐
Op 5 december had Nikita een afspraak bij de neurochirurg in Belgiรซ. Iemand anders denkt misschien “ach Sinterklaas” maar voor Nikita was dit de de zoveelste speciale dag dat ze naar een ziekenhuis moest. Op en neer rijden is te vermoeiend voor Nikita en lang rechtop zitten in een auto lukt ook nog steeds niet. Dus gingen wij weer met de camper van lieve vrienden en boekten we 2 nachten in een B&B zodat de reis iets dragelijker voor Nikita zou worden, die 2 nachten werden er jammer genoeg later 6.
Na het plaatsen van de drain heeft Nikita nog steeds geen verbetering mogen ervaren wel zijn er naderhand meer klachten bij gekomen ipv de verlichting waar we zo op gehoopt hadden. Nikita had de laatste tijd veel ernstige klachten en we waren heel bang dat er echt iets goed mis was! bijv een hersenvliesontsteking of dat de drain niet meer goed zat of werkte. Tijdens de controle bleek de drain gelukkig nog wel goed te zitten en er volgde gelukkig geen nieuwe operatie. Goed was het niet want nu bleek dat Nikita weer veel te weinig vocht rondom haar hersenen had. Dit was dus niet zonder gevaar aangezien het vocht onze hersenen en hersenvlies beschermt! Na jarenlang ernstig verhoogde druk in haar hoofd blijft het zoeken wat een veilige en beter voelende druk voor Nikita is. De drukstand is nu weer een stuk omhoog gezet hopend dat er weer voldoende vocht in Nikita’s hersenen komt en zij zich dan eindelijk eens iets beter mag gaan voelen ๐ค๐ป
Nikita voelt zich tot nu toe nog steeds niet goed van de drukverandering en dat was ook de reden dat we de volgende dag niet weer naar huis konden en langer in Belgiรซ moesten blijven, wat voelde ze zich verschrikkelijk ziek en slecht.
Het afgelopen jaar heeft Nikita meerdere aanvallen gehad waar zij o.a. verslechtering van haar zicht en krachtverlies aan over heeft gehouden en daarom moeten we volgend jaar dan ook zo spoedig mogelijk een MRI van haar hersenen laten maken en nogmaals voor controle van de drukstand van de drain naar Belgiรซ.
Maar voor nu gaan we toch maar de Kerstdagen en Oud & Nieuw door zien te komen en hier samen hoe klein ook proberen iets van te maken… Hopelijk kan Nikita af en toe beneden zijn en gaan wij zoals Nikita zelf al benoemde genieten van het kleine wat er mogelijk is ๐
Dit kan en mag het niet zijn voor haar dus wij blijven hopen op en knokken voor een beter leven en weer een keer een fijne kerst ๐ซ
Tegen iedereen willen wij zeggen, geniet volop van deze dagen als dat mogelijk is, het is zo’n kostbaar geschenk dit te mogen vieren met de mensen die je lief zijn โฅ๏ธ
Aan het einde van dit jaar willen we tevens iedereen het allerbeste toewensen voor 2024 โจ๏ธ veel gezondheid, geniet van al het kleine wat je geschonken wordt en wees lief voor elkaar. Ook willen wij jullie nogmaals bedanken voor alle steun die we het afgelopen jaar mochten ontvangen!
De vraag die met regelmaat wordt gesteld: Hoe gaat het met Nikita?
Vorig jaar, begin september vertrok Nikita naar Amerika. En vandaag een jaar geleden was daar haar eerste operatie. Dit was de kans op een beter leven, op een ommezwaai. De operatie was geslaagd en er volgde een tweede operatie. Maar tijdens deze ingrijpende gebeurtenissen, sloeg EDS keihard terug.
Vervolgens naar Belgiรซ. Hier volgde nog een operatie. Helaas weer een teleurstelling, dat er geen herstel volgde.
Inmiddels zijn Nikita en Brenda drie maanden thuis. Ze wilden graag rust. Rust om bij te komen en te herstellen. Het is nu opnieuw september, er is veel gebeurd, veel geregeld.
Nikita heeft sinds kort braces en splints voor haar gewrichten. Maar het is nu nog niet mogelijk voor haar om die allemaal te gebruiken, omdat het ontzettend zwaar en pijnlijk is om te dragen.
Beste volgers, een jaar na de operatie gaat het helaas nog niet goed met Nikita. Ze knokt door, want opgeven is geen optie. Verdere behandelingen zullen in de toekomst nodig zijn, maar hoe of wat, daar is het nu nog te vroeg voor. Het is zwaar. Zowel lichamelijk als mentaal. Wij kunnen dan ook niet anders dan Nikita en haar familie steunen, rust en tijd gunnen. Dat hebben ze nu hard nodig.
Bedankt voor jullie blijvende betrokkenheid, belangstelling en steun! Weet dat dit ontzettend gewaardeerd wordt โค๏ธ
