Beautiful memories and the hard reality

19 augustus 2022
Beautiful memories and the hard reality πŸ’”
Als klein meisje was Nikita een vrolijke levendige spring in het veld.
Ze zong en danste veel en kletste me vaak de oren van het hoofd.
In de loop van de jaren bleek wel dat Nikita enorm van sporten en muziek hield.
Het begon met gym, turnen daarna kwam het pony rijden en hierna kwam het hardlopen in beeld. Nikita had zeker aanleg, ze trainde samen met het selectieteam en dit was echt Nikita’s passie. Training, wedstrijden en later kwamen hier ook obstacle runs en crossfit bij, ze vond dit alles geweldig en was enorm fanatiek.
Als gezin waren wij ook gek op muziek, de kinderen gingen al jong mee naar festivals, bandjes in de buurt etc.
Op de basgitaar had Nikita haar zinnen gezet en die kreeg onze stoere meid op haar 14e verjaardag, wat had ze hier graag goed op leren spelen.
Ze wilde serieus verder in de sport maar verdrietig genoeg heeft Nikita haar kwaliteiten hierin niet meer mogen ontwikkelen.
Dit is één van de weinige foto’s van de afgelopen 6 jaar waarin Nikita in staat was om zich nog een keer mooi te maken, ze was toen 17 jaar dus nu alweer 3 jaar geleden. Dit was toen we voor haar Lyme behandeling nog even naar oma op bezoek gingen wat toen eigenlijk ook al sporadisch nog lukte.
Wat zou ze zich iedere dag graag mooi maken en weer gewoon bij iemand op bezoek kunnen gaan, net als iedereen. πŸ™
Hoe anders is haar leven nu, ze kan niet meer kletsen of zingen omdat de aandoening die ze heeft haar benauwd maakt, ze kan niet meer dansen of sporten omdat de beknelling van de hersenstam zoveel pijn en neurologische klachten geeft dat Nikita bijna niet meer kan bewegen.
Muziek waar ze zo van houd, ze kan het niet verdragen, licht geluid, geur, alle prikkels zijn teveel…
Alles wat zo mooi aan je was is verdwenen. Je stralende lach, de echte Nikita humor, je enthousiame, je mooie huidje wat altijd snel bruinde in de zon, je prachtige dikke bos met haar, je mooi volle wenkbrauwen, maar boven alles je onbezorgdheid en onbevangenheid is door je ziek zijn totaal verdwenen en dat doet ons onbeschrijvelijk veel pijn.
Lieve mensen Nikita heeft nu geen kwaliteit van leven en houd deze onmenselijke situatie echt niet lang meer vol, als Nikita dit toekomstperspectief niet zou hebben zou ze er niet meer willen zijn.
Wanneer je kind je dit verteld dan zakt de grond onder je voeten vandaan, dit zijn niet de woorden die je wil horen uit de mond van je allerliefste dochter, dit behoort een jonge vrouw van nog maar net 20 jaar niet te willen.
Ze heeft al vele jaren verloren maar ook nog een heel leven voor zich.
Helpen jullie ons alsjeblieft mee om haar deze kans te geven?
Zodat Nikita haar leven weer op kan pakken.πŸ€
De kostbare operaties in Amerika zijn haar enige kans op herstel maar we hebben nog steeds niet genoeg geld om beide operaties te kunnen betalen ondanks dat er al heel veel is gedoneerd zijn we er nog niet.
Dus wij vragen jullie nogmaals willen jullie onze berichten blijven liken en delen, of willen jullie doneren? Alle beetjes helpen om het enorme bedrag bij elkaar te krijgen voor Nikita’s levensreddende operaties die niet vergoed worden door de ziekte kostenverzekering.
Wij kunnen en willen ons meisje nog niet missen en gunnen haar dit zo.πŸ’–

Oneerlijk

12 augustus 2022
Als ik je daar zo zie liggen zo teer, zwak en bleek in je grote rode bed dan breekt mijn hart.
Ik maak me zorgen, enorm veel zorgen, hoe lang hou jij dit nog vol?
Ik zie je met de tijd verslechteren (de klachten die voortvloeien uit je nekwervel instabiliteit verergeren) en dat beangstigd me.
Dit hoort niet, jij hoort op vakantie te zijn met vriendinnen, op weg naar je werk te zijn misschien wel in je eerste verdiende autootje.
Of nog lekker lui in je bed te liggen na een avondje stappen.
In plaats daarvan hoor ik de bel, de bel die ik overal in huis bij me draag, in mijn slaapkamer, beneden in de huiskamer, als ik even buiten ben, zodat ik je ter aller tijde kan horen.
Vanmorgen gaat ook de bel, je ligt als een zielig hoopje mens in je bed en hebt zo enorm veel pijn, ik slik mijn tranen weg en help je naar het toilet hierna naar de douche omdat dat gisteren ook al niet was gelukt.
Snel douchen, schone nachtkleding aan en weer in je bed op je donkere kamer.
Ik help je met wat slokjes drinken en dan moeten we afwachten hoe laat het je vandaag gaat lukken om beneden te komen, 16u, 17u, gisteren was het zefs 18u.
Het wordt steeds moeilijker en zwaarder, het is iedere dag een gevecht voor jouw om nog eventjes bij ons beneden te komen waar je dan over gaat in het bed wat in de huiskamer voor je is geplaatst.
Je was altijd zo vrolijk, dapper, enorm sterk en positief.
Dit is door de jaren heen van teleurstellingen, niet serieus genomen worden, nieuwe behandeltrajecten proberen waar je weer slechter uitkwam totaal afgebroken.
Je bent getraumatiseerd en het geloof in de Nederlandse medicie ben je totaal verloren (net als ik trouwens)
Maar na deze moeilijke start van de dag komt altijd mijn vechtlust weer terug, een diepe zucht, schouders eronder en doorgaan.
Nikita heeft ook recht op een gelukkig leven net zo goed als ieder ander.
En dat er in Nederland de kennis niet is van hetgene zij aan lijd, laat ons daarvan niet weerhouden.
Randy je broertje wat moest je zonder hem, je steun en toeverlaat en het enige lichtpuntje in je leven.
Terwijl jouw leven stil stond is hij opgegroeid tot je “grote” broertje!
Hij die altijd positief is, je nog af en toe aan het lachen maakt (wat weer gevolgen heeft maar goed..) en je helpt waar nodig.
Gelukkig kan hij straks ook mee naar Amerika en wat heeft hij ons goed geholpen met de zoom consulten met de Amerikaanse chirurg en de voorbereidingen die nodig zijn voor de reis naar Amerika.
Wat gun ik het hun om samen weer echte broertje zus dingen te kunnen doen πŸ’•
Crowdfunden is vernederend en oneerlijk. Je ellende en verdriet delen met de hele wereld dat wil niemand, verder vreet het energie en kost het heel veel tijd.
De tijd en de energie die wij eigenlijk niet hebben. Nikita betaald ook gewoon haar ziektekostenverzekering maar krijgt niet de behandeling die zij nodig is.
Alles bij elkaar gaan de levensreddende operaties die Nikita nodig is rond de €180.000,- kosten, het feit dat ze niet langer dan 5 min. meer rechtop kan zitten maakt dat er veel extra hulp moet worden geregeld wat het kostenplaatje natuurlijk nog hoger maakt.
Een ambulance in Nederland en in Amerika, medische begeleiding in het vliegtuig en we moeten business class vliegen zodat Nikita kan liggen.
Dit bij elkaar kost al meer dan 30 k.
Wij moeten strijden om dat hele grote bedrag van €180.000,- bij elkaar te krijgen.
Maar ik geef niet op, mijn kinderen zijn het belangrijkste wat ik heb in mijn leven en wij willen en kunnen ons meisje nog niet missen!
Dus nogmaals wil ik u vragen, wilt u ons helpen met een donatie? Of deel onze crowdfunding in uw netwerk.
Echt alles helpt! πŸ€
Iedere euro brengt Nikita dichter bij genezing, zij kan en wil niet langer overleven.
Dan kan Nikita zich de laatste weken voor haar vertrek voorbereiden op de reis, de onderzoeken en de operatie en heeft zij maar ook wij hier geen zorgen en stress meer over.

Β 

Β 

Veiling CH de Wolden

24 juli 2022
Wat was het een geweldige avond!
Met spanning keken wij al dagen uit naar de veiling die gisteravond werd gehouden voor Nikita op CH De Wolden.
We waren met ons gezin en de leden van de stichting uitgenodigd hierbij.
Er werd een filmpje over Nikita’s schrijnende situatie vertoont met mooie foto’s van vroeger van Nikita in gelukkige gezonde tijden, het was voor ons een rollercoaster aan emoties en de boodschap kwam nog harder binnen in zo’n grote tent vol mensen.
Hierna starte de veiling.
De veilingmeester Frederik de Backer deed het geweldig, hij hield het bieden constant aan de gang en de bon van de Groene Lantaarn werd uiteindelijk geveild voor €10.000,- πŸŽ‰πŸŽ‰
Tijdens het uitreiken van de cheque deden er nog 2 bedrijven een mooie donatie en zaten we ineens op het prachtige bedrag van €14.000,-! πŸ€
Heel blij gingen wij naar huis met de cheque!
Nikita had ondertussen thuis de veiling online kunnen volgen via livestream.
Haar oma was bij Nikita en zij hebben samen gekeken, dit was voor Nikita, maar ook voor haar oma een zeer emotioneel gebeuren.
Om 22u werden we gebeld door Ingrid Snijders (bestuurslid CH De Wolden) of we toch nogmaals even terug konden komen, er waren namelijk nog meer mooie donaties gedaan!
We konden het haast niet geloven maar de totale opbrengst was €35.000,- geworden! πŸŽ‰πŸŽ‰
Een bedrag waar we niet op hadden durfen hopen.πŸ™πŸ™πŸ™
Ten eerste willen wij natuurlijk Jan Broek, Ingrid Snijders, Michel Broek van CH De Wolden hartelijk bedanken, wij zijn ze enorm dankbaar dat zij Nikita als het goede doel voor dit jaar hebben verkozen en voor hun verdere inzet hierin!
Dan willen wij natuurlijk de verschillende ondernemers hartelijk bedanken die dit geweldige bedrag tot stand hebben kunnen laten komen!
En natuurlijk ook alle andere mensen die dankzij CH De Wolden een prachtige donatie hebben gedaan of een andere bijdrage hebben geleverd voor Stichting Nikita wil weer leven.
Lieve mensen, heel heel erg bedankt hiervoor. Dit geeft ons moed en kracht om door te gaan! πŸ’–πŸ’–πŸ’–
Volgend jaar hopen wij net als vroeger samen met Nikita CH De Wolden weer te kunnen bezoeken.🀞

Verdrietige dag

22 juli 2022
Gisteren was een verdrietige dag maar vooral de dagen er aan voorafgaande waren heel moeilijk en slopend voor Nikita.
Van de week samen flink gehuild over het feit dat Nikita nu al 20 jaar werd, dit was zo confronterend en voelt zo onwerkelijk.
De dagen slepen zich voort maar toch sijpelen de mooiste jaren van Nikita haar leven stiekemweg door haar vingers heen.
Maar de verjaardag is achter de rug en we gaan door!
Door om ons doel te behalen, het bekostigen van 2 levensreddende operaties voor Nikita waarmee zij de kans krijgt haar leven weer op te pakken.
Hetgeen wat zij verdiend en wij en zoveel mensen met ons haar zo enorm gunnen.πŸ€
Ze is gisteren heel erg verwend met veel mooie kaartjes met lieve teksten, kadootjes en natuurlijk niet te vergeten de prachtige donaties!
Dankjewel allemaal voor jullie bijdrage in wat voor vorm dan ook! ❀
Omdat Nikita geen taart kan eten heeft Randy (haar broertje) een prachtige schaal met fruit voor Nikita gemaakt!
De tussenstand is €57.550,88,- maar we zijn er nog niet.
Helpen jullie ons mee naar de €180.000,- ?
Β 

It’s one of those days

19 juli 2022
Its one of those days πŸ˜”
Uitzichtloos, hopeloos, machteloos.
Eenzaam, pijn, niet kunnen slapen, totaal uitgeput, angst.
Wanneer houdt dit op en hoe lang houdt Nikita dit nog vol.πŸ™
Ondanks alle aandacht de vele donaties, acties die werden/worden georganiseerd hebben wij het benodigde bedrag voor de 2 levensreddende operaties nog niet bij elkaar.
Wel zien wij Nikita steeds zwakker en slechter worden.
Ze heeft nog meer pijn dan ze al had, ze ligt nog langer boven in haar donkere kamer omdat ze gewoonweg door de vele neurologische klachten het buiten bewustzijn raken de uitvalsverschijnselen niet op kan staan.
Maar iedere dag vecht ze er weer voor om dit toch te doen, want zoals Nikita zelf zegt als ik er eenmaal aan toe geef dan kom ik er niet meer uit, geef ik het op en is het einde verhaal.
Het doet zo verschrikkelijk veel pijn om je kind iedere dag zo te zien worstelen en lijden.
Dit is de zoveelste zomervakantie waarin wij niets kunnen ondernemen.
En niets is dan ook echt niets.
Er kan niemand langs komen, niet even buiten zitten bij mooi weer,
Nikita heeft het altijd koud en van de zon wordt ze ziek, haar temperatuur regulatie is totaal in de war door de constante druk op haar hersenstam.
Het eten, de buik, maag en darmklachten worden steeds ernstiger. Ze kampt hier al jaren mee maar werd hierin ook nooit serieus genomen door de artsen wat nu als gevolg heeft dat ze een maagverlamming heeft.
Vast voedsel lukt niet meer, ze blijft in leven bij vegan smoothies wat ook nog heel veel klachten geeft.
Lieve mensen de operatie staat gepland op 20 september, Nikita haar broertje Randy en ik vertrekken als alles meezit begin september per ambulance naar het vliegveld, wij vliegen business class omdat Nikita niet langer dan 5 min. recht op kan zitten.
Er gaat een arts mee die Nikita tijdens de reis naar de VS zal begeleiden en in Mary land staat ons weer een ambulance op te wachten voor de reis naar het appartement wat we gehuurd hebben voor 2 maanden.
De eerste 2 weken zal bestaan uit preoperatieve onderzoeken.
Crowdfunden is oneerlijk en vernederend waarom wordt de ene behandeling wel vergoed en de ander niet Nikita betaald ook gewoon haar ziektekosten verzekering, maar krijgt geen zorg in plaats daarvan moeten wij keihard vechten om het geld voor haar operaties zelf bij elkaar te krijgen.
Het geeft Nikita zoveel stress dat het benodigde geld nog niet bij elkaar is dus…
HELP ONS ALSJEBLIEFT.
DEEL EN LIKE OM ONS NETWERK GROTER TE MAKEN OF DONEER.
WE HEBBEN AL €51.000 OP NAAR DE 180.000.
Doneren kan direct via:
NL52RABO0190171596
De operatie mag niet worden uitgesteld de aandoening in haar nek heeft al te veel schade aangericht.
Wij zijn heel bang dat het dan te laat is en Nikita niet meer in staat is om naar de USA te vliegen.
Wij willen ons meisje niet verliezen dus help ons alsjeblieft.
Zij heeft nog zoveel wensen en dromen te verwezenlijken en wij gunnen haar dit zo.β€πŸ€

Nieuwe bevindingen, nieuwe kansen

17 juni 2022
Nieuwe bevindingen, nieuwe kansen ❀
Na weken van twijfel, onzekerheid, veel nieuwe informatie door enorm veel samen gepraat te hebben en de vele intensieve Zoom gesprekken met de Amerikaanse neurochirurg hebben wij gezamenlijk besloten om de operatie definitief in Amerika uit te laten voeren. Dit was voor Nikita een hele moeilijke keuze omdat zowel Barcelona als Amerika voor en nadelen heeft. De doorslag gaf toch dat de chirurg in Amerika veel kennis heeft en hij Nikita voor ons gevoel een heel goed en doordacht plan voor de toekomst aanbied om haar instabiliteit te verhelpen. In Barcelona werd een lange fusie aangeraden en daar had Nikita toch best wel moeite mee omdat dat toch een heel stuk invaliditeit met zich meebrengt.
De arts in Amerika dacht gezien de beelden eerst aan een korte fusie, maar omdat Nikita’s lichamelijke toestand toch wel zorgelijk en zwak is en de kans bij EDS patiΓ«nten op instabiliteit lager in de wervelkolom vrij groot is had de neurochirurg hier toch z’n twijfels over.
Na veel overleg samen heeft de Amerikaanse arts besloten om haar een goede tussen behandeling te geven. Haar rompsterkte leek hem nog vrij goed en daarom zag de arts mogelijkheden voor een ander plan. Bij deze operatie worden de nekwervels gedeeltelijk van achteren en een aantal iets lager van voren aan elkaar gezet, zo behoud Nikita de meest mogelijke beweeglijkheid en wordt er extra stevigheid gecreΓ«erd doordat er van voor en achter gefuseerd wordt. Het houd elkaar in principe in evenwicht. Een bijzondere ingreep waar wij nog niet eerder van hadden gehoord bij andere lotgenoten. Wij hebben er vertrouwen in dat deze ingreep voor Nikita de juiste is omdat ze een sportieve achtergrond heeft en de spieren die ze nog gebruikt sterk genoeg zijn om deze fusie te kunnen dragen. Verder wil hij ons om het financieel makkelijker te maken bij Nikita ook meteen de 2e ingreep aan de Tethered cord uitvoeren in de periode dat we daar zijn. Dus zodat wij niet na een langere periode weer naar Amerika toe te hoeven reizen met alle kosten wat dit met zich meebrengt. Dit is heel meedenkend, maar de grotere fusie brengt logischer wijs al meer kosten met zich mee en een 2e operatie waarvoor wij dachten nog even tijd te hebben om geld in te zamelen zal dan nu ook al bekostigd moeten worden.
Dan nog een update over de Lyme, Nikita heeft nog regelmatig contact met haar Lyme arts en is voor de zekerheid weer getest. Jammer genoeg is de Lyme nog niet verdwenen (wel sterk verbeterd door de behandeling). De nekinstabiliteit zal hier waarschijnlijk ook een groot aandeel in spelen dus nog een zeer belangrijke reden dat Nikita deze operatie zo snel mogelijk moet ondergaan. Na de operatie zal hiervoor immuuntherapie gestart worden om het laatste gedeelte uit haar lichaam te verdrijven.
We blijven positief, er is een toekomst perspectief! De donaties gaan nog steeds door. Er zijn al geweldige evenementen voor Nikita georganiseerd en we hopen dat het nog door mag lopen. De operatie is nu een stukje opgeschoven en op 20 september gepland, dit omdat er nu 2 operaties uitgevoerd moeten worden en de arts bij de eerste geplande datum in juli nog een periode tussendoor afwezig zou zijn en hij wil in de tijd dat Nikita in Amerika is er constant voor haar zijn.
Lieve mensen, wij zijn jullie hulp nog steeds hard nodig! Willen jullie het alsjeblieft massaal blijven delen voor Nikita? πŸ™πŸ™πŸ™
Zodat wij nog meer mensen kunnen bereiken en we zo snel mogelijk het benodigde bedrag bijeen hebben.
Nieuwe stand: €47.426,64,-
Nog nodig: €132.573,36,- πŸ€

Benefiet actie

5 juni 2022
Op vrijdag 3 juni vond er een benefiet actie plaats in cafΓ© Den Kaat in Zuidwolde. Er traden lokale bands op, er was een veiling en een rad van fortuin.
Wat was het een geweldige avond met veel gezelligheid, goede muziek en allemaal lieve mensen die Nikita een betere toekomst toewensen!
Allereerst willen we natuurlijk Den Kaat (Jan, Geri & Joan) hartelijk bedanken voor het ter beschikking stellen van de zaal en alle drankjes die hun geschonken hebben.
En niet te vergeten Hans, Dorette en (DJ) Glenn, Yvonne van Bellini hair & boutique die allen tezamen de kar voor dit geweldige evenement hebben getrokken.
Dan natuurlijk de bands Brad Rooster en Bad Standing die de avond prachtig hebben gevuld met mooie rocknummers.
Anja en Koop die de avond aan elkaar hebben gepraat en alle andere vrijwilligers die hun steentje bij hebben gedragen.
Onze dank gaat ook uit naar alle ondernemers die prachtige prijzen ter beschikking hebben gesteld voor het Rad van Fortuin en de spannende veiling.
Heel fijn was het dat Nikita thuis met haar oma alles een beetje heeft kunnen volgen via livestream, al voelde het voor haar heel onwerkelijk dat dit alles allemaal voor haar gezondheid georganiseerd werd.
Β 
Iedereen nogmaals ontzettend bedankt! πŸ’•πŸ’•πŸ’•

Sponsorloop

22 mei 2022

De sponsorloop was een groot succes! Mede door de geweldige groep mensen die mee hebben gelopen met het hart op de goeie plaats, het was prima wandelweer en de sfeer zat er goed in!

Wat zijn we dankbaar dat al deze lieve mensen dit voor ons hebben gedaan! Een hele speciale, maar ook emotionele dag.

Het is allemaal nog zo onwerkelijk, helemaal voor Nikita. Ze heeft gelukkig nog even naar iedereen kunnen zwaaien vanuit het raam, maar was zo ontroerd toen iedereen langs kwam lopen, net als wij als gezin zijnde.

Alle deelnemers ontzettend bedankt en natuurlijk iedereen die de deelnemers hebben gesponsord ook enorm bedankt!

Ook gaat onze dank uit naar alle enthousiaste mensen die de fijne pauze momenten bij hun thuis mogelijk hebben gemaakt en Bakker Eising voor de lekkere koek en cake bij de koffie, de vitamientjes voor onderweg werden aangeboden door Versspecialist Jan Assen en Slagerij Lunenborg trakteerde de lopers op een lekkere hamburger na de lange tocht!

De totale opbrengst was €12.600,-

Nogmaals vele malen dank voor al deze toppers! ❀❀❀

Β 

Translate Β»