1 oktober 2022
Wat is het veel, wat is het zwaar en wat heeft Nikita nog een lange weg te gaan.
Stiekem hadden wij natuurlijk ook gehoopt dat Nikita na de operatie een klein beetje verbetering zou voelen, maar wat we eigenlijk al wisten werd hier de harde realiteit.
Nikita is enorm verzwakt, heeft veel tekorten, ernstige bloedarmoede (na bloedtransfusie zijn de waardes nog laag), ze is uitgedroogd en dan nog een tekort aan meerdere belangrijke stoffen.
Nikita krijgt veel infusen om tekorten aan te vullen, antibiotica, pijnmedicatie en slaapt hierdoor bijna hele dagen. Nikita heeft de laatste jaren bijna niet geslapen, de arts zegt dat ze de slaap van de afgelopen jaren nu probeert in te halen.
De maagdarm klachten waren even stilgelegd door narcose etc.. Maar toen de operatie achter de rug was kwamen deze weer acuut opzetten, Nikita houdt ontzettend veel vocht vast en kan door de operatie bijna niet slikken.
Omdat Nikita zo zwak is, bijna niet kan slikken en zelf geen voedsel meer tot zich kan nemen, omdat haar maag darmstelsel het niet verdraagt, heeft de arts besloten om haar voeding per infuus toe te dienen, dit gaat dus buiten haar maag darm stelsel om en kan ze wat aan sterken.
Het voelt zo dubbel dat het zo ver heeft moeten komen, omdat ze in Nederland Nikita’s klachten niet serieus namen en haar gewoonweg aan haar lot hebben overgelaten. De arts heeft tijdens de operatie duidelijk kunnen meten dat door de langdurige druk op haar hersenstam, haar zenuwoverdracht ernstig is beschadigd. Dit heeft Nikita dus te danken aan de nalatigheid van de medici in ons geweldige Nederland. De arts vindt dit onbegrijpelijk en wil er alles aan doen om Nikita “the little Princess” zoals hij haar noemt er weer bovenop te helpen.
Ook is er donderdag een CT-scan met contrast van Nikita’s buik gemaakt en hieruit is de diagnose gerold die de arts verwachtte namelijk het “May thurner syndroom”, dit betekent dat er bij Nikita een ader in haar bekken bekneld zit doordat de nabijgelegen slagader de linker ader dicht drukt.
Deze ader brengt bloed naar je bekken en benen en weer terug naar je hart.
Dit is de reden dat de doorbloeding in Nikita’s maag/darmstelsel niet goed functioneert, we hopen dat dit de grote oorzaak is van haar maagdarmproblemen en vochtophoping.
Nikita zal wanneer zij dit aankan hiervoor een ingreep krijgen in het UMMC, een ander ziekenhuis dan waar ze nu verblijft.
Er zal een stent geplaatst worden in de beknelde ader. Een stent is een buisje dat in een vernauwde ader geplaatst wordt.
We weten nog niet wanneer de 2e operatie gaat plaatsvinden, de tijd zal het leren hoe de Tethered Cord (vastgebonden ruggenmerg) zich ontwikkelt.
Omdat Nikita al zo lang ziek is, ze zo lang is gepusht om door te gaan ondanks haar ernstige klachten en daarna totaal in de steek werd gelaten, is haar situatie door de tijd heen ontzettend verslechterd.
Lieve mensen, we hadden al een aantal keren aangegeven dat het streefbedrag i.v.m. Nikita’s verzwakte lichamelijke toestand waarschijnlijk verhoogd zou moeten worden en dat het door de veranderde dollarkoers sowieso allemaal al een stuk duurder was geworden.
Dit betekent in ons geval dat toen wij in april alles hadden berekent, de prijzen nog 10% lager waren dan het nu in realiteit is.
Dus op het grote bedrag van €180.000,- is dat al gauw €18.000,-
Nikita is dus veel extra behandelingen nodig i.v.m. haar zwakke lichamelijke gesteldheid.
Ze krijgt inmiddels al ruim een week parenterale voeding wat enorm kostbaar is. Verder stijgen haar waarden maar heel langzaam door haar slechte gesteldheid en omdat haar lijf aan zoveel dingen tegelijk moet werken zal ze ook nog wel geruime tijd nodig hebben.
1 dag ziekenhuis + parenterale voeding kost 1000 dollar, dus de kosten lopen hard op.
De nieuwe diagnose die er bij is gekomen, waar we al extra vooronderzoeken voor hebben moeten bekostigen en nu ook behandeld moet worden komt hier ook nog eens overheen.
Verder zal ons verblijf hierdoor ook langer gaan duren wat dus logisch ook extra kosten met zich meebrengt.
Wij hebben de grote hoopvolle stap naar Dokter Henderson in Amerika genomen en zijn zo dankbaar dat hij al Nikita’s klachten serieus neemt, maar ook nog eens de kennis en capaciteiten heeft om alles te kunnen onderzoeken en te behandelen.
We hebben nog steeds het volste vertrouwen in deze kans op een beter leven voor Nikita en willen niet eerder naar Nederland terug voordat Nikita haar nodige medische behandelingen heeft kunnen ondergaan en zij weer aan de beterende hand is.
Volgens haar arts heeft Nikita nog zeker 4 jaar nodig om te herstellen, te revalideren, trauma te verwerken en om haar leven weer op te kunnen pakken.
Wij zijn zo ongelofelijk trots op haar, het is onbegrijpelijk hoe ze dit alles doorstaat er waren vele onderzoek en behandelmomenten waarbij de tranen mij over de wangen rolden.
Nikita verdient het zo, ze heeft al zoveel jaren moeten vechten en heeft hierdoor de mooiste jaren van haar leven moeten missen.
Daarom willen wij nog éénmaal een beroep op jullie doen en vragen om ons mee te helpen om ook het laatste bedrag voor Nikita’s behandeling bij elkaar te krijgen.
Het nieuwe streefbedrag is
€250.000,-
We hebben dankzij jullie de €193.000 al mogen bereiken
Wat zijn wij dankbaar voor alle support, het medeleven en dat onze berichten nog steeds massaal worden geliked en gedeeld.
Wat zijn wij omringd door veel lieve mensen
Voor extra behandeling onderzoek en verblijf moet er dus nog €57.000,- bijkomen.
Willen jullie Nikita alsjeblieft blijven steunen door onze berichten te delen te liken of te doneren?
