Update

Nikita heeft het heel erg zwaar..

De onzekerheid slaat keihard toe en vertrouwen houden is zo verschrikkelijk moeilijk.

Nikita hield altijd al vocht vast maar dit wordt steeds meer waardoor ze veel extra pijn heeft en zich heel rot en opgeblazen voelt.

De parenterale voeding is even gestopt om te kijken hoe dit gaat.

Dit gaat niet goed en haar oude klachten verergeren en het slikken blijft een groot probleem na de operatie aan haar nek.

Extra vocht en vitaminen krijgt Nikita nog wel per infuus.

Maar weer gewoon zelfstandig eten is dus nog niet mogelijk.

Steeds meer en meer beseffen wij hoe groot de schade is die er is aangericht in Nikita’s lijf door de veel te lange druk op haar hersenstam, de zenuwen zijn hierdoor ernstig beschadigd en dit zal heel veel tijd en geduld kosten om te kunnen herstellen.

Chirurgisch lijkt alles in orde, de botaanmaak is in gang maar zo voelt het niet voor Nikita. Ondanks dat bij EDS patiënten alle gewrichten wel wat los zitten en de kans op ASD (instabiliteit onder de fusie) nog wel bestaat.

Wat is het ongelooflijk moeilijk voor Nikita om te blijven geloven en vertrouwen in herstel wanneer je geen verbetering voelt.

Een tegenslag kon niet uitblijven en Nikita is momenteel herstellende van een fikse virus en is nog bezig met een prednisonkuur.

Binnenkort komt er een therapeut langs (toevallig afkomstig uit Nederland) om te kijken wat we kunnen doen aan Nikita’s subluxaties in kaken, vingers, knieën en schouders.

Hopelijk kan hij haar helpen aan

hulpmiddelen als bracen etc…

Voor de behandeling van haar vaatcompressies (en tevens buik, maag, darm, vocht en voedingsproblemen) zal Nikita onderzoeken laten doen en waarschijnlijk een operatie moeten ondergaan in Duitsland omdat daar een arts is met hierover veel kennis en die tevens veel ervaring heeft met deze klachten in samenhang tot het Ehlers Danlos Syndroom.

Hierna moeten we bekijken of de druk in haar hersenen ook zal verminderen, anders zal daarna nog de drain moeten worden geplaatst bij Nikita.

Maar voor nu zijn dit de eerste stappen.

We proberen de komende tijd voorzichtig uit te zoeken hoe en wanneer dit alles zou kunnen.

Geestelijk krijgt Nikita het momenteel dus flink voor de kiezen.

De ellende, het verdriet en de angst van de afgelopen jaren lijken nu flink z’n parten te gaan spelen.

Nikita is doodsbang om weer naar huis terug te keren, bang om weer in een gat te vallen zonder serieus genomen te worden en geen hulp en begeleiding in Nederland te krijgen..

Daarom is Dokter Henderson ook hard bezig om contact te zoeken met specialisten in Nederland en Duitsland zodat we thuis straks ook professionele steun en hulp kunnen krijgen.

Maar eerst moeten wij nog weer verhuizen naar een nieuwe plek, omdat we elke keer niet weten hoelang we nog zullen moeten blijven was ons appartement al weer verhuurd.

Deze keer kunnen wij gelukkig wel binnen het appartementen complex blijven dus een stuk minder intensieve verhuizing dan de vorige keer.

Voor nu nemen wij even een rustpauze van onze kant op social media, we hebben nog veel dingen te regelen en uit te zoeken.

Wij hopen op jullie begrip daarvoor.

Hopelijk kunnen we jullie dan over een tijdje melden dat we weer wat dichter bij huis zijn!

Wat zou dat ontzettend fijn zijn want het gevoel van heimwee is steeds vaker aanwezig

Maar opgeven is geen optie dus wij slaan ons er hier samen nog een tijdje door!

Wel willen wij iedereen nogmaals enorm bedanken voor de onvoorwaardelijke steun in wat voor vorm dan ook. Het is hartverwarmend dat er zoveel mensen nog steeds met ons meeleven..

De 2e ziekenhuisrekening is inmiddels ook gearriveerd en zoals we al hadden verwacht, dit is ook een malse net als de eerste rekening. Verder lopen de kosten hier ook nog steeds verder door omdat we weer langer moeten blijven.

Maar er wordt nog steeds gedoneerd en er worden nog steeds acties georganiseerd en daar zijn wij heel dankbaar voor!

Alle rekeningen kunnen nog niet worden bekostigd en dit zal spijtig genoeg ook nog afgewerkt moeten worden voordat wij uit Amerika vertrekken en nieuwe stappen kunnen gaan zetten.

Donaties en delen wordt dus nog steeds zeer op prijs gesteld!

𝐈 𝐖𝐨𝐧’𝐭 𝐆𝐢𝐯𝐞 𝐔𝐩