๐๐/๐๐ก/๐๐
Dagen, weken misschien wel maanden zitten wij al met deze datum in onze gedachten.
20 september was het 2 jaar geleden dat Nikita haar eerste operatie onderging, de allerbelangrijkste spannendste dag in Nikita en ons leven.
Ik kan me elk moment van de dag nog herinneren als de dag van gisteren.
Wat waren we hoopvol en dachten we dat Nikita's leven nu toch echt die ommezwaai zou maken naar de positieve kant.
Maar hoe hard en verdrietig is de werkelijkheid.
Nikita haar leven ziet er nog net zo uit als voor de operaties.
Eerst dachten we wachten, hopen, rusten en ons richten op positieve dingen.
Maar de tijd verstrijkt en er is verdrietig genoeg nog steeds geen enkele verbetering opgetreden, maar er zijn wel meer klachten bij gekomen.
Volgens de scans die er op het laatst nog zijn gemaakt in Amerika hebben de operaties technisch gezien problemen opgelost.
Nikita haar nekwervels drukten niet meer op de hersenstam en de tethered cord operatie leek gelukt maar wat is er dan nog meer aan de hand met Nikita dat haar situatie niet is verbeterd?
Zij voelt zich niet beter, niet helderder in haar hoofd, nog steeds iedere dag ontzettend overprikkeld door licht, geluid, geuren en noem maar op.
Nog steeds dodelijk vermoeid, nog iedere dag pijn, zo ernstig dat ze nog steeds opiaten nodig heeft.
Nog ligt zij alle dagen boven op haar donkere kamer.
Probeert zij een dag een kleine activiteit te doen als bv even naar buiten met Isabel een uurtje beneden zijn of een klein poosje bezoek ontvangen van bv opa of oma wat je eigenlijk niet eens een echte activiteit kunt noemen.
Dit kost haar zo ontzettend veel energie en extra pijn en dit moet ze dan ook dubbel en dwars bezuren en minstens een week met meer klachten en extra ziek voelen weer boven op haar kamer liggen.
Van โt zomer hebben we getracht een klein weekje in een vakantiehuisje door te brengen, we hoopten hier te kunnen genieten van wat kleine dingen.
Maar in plaats van dat we blij terug kwamen en wat fijne herinneringen hadden mogen maken was dit wel de grootste verdrietigste teleurstelling die we de laatste tijd voor de kiezen kregen.
Nikita is op het park 1 ochtend een klein poosje uit bed geweest en heeft de rest van de dagen in het huisje op bed gelegen met afgeplakte ramen.
Dit hakte erin en heeft ons flink met de neus op de feiten gedrukt en was wel het moment dat we besloten hebben dat het zo niet langer kan en dat we echt verder moeten met onderzoeken.
Maar nu : Welke richting slaan we in?
Gaan we onderzoek doen naar haar vaatcompressies in haar buik die ontzettend veel maag darm buik voeding en doorbloedingsklachten geeft.
Of gaan we scans laten maken van haar nek en rug om te zien hoe het met de wervels is gesteld onder haar nekwervels die gefuseerd zijn.
(met de hoop dat wanneer dit opgelost wordt Nikita's wereld toch helderder wordt) 1 van de vele klachten die Nikita het aller aller verschrikkelijkst en angstigste vindt, constant het gevoel hebben niet echt te leven, dat je hoofd niet in verbinding staat met je lijf.
Nikita kan nog steeds niet goed rechtop zitten, een klein poosje in haar rolstoel lukt soms maar een andere stoel nog steeds niet.
Maar het lot heeft bepaald en 2 weken geleden kreeg Nikita ernstige klachten die met haar drain hebben te maken.
Na contact gezocht te hebben met de neuroloog in Belgiรซ leken haar klachten erg veel op overdrainage van de drain.
Nikita heeft dus te weinig vocht rondom haar hersenen.
U kunt misschien begrijpen hoe het voelt als een pomp constant in je hoofd iets probeert weg te zuigen wat er niet zit.
Kortom Nikita voelt zich heel erg ziek.
We wachten nu op de opdracht voor een scan en zullen dan binnenkort weer af moeten reizen naar Belgiรซ.
Wel proberen we tijdens deze scan van Nikita's hersenen ook een scan van haar wervels onder het gefuseerde deel mee te nemen in de verschillende standen zodat we die dus in ieder geval hebben en na het drain verhaal deze scan kunnen laten beoordelen door Dr.Henderson maar ook laten we deze beelden door een neurochirurg in Barcelona beoordelen.
Nog een keer naar Amerika gaan is niet meer mogelijk voor Nikita.
Het is weer een heel verhaal en jammer genoeg is het nog steeds een zeer verdrietige situatie.
Nikita had/heeft zoveel plannen en zelfs de kleinste dingen zijn niet mogelijk.
Weer 2 jaar voorbij van haar jonge leventje, het doet zoveel pijn dat zij nog steeds niet kan leven, niet mag genieten van kleine dingetjes en nog steeds iedere dag moet vechten
Maar de moed opgeven is geen optie! Nikita heeft haar intens verdrietige dagen en ook zeker momenten dat ze dit leven zo niet langer wil maar toch komt telkens bij haar die kracht terug en de wil om te leven. Haar positivisme haar telkens weer nieuwe bedachte plannen geven ons ook de kracht en de moed om door te gaan en haar te ondersteunen waar we kunnen, het helpt ons hoop te houden op verbetering
We weten dat veel lotgenoten meer operaties nodig hadden om verbetering te mogen krijgen.
EDS is een zeer complexe, ingewikkelde aandoening dus zal jammer genoeg altijd problemen en klachten blijven veroorzaken!
Nikita heeft de jackpot en haar lijf doet aan alles mee.
De neurochirurg in Barcelona heeft in deze 2 jaar veel verschillende situaties en problematiek onderzocht bij Ehlers Danlos patienten en operaties hiervoor uitgevoerd dat geeft ons de hoop dat er ook nog steeds kansen zijn voor Nikita.
Ook al hadden wij gehoopt dat dit bij Nikita niet nodig zou zijn en dat een korte fusie afdoende zou zijn.
Maar de toekomst zal het ons leren en de onderzoeken zullen uitwijzen hoe wij verder moeten.
We willen nogmaals onze volgers ontzettend bedanken voor de interesse het medeleven die er nog steeds wordt getoond voor Nikita.
Het voelt zo goed dat er nog steeds zoveel mensen zich bekommeren om haar.
Uit de grond van ons hart dankjewel!
'๐๐๐๐๐ฅ๐๐ฃ':
Click here to display content from YouTube. Learn more in YouTubeโs privacy policy.
