Herinneringen die op social media voorbijkomen over een fijne moederdag van jaren terug, het raakt me enorm en de pijn komt keihard binnen.
22 jaar geleden werd ik moeder van dit geweldige meisje en wat waren we gelukkig β€οΈ
Het moederschap is prachtig en ik had het voor geen goud willen missen maar ik kon me toen niet indenken dat het moederschap me ooit zo intens veel pijn zou gaan doen.
Het standaard gezegde , kleine kinderen kleine zorgen, grote kinderen grote zorgen is wel degelijk bij Nikita van toepassing.
We zitten alweer volop in het voorjaar, alles groeit en bloeit, de wereld is nu zo mooi groen, onze tuin heeft een tal van nestjes met jonge vogeltjes, in de weilanden om ons heen lopen jonge lammetjes en veulentjes er ontstaat overal nieuw leven.
De mooiste tijd van het jaar maar niet voor Nikita, de jaargetijden gaan in elkaar over maar zij krijgt hier niets van mee in haar bed op haar donkere kamer π’
Zoals Nikita laatst zelf al schreef het gaat echt niet goed met haar.
Ik zal in het kort proberen te vertellen wat er zoal is gebeurd en wat er nu speelt.
Vanaf vorig jaar heeft Nikita al ernstige problemen bovenop haar al bestaande EDS problemen.
Ze krijgt steeds meer ondraaglijke pijn en de vermoeidheid wordt ook steeds ernstiger.
Nikita ligt verdrietig genoeg weer hele dagen op bed en heeft dagelijks last van wegrakingen waardoor ze soms zelfs niet in staat is om rechtop te komen zitten in haar bed.
Zijn het de vasculaire vaatcompressies die steeds meer klachten geven of zijn het de wervels onder de fusie die nu ook instabiel worden? We weten het niet...
Nikita haar doorbloeding is heel slecht maar ook heeft zij het gevoel dat haar wervelkolom inzakt net zoals al haar andere gewrichten instabiel zijn gewordenπ
Omdat het nog steeds niet beter gaat met Nikita was het plan om op den duur verdere onderzoeken te laten doen naar de vasculaire vaatcompressies in haar buik en om te gaan onderzoeken waarom Nikita geen verbetering van haar fusie ondervind.
Maar verder dan erover praten en twee zoomconsulten met buitenlandse neurochirurgen kwamen we niet.
Ziek zijn, problemen met de drain etc..
het kwam er niet van.
Eind vorig jaar per ambulance afgereisd naar BelgiΓ«, scans gemaakt, klep van de drain opnieuw ingesteld maar eenmaal thuis bleven de problemen bestaan en de drain bleek niet meer te werken.
Er werd toen een afspraak gemaakt voor een drain revisie en dat zou 22 januari gebeuren.
Doodziek de feestdagen nog door maar toen kreeg Nikita griep net als half Nederland.
De operatie waar we dus al zo lang op wachten moest dus gecanceld worden....
Haar griep ging over in een longontsteking, daar nog niet van hersteld kreeg Nikita een nierbekkenontsteking, 2 zware antibiotica kuren kreeg ze vlak achter elkaar wat ze eigenlijk niet kan verdragen met haar niet goed werkende maagdarm stelsel.
Als klap op de vuurpijl kwam er nog een hele ongelukkige valpartij achteraan doordat Nikita flauw viel in de badkamer het gevolg was een hersenschudding en meerde kneuzingen.
Hierna had ze nog meer pijn en we weten niet wat de val met haar wervelkolom heeft gedaan.
Maar de ellende was nog niet op voor haar.
Een dag voor Pasen was Nikita voor het eerst weer eventjes beneden, we zijn zelfs nog even buiten geweest met Iesje.
Wat waren we blij, voorzichtig praatten we weer over de dingen die ze graag zou willen π«
Door de fusie van de C4/C5 wervels aan de voorzijde en het Ehlers Danlos Syndroom heeft Nikita slik problemen en verslikte zij zich die dag in een vit. tablet , deze bleef steken achter de fusie.
Wat was dit een angstig moment, Nikita had de kracht niet om hem er uit te hoesten, een slag tussen de schouderbladen had ook geen effect en onze laatste hoop was een stukje banaan,
wonder boven wonder schoot de pil los.
Het verslikken gebeurd steeds vaker.
Met Pasen kreeg Nikita opnieuw koorts, werd benauwd en voelde zich steeds zieker.
Doordat er tijdens het verslikken waarschijnlijk wat in haar long terecht was gekomen had Nikita weer een longontsteking...
Weer werd er een antibiotica kuur voorgeschreven maar Nikita knapte niet op, eigenlijk leek ze van de vorige ontstekingen ook niet helemaal te herstellen maar dit keer bleef de koorts hoog.
De drain geeft al sinds vorig jaar veel klachten maar sinds een dikke week word dit steeds heftiger, Nikita heeft nog meer druk in haar hoofd dan ze al had, vochtophopingen ontstaan er in haar hoofd, ze is heel duizelig haar evenwicht is totaal verstoord het lijkt of ze totaal geen controle meer heeft.
Daarom contact gezocht met de neurochirurg in BelgiΓ« en weer met medicatie gestart en deze week hebben we telefonisch overleg en hopen we meer te weten te komen hoe het verder moet want het voelt voor Nikita alsof ze met een tikkende tijdbom rondloopt.
Nikita is heel verdrietig, ze wil zo graag kleine dingen ondernemen, naar buiten de prachtige wereld kunnen bewonderen, genieten van de zon, een stukje wandelen met Iesje, weer af en toe familie of vriendinnen spreken, weer lekker verder gaan met haar webshop en zo kan ik nog zoveel dingen opnoemen.
Als ik met Isabel een klein rondje loop (lang kan ik Nikita niet alleen laten) kan ik mij tranen vaak niet bedwingen het doet zo'n pijn dat zij al het moois wat voorbij komt niet kan zien, bloemen, vlinders onze tuin die helemaal tot bloei komt terwijl zij doodziek met heel veel pijn op bed ligt.
Voor een ander is het zo gewoon om weer een lente mee te maken waarin alles opnieuw groeit en bloeit maar voor iemand die ziek is dit zo kostbaar en bijzonder.
Nikita geeft niet op en wij houden samen hoop en moed.
We hopen dat de neurochirurg weet wat te doen en dat dit verbetering mag brengen voor Nikita.
Nikita's naam staat voor "OVERWINNAAR" zij heeft niet voor niets deze naam bij haar geboorte van ons gekregen, haar weg is lang, kronkelig met diepe dalen maar wij hopen en geloven dat de tijd komt dat zij voorzichtig weer uit dit dal omhoog zal klimmen en uiteindelijk zal groeien en bloeien zoals de prachtigste bloemen in het voorjaar.
Ik hou haar vast tot het beter gaat ππ«π
Click here to display content from YouTube. Learn more in YouTubeβs privacy policy.
