Vanmorgen liep ik mijn rondje met Nikita's allerliefste maatje Isabel. Als ik daar loop op zo'n prachtige winterdag kan ik mijn tranen vaak niet bedwingen, waarom kan zij niet gewoon mee zoals vroeger nog wel eens lukte. Wat kon zij genieten van een kleine wandeling met haar hondje. Steeds meer moet zij inleveren, zonet de schoonheidsspecialiste die altijd zo lief is om bij ons thuis de wenkbrauwen en wimpers te doen af moeten zeggen net als een tijd geleden haar kapster die hier altijd met liefde thuis haar haren weer mooi maakt, gewoonweg omdat je je zo ziek voelt en geen energie hebt om beneden te komen. Het doet zoveel pijn dat de kleine dingen die zo belangrijk voor jouw zijn zelfs niet meer lukken. Wat voor anderen zo normaal lijkt is als je ziek bent zo bijzonder. 2025 was voor Nikita weer een jaar van vechten, overleven, ontzettend veel pijn doorstaan, angstig zijn voor wat komen gaat , heel veel verdriet en wanhoop. Dit jaar verbleef Nikita in principe alleen maar in het donker boven op haar kamer. Het enige moment dat ze eigenlijk wat van de buitenwereld zag was vanachter het raam tijdens de rit met de ambulance naar haar afspraak in België. Snachts ligt Nikita vaak wakker door de ondragelijke pijn en de angst. Overdag probeert ze dan nog wat te rusten, met mij in de buurt lukt dat soms beter. Het plan was om in 2026 verder te gaan met onderzoek naar haar vaatcompressies en de verergerde instabiliteit in Nikita's wervels... Dit alles verslechterd en kunnen we niet meer mee wachten. Maar dit plan moeten we weer opschuiven want het gaat al lange tijd niet goed met Nikita, zij heeft heftige pijjnaanvallen, afwijkende bloedwaarden en in haar hoofd lijkt het niet goed te gaan, ze raakt met regelmaat buiten bewustzijn haar temperatuur lijkt totaal ontregeld en heeft vaak uitschieters naar angstaanjagende lage temperaturen en verdere klachten waar ze geen controle over heeft. Het besef dat dit jaar ook al weer bijna om is komt harder binnen als ooit, we proberen het weg te drukken maar dat lukt niet en het doet zo intens veel pijn . Het leven lijkt als los zand door Nikita's vingers te sijpelen konden we het maar stoppen. Terwijl ik dit schrijf stromen de tranen over mijn wangen , wat gun ik mijn lieve prachtige dochter een ander leven ik wens bid en hoop iedere dag nog op verbetering voor haar✨🍀 Overdag savonds en snachts zit ik aan haar bed om haar de dagen door te helpen voorzover dat kan... Gewoon kletsen kan Nikita niet, laat staan lezen, tv kijken of muziek luisteren, de dagen zijn dus heel lang en daarom probeer ik zoveel mogelijk in haar aanwezigheid te zijn. Nog geen mooie vooruitzichten voor Nikita voor het nieuwe jaar de enige zekerheid die ze heeft is dat we verder moeten met onderzoeken naar nog heel veel problemen. Toch blijven we hopen dat hier iets uit mag komen wat haar een toekomstperspectief bied en dat er in 2026 toch iets van haar wensen mag uitkomen..... Voor nu laat ik het hier even bij, ik wil jullie vragen om alle kracht , liefde, sprankeltjes en vooral hoop naar Nikita te sturen ❤️ Ze is het zo ongelofelijk hard nodig...... Ook willen we jullie nogmaals bedanken voor alle steun en alle goeds toewensen voor 2026.....
