Simone

12 augustus 2022
Als ik je daar zo zie liggen zo teer, zwak en bleek in je grote rode bed dan breekt mijn hart.
Ik maak me zorgen, enorm veel zorgen, hoe lang hou jij dit nog vol?
Ik zie je met de tijd verslechteren (de klachten die voortvloeien uit je nekwervel instabiliteit verergeren) en dat beangstigd me.
Dit hoort niet, jij hoort op vakantie te zijn met vriendinnen, op weg naar je werk te zijn misschien wel in je eerste verdiende autootje.
Of nog lekker lui in je bed te liggen na een avondje stappen.
In plaats daarvan hoor ik de bel, de bel die ik overal in huis bij me draag, in mijn slaapkamer, beneden in de huiskamer, als ik even buiten ben, zodat ik je ter aller tijde kan horen.
Vanmorgen gaat ook de bel, je ligt als een zielig hoopje mens in je bed en hebt zo enorm veel pijn, ik slik mijn tranen weg en help je naar het toilet hierna naar de douche omdat dat gisteren ook al niet was gelukt.
Snel douchen, schone nachtkleding aan en weer in je bed op je donkere kamer.
Ik help je met wat slokjes drinken en dan moeten we afwachten hoe laat het je vandaag gaat lukken om beneden te komen, 16u, 17u, gisteren was het zefs 18u.
Het wordt steeds moeilijker en zwaarder, het is iedere dag een gevecht voor jouw om nog eventjes bij ons beneden te komen waar je dan over gaat in het bed wat in de huiskamer voor je is geplaatst.
Je was altijd zo vrolijk, dapper, enorm sterk en positief.
Dit is door de jaren heen van teleurstellingen, niet serieus genomen worden, nieuwe behandeltrajecten proberen waar je weer slechter uitkwam totaal afgebroken.
Je bent getraumatiseerd en het geloof in de Nederlandse medicie ben je totaal verloren (net als ik trouwens)
Maar na deze moeilijke start van de dag komt altijd mijn vechtlust weer terug, een diepe zucht, schouders eronder en doorgaan.
Nikita heeft ook recht op een gelukkig leven net zo goed als ieder ander.
En dat er in Nederland de kennis niet is van hetgene zij aan lijd, laat ons daarvan niet weerhouden.
Randy je broertje wat moest je zonder hem, je steun en toeverlaat en het enige lichtpuntje in je leven.
Terwijl jouw leven stil stond is hij opgegroeid tot je “grote” broertje!
Hij die altijd positief is, je nog af en toe aan het lachen maakt (wat weer gevolgen heeft maar goed..) en je helpt waar nodig.
Gelukkig kan hij straks ook mee naar Amerika en wat heeft hij ons goed geholpen met de zoom consulten met de Amerikaanse chirurg en de voorbereidingen die nodig zijn voor de reis naar Amerika.
Wat gun ik het hun om samen weer echte broertje zus dingen te kunnen doen
Crowdfunden is vernederend en oneerlijk. Je ellende en verdriet delen met de hele wereld dat wil niemand, verder vreet het energie en kost het heel veel tijd.
De tijd en de energie die wij eigenlijk niet hebben. Nikita betaald ook gewoon haar ziektekostenverzekering maar krijgt niet de behandeling die zij nodig is.
Alles bij elkaar gaan de levensreddende operaties die Nikita nodig is rond de €180.000,- kosten, het feit dat ze niet langer dan 5 min. meer rechtop kan zitten maakt dat er veel extra hulp moet worden geregeld wat het kostenplaatje natuurlijk nog hoger maakt.
Een ambulance in Nederland en in Amerika, medische begeleiding in het vliegtuig en we moeten business class vliegen zodat Nikita kan liggen.
Dit bij elkaar kost al meer dan 30 k.
Wij moeten strijden om dat hele grote bedrag van €180.000,- bij elkaar te krijgen.
Maar ik geef niet op, mijn kinderen zijn het belangrijkste wat ik heb in mijn leven en wij willen en kunnen ons meisje nog niet missen!
Dus nogmaals wil ik u vragen, wilt u ons helpen met een donatie? Of deel onze crowdfunding in uw netwerk.
Echt alles helpt!
Iedere euro brengt Nikita dichter bij genezing, zij kan en wil niet langer overleven.
Dan kan Nikita zich de laatste weken voor haar vertrek voorbereiden op de reis, de onderzoeken en de operatie en heeft zij maar ook wij hier geen zorgen en stress meer over.