Simone

Update vanuit het bestuur

20 september 2023

Update vanuit het bestuur

Beste volgers,

De vraag die met regelmaat wordt gesteld: Hoe gaat het met Nikita?

Vorig jaar, begin september vertrok Nikita naar Amerika. En vandaag een jaar geleden was daar haar eerste operatie.
Dit was de kans op een beter leven, op een ommezwaai. De operatie was geslaagd en er volgde een tweede operatie. Maar tijdens deze ingrijpende gebeurtenissen, sloeg EDS keihard terug.

Vervolgens naar Belgiรซ. Hier volgde nog een operatie. Helaas weer een teleurstelling, dat er geen herstel volgde.

Inmiddels zijn Nikita en Brenda drie maanden thuis. Ze wilden graag rust. Rust om bij te komen en te herstellen.
Het is nu opnieuw september, er is veel gebeurd, veel geregeld.

Nikita heeft sinds kort braces en splints voor haar gewrichten. Maar het is nu nog niet mogelijk voor haar om die allemaal te gebruiken, omdat het ontzettend zwaar en pijnlijk is om te dragen.

Beste volgers, een jaar na de operatie gaat het helaas nog niet goed met Nikita. Ze knokt door, want opgeven is geen optie.
Verdere behandelingen zullen in de toekomst nodig zijn, maar hoe of wat, daar is het nu nog te vroeg voor.
Het is zwaar. Zowel lichamelijk als mentaal.
Wij kunnen dan ook niet anders dan Nikita en haar familie steunen, rust en tijd gunnen. Dat hebben ze nu hard nodig.

Bedankt voor jullie blijvende betrokkenheid, belangstelling en steun! Weet dat dit ontzettend gewaardeerd wordt โค๏ธ


Nikita haar verjaardag

21 juli 2023

https://youtu.be/aWnfVCARdrU/ – ๐—ฆ๐˜๐—ฎ ๐—ผ๐—ฝ (๐—˜๐—ป ๐—ฑ๐—ฎ๐—ป๐˜€ ๐—บ๐—ฒ๐˜ ๐—บ๐—ถ๐—ท)

En dan ben je 21 jaar!
Wat voor andere jongeren een mijlpaal is is voor jouw de verdrietigste dag in je leven.
Je hebt altijd gezegd als ik 21 jaar wordt en ik ben nog zo ziek dan wil ik er niet meer zijn.
Voor jouw geen feest, taart of 21 diner.

Maar lieve Nikita wat zijn wij blij dat je er nog wel bent ๐Ÿ’– al is het leven onwijs zwaar voor jouw op dit moment.
Het dal lijkt dieper dan ooit, zoveel klachten, zoveel verdriet, je situatie voelt nu zo uitzichtloos.
We willen je rust gunnen maar eigenlijk kan dat niet omdat er nog zoveel aan de hand is
Je ligt hele dagen op bed , soms kom je in de avond toch nog even beneden en probeer je zelfs nog een stukje te lopen met Isabel.
Je bent heel veel rust en tijd nodig. Alle gebeurtenissen en diagnoses verwerken is heel intens en kost enorm veel energie, je bent het daarom ook nodig om je even een periode helemaal terug te trekken.
Je lichaam heeft zoveel te verduren gehad maar je koppie misschien wel des te meer.
We laten je zolang je lichamelijke klachten het toelaten.

Je verjaardag vieren doen we niet, ouder worden op deze manier is geen feest.๐Ÿ˜ฅ
Oma’s en opa komen wel heel eventjes aanwippen maar verder hopen wij dat deze dag maar zo snel mogelijk voorbij mag zijn.

Gisteren is de orthopedisch instrumentmaker langs geweest en zijn er verschillende braces bij jouw aangemeten, we hopen dat je je hiermee in de toekomst wat makkelijker kan bewegen.
Dat zou heel fijn zijn maar wat is dit ook weer confronterend, elk gewricht van Nikita is instabiel en is steun nodig.
Onvoorstelbaar ons sportieve meisje die vroeger zonder moeite 10 km hardliep zich meerdere keren moeiteloos optrok aan een crossfit rek het is gewoonweg niet te bevatten.

Maar vandaag plaatsen wij geen verdrietige foto’s maar foto’s uit wat betere tijden en muziek waar jij vroeger als klein meisje zo blij van werd en vrolijk op ronddanste in de kamer.๐Ÿ’ƒ

Lieve Nikita we maken er vandaag wat van en wij blijven hopen dat er een tijd komt dat we jouw weer mogen zien stralen en wij samen met jouw door de kamer dansen๐ŸŽ‡ ๐Ÿ€

Weer thuis!

17 juni 2023

En na 9 intensieve maanden is Nikita weer thuis!

๐™ƒ๐™ค๐™ฌ ๐™’๐™ค๐™ช๐™ก๐™™ ๐™”๐™ค๐™ช ๐™๐™š๐™š๐™ก – https://youtu.be/wRNQRzGp6Uo

De terugreis was zwaar voor Nikita, het schudden en stoten in de camper deed haar instabiele gewrichten en pijnklachten geen goed, al zijn we natuurlijk super blij en dankbaar dat we een camper mochten gebruiken van Camper Deluxe Rogat, want hoe had het anders gemoeten.. ๐Ÿ™๐Ÿผ

Bij thuiskomst stonden er lieve familie en vrienden op ons te wachten met mooie spandoeken en de muziek (Trots Op Jou) werd gespeeld, wat een verrassing!
Ook waren er 2 vriendinnen die Nikita al 4 jaar niet in het echt had gezien.
Het was dan ook een zeer emotioneel thuiskomen ๐Ÿ’ž

Het doet veel verdriet om niet op de manier thuis te komen waar we zo op gehoopt hadden, dus met een stukje verbetering en weer vertrouwen in de toekomst..
Nikita haar toekomst is nog heel onzeker, zij heeft zoveel extra klachten door het Ehlers Danlos Syndroom.
De keuze om deze operatie niet te laten doen hadden we niet, maar dat de ziekte door alle gebeurtenissen zo keihard toe kon slaan en er nog zoveel extra diagnoses bij zouden komen dat hadden we niet verwacht.

We zullen nog regelmatig terug moeten naar Belgiรซ om de druk van de drain in haar hoofd aan te passen en hopelijk krijgt Nikita hier op den duur verlichting van, dat is nu jammer genoeg nog niet het geval.

Verder hopen we dat haar lichaam het nog een tijdje volhoudt met alle overige klachten en we de volgende operatie(s) nog een poosje uit kunnen stellen…
Nikita is namelijk ontzettend moe en kan echt niet meer.

De eerste drukte en teleurstelling thuis heeft zij al weer doorstaan.
Randy is geslaagd voor zijn examen en wat is Nikita trots op haar broertje, ze gunde hem daarom ook een feest!
Maar het werd een feestje waarbij zij voor de zoveelste keer weer boven op haar kamer lag en wat doet dat weer ontzettend veel pijn ๐Ÿ˜ฅ

De komende tijd neemt Nikita dan ook volledig rust. Thuis weer acclimatiseren en hopelijk op den duur weer wat naar beneden en buiten kunnen.
Bezoek kan ze dus nog niet ontvangen buiten de bliksembezoekjes van de oma’s en opa om.

Maar…….. we geven niet op, we blijven positief, we blijven hopen, dromen en knokken voor een gelukkig en beter leven voor onze dappere meid! ๐Ÿ€

Our brave girl!

30 mei 2023
๐™ƒ๐™š๐™ง๐™š ๐™„ ๐™‚๐™ค ๐˜ผ๐™œ๐™–๐™ž๐™ฃ – https://youtu.be/oohFGOmcxuo
Het doet pijn als Nikita zegt , ik wil en ik kan zo niet meer, het komt toch niet goed ik wordt toch nooit meer beter ๐Ÿ˜ฅ
Ik wil het liever niet horen maar begrijp het zo goed, altijd maar die strijd tegen haar ziekte, lichamelijke klachten, onzekerheid de pijn en het verdriet.
Maar toch staat onze dappere meid keer op keer weer op, na iedere operatie, na iedere behandeling na iedere tegenslag of teleurstelling.
Wat heeft ze al wat moeten verstouwen in haar jonge leventje, het is zo oneerlijk waarom mag zij niet gewoon van haar jeugd genieten?
Wat zijn wij ontzettend trots op haar, wat is ze een doorzetter, hier loopt ze 5 dagen na de operatie al weer een stukje buiten ondanks heftige pijn en vermoeidheid. (Ook al is het in haar slaapkleding)
Telkens weer vind ze toch de kracht om op te staan en naar buiten te gaan.
Over 2 weken moeten we weer voor controle naar het ziekenhuis, de hechtingen zijn er inmiddels uit en we hopen dat haar hersenen dan inmiddels een beetje gewend zijn aan de nieuwe druk en dat haar enorme pijn en druk klachten in haar hoofd een klein beetje verminderd zijn, verder hopen we dat haar zicht ook nog mag verbeteren, de klachten als wazig en dubbel zien zijn nog steeds aanwezig…๐Ÿ˜”
Over een aantal weken is het plan om weer naar huis gaan, terug naar Randy, papa ,opa, oma’s, familie en vrienden.
Ook al zal bezoek nog te druk zijn voor Nikita het voelt toch veel fijner om weer dichter bij een ieder te zijn die ons lief is ๐Ÿ’ž
We zullen hierna nog wel met regelmaat terug moeten naar Belgiรซ voor controle van de drain en om tot de juiste druk te komen die aanvaardbaar is en goed voelt voor Nikita.
We zijn nu 9 maanden van huis geweest, wat een vreselijke lange tijd, het is maar goed dat we dit niet van te voren wisten.
Binnen 8 maanden tijd heeft Nikita 4 operaties ondergaan en dit in haar zwakke toestand.
Ze is op, heeft heel veel naweeรซn haar lijf is instabieler geworden met als gevolg vaak subluxaties van gewrichten, zoals schouders, knieรซn, vingers enz.. bijna geen voedingsstoffen meer kunnen verdragen door het mestcelactivatie syndroom , haaruitval , haar darmen liggen stil door alle medicatie en ga zo maar door, alles met dank aan het Ehlers Danlos Syndroom.
Wij hadden geen idee maar bij deze aandoening kan er dus kennelijk van alles verergeren na een gebeurtenis in Nikita’s geval meerdere operaties.
Het is ontzettend veel wat haar jonge zwakke lijfje heeft moeten doorstaan.
Wat eigenlijk al niet te doen is voor een gezond mens is dit voor Nikita een aanslag op haar lichaam geweest.
Als we thuis zijn gaan we haar dan ook volledige rust gunnen, we hopen dat haar dat goed mag doen.
Haar lichaam is rust nodig maar mentaal heeft Nikita ook heel veel te verwerken, er is zo ontzettend veel gebeurd, ziekenhuisopnames, onderzoeken, operaties, complicaties, angst, teleurstellingen en ga zo maar door.
Daarintegen zijn we er ook nog niet en heeft Nikita nog een ontzettende lange weg te gaan.
Ook een beetje goed nieuws binnenkort hebben we de eerste (telefonische intake) afspraak met Dr.Janssen
1 van de weinige artsen in Nederland met veel kennis van EDS.
We hopen dat hij Nikita wat kan ondersteunen in het EDS proces en hulp kan bieden bij bepaalde klachten zoals aanpassingen/bracen of medicatie.
Verder hopen we nu ook echt dat er voor Nikita erkenning komt in Nederland en dat we niet meer tegen die muur op lopen van onbegrip en niet serieus genomen worden.
We hopen dat Nikita de kans krijgt om de volgende grote operatie nog een poosje uit te stellen want voor nu kan Nikita echt niet meer.
Voor nu zal het dus ook even rustig zijn van onze kant op social media.
Even helemaal geen verplichtingen voor ons…..
Aangezien de fusie Nikita nog niet gebracht heeft wat we hoopten en Nikita verdrietig genoeg nog niet rechtop kan zitten en zeer zwak is zullen we met een camper op en neer moeten naar Belgiรซ en ook op den duur naar Duitsland voor de onderzoeken/behandeling voor haar vaatcompressies in de buik.
Verder blijft de angst voor een extra operatie voor een langere fusie als thuis de situatie voor Nikita niet verder gaat verbeteren.
Bij terugkomst vanuit de USA zijn we met de camper van lieve vrienden vanaf Schiphol naar Belgiรซ gereist maar dat zal niet altijd mogelijk zijn dus zal er ook geregeld een camper of ligtaxi gehuurd moeten worden en er zelfs misschien wel een overnachting bij aangeplakt moeten worden.
Onze kosten lopen dus nog wel door.
Er staat nog een mooi veilingstuk bij ons thuis en deze plaatsen wij binnenkort op onze facebookpagina, hou de pagina dus goed in de gaten!
Heeft iemand nog suggesties voor (camper) vervoer dan zijn deze van harte welkom.

Update operatie

13 mei 2023
Nikita heeft pittige dagen achter de rug met hele heftige pijn, inwendig maar ook de grote wonden aan de buitenkant (wij waren niet voorbereid op de grote japen die ze op haar hoofd en achter haar oor zou krijgen) geven ontzettend veel pijn en alles lijkt uit te stralen naar de fusie die natuurlijk ook nog heel vers is.
Verder is de drain die vanuit haar hoofd, hals naar de buik loopt zeer gevoelig en voelt ze deze constant zitten en is extra pijnlijk bij bepaalde bewegingen.
Waar we hadden gehoopt en verwacht dat Nikita na de operatie wat verlichting zou voelen heeft zij daarin tegen nog ontzettend veel hoofdpijn/druk in haar hoofd en wanneer ze wat rechter op zit wordt ze heel misselijk en is ontzettend duizelig en raar in haar hoofd en heeft het gevoel buiten bewust zijn te raken en ging dit in het begin gepaard met overgeven.
I.v.m. deze klachten hebben ze gisteren al een vervroegde CT scan van Nikita’s hoofd laten maken om te controleren of de drain wel goed ligt en of er geen andere bijzonderen in haar hersenen zijn.
Maar gelukkig ligt de drain nog op de juiste plaats en zijn er ook geen bloedstolsels in haar hersenen aanwezig.
Nikita is veel hersenvocht verloren tijdens de operatie en zoals het nu lijkt ervaard Nikita onderdruk in haar hoofd, haar hersenen hebben jarenlang met ontzettende hoge druk moeten dealen en haar lichaam moet nu waarschijnlijk enorm wennen aan deze nieuwe situatie en daardoor kan een “normalere” druk voor haar aanvoelen als onderdruk.
De hersenen moeten zich als het ware resetten.
Van lotgenoten hoorden we nu dat dit geen ongewone verschijnselen zijn en dat dit zeker nog wel een week of 6 kan duren.
De drain die Nikita heeft gekregen heeft een klepje en is achter haar oor verstelbaar.
Deze is nu op 20 gezet en er vanuitgaande dat haar druk weer rond de 45/50 was is dat natuurlijk een heel groot verschil!
Later zal dit nog meer omlaag moeten worden gebracht maar nu eerst maar hopen dat Nikita’s hersenen wat aan deze nieuwe situatie gaan wennen.
Nikita heeft nog steeds veel slikproblemen door de fusie aan de voorkant, intubatie tijdens de operatie is daarom nu lastiger en gecompliceerder en geeft meer pijn na die tijd.
Vandaar dat het drinken nu zeer moeizaam gaat en ze nog extra vocht nodig is via infuus.
Alles bij elkaar maakt het dat Nikita gisteren nog niet naar huis mocht en nog langer in het ziekenhuis moet blijven.
Verder is Nikita best wel verdrietig dat er nu weer een stuk haar weggeschoren is maar deze keer midden boven op haar hoofd, de arts heeft haar hier niet duidelijk van op de hoogte gesteld want had het over kleine gaatjes ๐Ÿ˜ฅ
Nikita is bang durft er nog niet in te geloven dat het beter zal gaan op den duur๐Ÿฅบ
Toch proberen wij haar moed in te praten en richten ons op het spreekwoord ” al het goede komt langzaam ” ๐Ÿ€
Wij willen iedereen nogmaals ontzettend bedanken voor alle lieve en opbeurende berichtjes, dit doet Nikita heel erg goed โ™ฅ๏ธ (ook al lezen we ze voor)

Opnieuw geopereerd

7 mei 2023
Morgen zal Nikita opnieuw geopereerd worden! Ze krijgt een drain. Hierdoor hopen we dat Nikita een stuk minder druk in haar hoofd zal ervaren.
Na de eerste afspraak bij de neurochirurg in Belgiรซ is er met urgentie een operatie gepland voor Nikita.
Het is gevaarlijk om nog langer met deze enorme druk in het hoofd rond te blijven lopen en Nikita ondervind hier ontzettend veel klachten van, maar ook met haar zicht krijgt ze steeds meer problemen.
Er gaan gemengde gevoelens van hoop en angst in ons om, weer een operatie voor Nikita in zo’n korte tijd.๐Ÿ˜”
Het is volgens de neurochirurg de enige manier om deze gevaarlijke druk op te lossen dus een keuze lijkt Nikita niet te hebben…
We hopen met heel ons hart dat Nikita hier wat verlichting van mag ondervinden๐Ÿ™๐Ÿผ๐Ÿ€
Ook zijn er opnieuw beelden gemaakt van haar nek ivm de drain plaatsen en om te zien hoe de stand van zaken is lager in de wervelkolom onder de gefuseerde wervels.
De beelden zijn in verschillende standen gemaakt om te kijken of er wervels uit z’n verband gaan bij bepaalde bewegingen.
Het maken van beelden gaat bij Nikita altijd gepaard met buiten bewustzijn raken en veel pijn, dus we duimen dat ze gelukt zijn en er voldoende op te zien is.๐Ÿคž๐Ÿป
De beelden worden hier beoordeeld maar uiteraard ook naar Dr.Henderson gestuurd.
Bijna 7 jaar lang proberen wijย ieder ziekenhuisbezoek toch ietsje leuker te maken voorzover dat kan en we drinken samen na die tijd even een kopje muntthee โ™ฅ๏ธ
ย 

Een marathon zonder finish

15 april 2023
Na bijna 7 maanden in Amerika te zijn geweest zijn wij nu aangekomen in Belgiรซ.
Wat was het fijn om Randy & Jan en de Opa & Oma’s weer in het echt te zien en elkaar na lange tijd weer een knuffel te kunnen geven.
We hebben aan den lijfe ondervonden dat iemand op deze manier zolang te moeten missen op een gegeven moment echt pijn gaat doen en je zelfs ziek maakt.
Het voelt heel fijn om weer dichter bij ons gezin, familie en vrienden te zijn, maar tegelijkertijd mist Nikita de veiligheid van een arts die we konden bellen als er wat was en vooral het begrip en de erkenning van haar ziekte.
Wat was Nikita bang voor de zware, lange reis naar Nederland en wat is ze ontzettend teleurgesteld en verdrietig omdat ze niet naar haar eigen veilige thuis kon gaan op de manier die wij zo gehoopt hadden, een stukje beter met meer vertrouwen in de toekomst..
Na heel veel praten, huilen en overdenken hebben we besloten om als eerste de enorme druk in Nikita’s hoofd te gaan laten behandelen.
Wij hopen dat dit de juiste keuze is en dit haar wat verlichting mag brengen.
Een hele moeilijke beslissing want er zijn in Amerika meer diagnoses gesteld waar veel lichamelijke klachten uit voort komen die ook nog behandeld moeten worden en waar moet Nikita nu mee beginnen?
Nikita voelt zich ontzettend ziek, heeft nog heel veel pijn, morfine is nog steeds noodzakelijk, de druk in haar hoofd is verschrikkelijk, de medicatie hiervoor doet iets maar lang niet genoeg.
De picc-lijn is er een aantal weken geleden uitgehaald omdat deze begon te infecteren en daardoor beginnen nu ook weer de heftige problemen met haar buik en het eten.
We hadden gehoopt dat Nikita het eten allemaal iets beter zou kunnen verdragen, maar niets is minder waar, het Mestcel Activatie Syndroom komt nu ook nog eens in alle hevigheid opzetten bovenop de klachten van de maagverlamming (Gastroparese) en de vaatcompressies in haar buik.
Nikita kan door deze drie aandoeningen geen voedingsmiddelen meer verdragen zonder er heel ziek van te worden, zacht fruit en smoothies is het enige wat ze nu eet en dat is niet genoeg.
Het Mestcel Activatie Syndroom is een aandoening waarbij mestcellen een ongepaste hoeveelheid chemicaliรซn in je lichaam afgeven, dit veroorzaakt allergiesymptomen en een breed scala aan andere symptomen.
Mestcellen zijn bloedcellen die deel uitmaken van je immuunsysteem. Ze helpen infecties te bestrijden, maar zijn ook betrokken bij allergische reacties.
EDS patienten hebben deze aandoening vaak en hebben dan ernstige klachten door storing in het zenuwstelsel, Nikita valt bijv. soms weg na het eten van een voedingsmiddel of het inademen van een bepaalde geur (bijv. schoonmaakmiddel) wat ze niet verdraagd.
Gastroparese is een maagverlamming, ook iets wat soms bij EDS patienten optreed.
Dr. Henderson is er nog steeds van overtuigd dat na het verhelpen van de andere problemen Nikita echt kan opknappen en het herstel gaat komen.
Nikita is dit vertrouwen jammer genoeg kwijt..
Ze voelt zich zo zwak, haar gewrichten als schouders, knieรซn, vingers etc.. zijn de laatste tijd zo instabiel geworden en ze heeft dan ook voor alle gewrichten braces nodig momenteel.
Het grote risico bij Ehlers Danlos Syndroom patiรซnten is dat er instabiliteit ontstaat lager in de wervelkolom onder de gefuseerde wervels wat ze Adjacent Segment Disease noemen (ASD).
En aangezien de rest van Nikita’s klachten haar enorm doen verzwakken kan Nikita niet actief zijn en hierdoor heeft ze niet de mogelijkheid om haar lijf (spieren) krachtiger en sterker te maken door bijv. lichte oefeningetjes te doen.
Wat zou ze graag wat kunnen trainen. De sportmentaliteit die zij altijd sterk had is nog niet verdwenen!
Ziet, hoort ze iets van hardlopen of crossfit voorbij komen dan komt haar droom om dit weer te kunnen doen toch voorzichtig weer even te voorschijn.
Door alle bijkomende problematiek houden wij er toch rekening mee dat Nikita aan het eind van het verhaal misschien wel een langere fusie blijkt nodig te hebben.
Nikita heeft haar zorgen geuit aan Dr. Henderson en hij heeft haar beloofd dat wanneer het echt niet beter gaat op de lange duur hij haar zeker verder zal helpen.
Maar hoe bitter het ook is, de enige optie is nog steeds doorgaan.
Ondanks alle extra diagnoses blijven we knokken voor een gelukkig en beter leven voor onze lieve, dappere meid, zij verdiend dit zo! ๐Ÿ’–
Volgende week hebben wij een afspraak bij een Neurochirurg met veel kennis van Ideopatische Intercraniรซle Hypertensie en we hopen dat hij zo snel mogelijk de juiste behandeling kan starten ๐Ÿ€
Heel veel verder willen we voor nu nog even niet kijken..
De problemen van de vaatcompressies en hoe de ontwikkeling met haar fusie gaat zal de tijd ons leren en wat dan prioriteit heeft om te doen.
We hebben hier een huis gehuurd met een tuin en ons hondje Isabella is gelukkig weer bij ons, zij geeft Nikita veel troost en we hopen dat Nikita op den duur weer elke dag met Iesje naar buiten mag gaan ๐Ÿพ
We hebben veel extra kosten gemaakt door het vele langere verblijf in Amerika, maar ook nu lopen de overnachtingskosten door want we zullen nog wel een tijdje in Belgiรซ moeten verblijven.
De toekomst is nog erg onzeker voor Nikita want ze heeft dus nog meerdere behandelingen nodig.
De finish is jammer genoeg nog niet in zicht voor Nikita..

Update vanuit het bestuur

1 april 2023
Beste volgers,
Zoals we eind februari schreven, waren we bezig met voorbereidingen voor het vertrek uit Amerika.
Wij kunnen nu gelukkig melden dat Nikita en Brenda afgelopen nacht terug zijn gevlogen naar Schiphol. Vanaf daar zijn ze direct doorgereisd en inmiddels zijn zij aangekomen in Antwerpen.
Het was een spannende en zware reis. Maar gelukkig is deze zo goed als mogelijk verlopen en zijn we zeer opgelucht dat dit achter de rug is. Zowel op het vliegveld in Washington als in Amsterdam zijn ze enorm goed geholpen en begeleid.
De situatie van Nikita is niet veel veranderd.
Komende week zal Brenda met een uitgebreide update komen en ook het vervolg plan verder toelichten.
๐Ÿ€

Korte update vanuit het bestuur

26 februari 2023
We krijgen dagelijks de vraag hoe het met Nikita en Brenda in Amerika gaat, want ze zijn daar nog steeds. Het is alweer een tijdje geleden dat Brenda een update heeft gegeven van de situatie. Maar helaas kunnen we nog niet heel veel veranderingen melden.
Op dit moment heeft Nikita het geestelijk erg zwaar. Alles wat er in Amerika gebeurd is, hakt er flink in. Daarnaast is ze bang voor wat haar allemaal nog te wachten staat.
Nog steeds heeft Nikita dagelijks veel pijn en ondervindt zij veel hinder van de druk in haar hoofd.
Door omstandigheden is het teleurstellend genoeg nog niet gelukt om de juiste onderzoeken bij de oogarts te laten doen.
Bij nader inzien veroorzaakt de druk in het hoofd de meeste klachten en het ziet er naar uit dat hier de prioriteit ligt om deze eerst te behandelen.
Dit zou in Belgiรซ kunnen, de voorbereidingen worden hiervoor getroffen.
De therapeut heeft Nikita gelukkig goed kunnen helpen met het aanmeten van bracen en vingersplints. Hij is heel betrokken en kon zich goed inleven in de situatie van Nikita. Dit was voor Nikita ook erg fijn.
Al met al heeft het terugvliegen naar Nederland nog wel wat voeten in aarde.
Wel worden de plannen om richting Europa te komen langzaamaan steeds concreter, maar hiervoor moet nog veel geregeld worden. Zo moet Nikita onder andere ‘fit to fly’ zijn en moeten alle afspraken bij de specialisten in Europa gemaakt worden. Het doel is wel om gelijk door te reizen voor de volgende behandeling. Nikita had gehoopt op een andere manier terug te kunnen vliegen naar Nederland. Het besef dat de realiteit anders is doet pijn.
Op het moment dat wij meer duidelijkheid hebben, zullen we dat met jullie delen.
ย 
We willen nogmaals benadrukken dat de betrokkenheid van jullie in welke vorm dan ook erg gewaardeerd wordt โค Dit geeft Nikita en haar familie veel steun, want naast de pijn en het verdriet speelt heimwee ook steeds meer op.
ย 
Maar we geven niet op! ๐Ÿ€
ย 

Update

21 januari 2023
Lieve allemaal,
Nikita heeft het heel erg zwaar..
De onzekerheid slaat keihard toe en vertrouwen houden is zo verschrikkelijk moeilijk.
Nikita hield altijd al vocht vast maar dit wordt steeds meer waardoor ze veel extra pijn heeft en zich heel rot en opgeblazen voelt.
De parenterale voeding is even gestopt om te kijken hoe dit gaat.
Dit gaat niet goed en haar oude klachten verergeren en het slikken blijft een groot probleem na de operatie aan haar nek.
Extra vocht en vitaminen krijgt Nikita nog wel per infuus.
Maar weer gewoon zelfstandig eten is dus nog niet mogelijk.
Steeds meer en meer beseffen wij hoe groot de schade is die er is aangericht in Nikita’s lijf door de veel te lange druk op haar hersenstam, de zenuwen zijn hierdoor ernstig beschadigd en dit zal heel veel tijd en geduld kosten om te kunnen herstellen.
Chirurgisch lijkt alles in orde, de botaanmaak is in gang maar zo voelt het niet voor Nikita. Ondanks dat bij EDS patiรซnten alle gewrichten wel wat los zitten en de kans op ASD (instabiliteit onder de fusie) nog wel bestaat.
Wat is het ongelooflijk moeilijk voor Nikita om te blijven geloven en vertrouwen in herstel wanneer je geen verbetering voelt.
Een tegenslag kon niet uitblijven en Nikita is momenteel herstellende van een fikse virus en is nog bezig met een prednisonkuur.
Binnenkort komt er een therapeut langs (toevallig afkomstig uit Nederland) om te kijken wat we kunnen doen aan Nikita’s subluxaties in kaken, vingers, knieรซn en schouders.
Hopelijk kan hij haar helpen aan
hulpmiddelen als bracen etc…
Voor de behandeling van haar vaatcompressies (en tevens buik, maag, darm, vocht en voedingsproblemen) zal Nikita onderzoeken laten doen en waarschijnlijk een operatie moeten ondergaan in Duitsland omdat daar een arts is met hierover veel kennis en die tevens veel ervaring heeft met deze klachten in samenhang tot het Ehlers Danlos Syndroom.
Hierna moeten we bekijken of de druk in haar hersenen ook zal verminderen, anders zal daarna nog de drain moeten worden geplaatst bij Nikita.
Maar voor nu zijn dit de eerste stappen.
We proberen de komende tijd voorzichtig uit te zoeken hoe en wanneer dit alles zou kunnen.
Geestelijk krijgt Nikita het momenteel dus flink voor de kiezen.
De ellende, het verdriet en de angst van de afgelopen jaren lijken nu flink z’n parten te gaan spelen.
Nikita is doodsbang om weer naar huis terug te keren, bang om weer in een gat te vallen zonder serieus genomen te worden en geen hulp en begeleiding in Nederland te krijgen..
Daarom is Dokter Henderson ook hard bezig om contact te zoeken met specialisten in Nederland en Duitsland zodat we thuis straks ook professionele steun en hulp kunnen krijgen.
Maar eerst moeten wij nog weer verhuizen naar een nieuwe plek, omdat we elke keer niet weten hoelang we nog zullen moeten blijven was ons appartement al weer verhuurd.
Deze keer kunnen wij gelukkig wel binnen het appartementen complex blijven dus een stuk minder intensieve verhuizing dan de vorige keer.
Voor nu nemen wij even een rustpauze van onze kant op social media, we hebben nog veel dingen te regelen en uit te zoeken.
Wij hopen op jullie begrip daarvoor.
Hopelijk kunnen we jullie dan over een tijdje melden dat we weer wat dichter bij huis zijn!
Wat zou dat ontzettend fijn zijn want het gevoel van heimwee is steeds vaker aanwezig ๐Ÿ˜ฅ
Maar opgeven is geen optie dus wij slaan ons er hier samen nog een tijdje door!
Wel willen wij iedereen nogmaals enorm bedanken voor de onvoorwaardelijke steun in wat voor vorm dan ook. Het is hartverwarmend dat er zoveel mensen nog steeds met ons meeleven.. โค
De 2e ziekenhuisrekening is inmiddels ook gearriveerd en zoals we al hadden verwacht, dit is ook een malse net als de eerste rekening. Verder lopen de kosten hier ook nog steeds verder door omdat we weer langer moeten blijven.
Maar er wordt nog steeds gedoneerd en er worden nog steeds acties georganiseerd en daar zijn wij heel dankbaar voor! ๐Ÿ™๐Ÿผ
Alle rekeningen kunnen nog niet worden bekostigd en dit zal spijtig genoeg ook nog afgewerkt moeten worden voordat wij uit Amerika vertrekken en nieuwe stappen kunnen gaan zetten.
Donaties en delen wordt dus nog steeds zeer op prijs gesteld! ๐Ÿ€
๐ˆ ๐–๐จ๐ง’๐ญ ๐†๐ข๐ฏ๐ž ๐”๐ฉ
Translate ยป