19 juli 2022
Its one of those days 
Uitzichtloos, hopeloos, machteloos.
Eenzaam, pijn, niet kunnen slapen, totaal uitgeput, angst.
Wanneer houdt dit op en hoe lang houdt Nikita dit nog vol.
Ondanks alle aandacht de vele donaties, acties die werden/worden georganiseerd hebben wij het benodigde bedrag voor de 2 levensreddende operaties nog niet bij elkaar.
Wel zien wij Nikita steeds zwakker en slechter worden.
Ze heeft nog meer pijn dan ze al had, ze ligt nog langer boven in haar donkere kamer omdat ze gewoonweg door de vele neurologische klachten het buiten bewustzijn raken de uitvalsverschijnselen niet op kan staan.
Maar iedere dag vecht ze er weer voor om dit toch te doen, want zoals Nikita zelf zegt als ik er eenmaal aan toe geef dan kom ik er niet meer uit, geef ik het op en is het einde verhaal.
Het doet zo verschrikkelijk veel pijn om je kind iedere dag zo te zien worstelen en lijden.
Dit is de zoveelste zomervakantie waarin wij niets kunnen ondernemen.
En niets is dan ook echt niets.
Er kan niemand langs komen, niet even buiten zitten bij mooi weer,
Nikita heeft het altijd koud en van de zon wordt ze ziek, haar temperatuur regulatie is totaal in de war door de constante druk op haar hersenstam.
Het eten, de buik, maag en darmklachten worden steeds ernstiger. Ze kampt hier al jaren mee maar werd hierin ook nooit serieus genomen door de artsen wat nu als gevolg heeft dat ze een maagverlamming heeft.
Vast voedsel lukt niet meer, ze blijft in leven bij vegan smoothies wat ook nog heel veel klachten geeft.
Lieve mensen de operatie staat gepland op 20 september, Nikita haar broertje Randy en ik vertrekken als alles meezit begin september per ambulance naar het vliegveld, wij vliegen business class omdat Nikita niet langer dan 5 min. recht op kan zitten.
Er gaat een arts mee die Nikita tijdens de reis naar de VS zal begeleiden en in Mary land staat ons weer een ambulance op te wachten voor de reis naar het appartement wat we gehuurd hebben voor 2 maanden.
De eerste 2 weken zal bestaan uit preoperatieve onderzoeken.
Crowdfunden is oneerlijk en vernederend waarom wordt de ene behandeling wel vergoed en de ander niet Nikita betaald ook gewoon haar ziektekosten verzekering, maar krijgt geen zorg in plaats daarvan moeten wij keihard vechten om het geld voor haar operaties zelf bij elkaar te krijgen.
Het geeft Nikita zoveel stress dat het benodigde geld nog niet bij elkaar is dus…
HELP ONS ALSJEBLIEFT.
DEEL EN LIKE OM ONS NETWERK GROTER TE MAKEN OF DONEER.
WE HEBBEN AL €51.000 OP NAAR DE 180.000.
Doneren kan direct via:
NL52RABO0190171596
Of gebruik de link:
De operatie mag niet worden uitgesteld de aandoening in haar nek heeft al te veel schade aangericht.
Wij zijn heel bang dat het dan te laat is en Nikita niet meer in staat is om naar de USA te vliegen.
Wij willen ons meisje niet verliezen dus help ons alsjeblieft.
Zij heeft nog zoveel wensen en dromen te verwezenlijken en wij gunnen haar dit zo.
