Simone

Update

29 januari 2023 / Laat een reactie achter
21 januari 2023
Lieve allemaal,
Nikita heeft het heel erg zwaar..
De onzekerheid slaat keihard toe en vertrouwen houden is zo verschrikkelijk moeilijk.
Nikita hield altijd al vocht vast maar dit wordt steeds meer waardoor ze veel extra pijn heeft en zich heel rot en opgeblazen voelt.
De parenterale voeding is even gestopt om te kijken hoe dit gaat.
Dit gaat niet goed en haar oude klachten verergeren en het slikken blijft een groot probleem na de operatie aan haar nek.
Extra vocht en vitaminen krijgt Nikita nog wel per infuus.
Maar weer gewoon zelfstandig eten is dus nog niet mogelijk.
Steeds meer en meer beseffen wij hoe groot de schade is die er is aangericht in Nikita’s lijf door de veel te lange druk op haar hersenstam, de zenuwen zijn hierdoor ernstig beschadigd en dit zal heel veel tijd en geduld kosten om te kunnen herstellen.
Chirurgisch lijkt alles in orde, de botaanmaak is in gang maar zo voelt het niet voor Nikita. Ondanks dat bij EDS patiënten alle gewrichten wel wat los zitten en de kans op ASD (instabiliteit onder de fusie) nog wel bestaat.
Wat is het ongelooflijk moeilijk voor Nikita om te blijven geloven en vertrouwen in herstel wanneer je geen verbetering voelt.
Een tegenslag kon niet uitblijven en Nikita is momenteel herstellende van een fikse virus en is nog bezig met een prednisonkuur.
Binnenkort komt er een therapeut langs (toevallig afkomstig uit Nederland) om te kijken wat we kunnen doen aan Nikita’s subluxaties in kaken, vingers, knieën en schouders.
Hopelijk kan hij haar helpen aan
hulpmiddelen als bracen etc…
Voor de behandeling van haar vaatcompressies (en tevens buik, maag, darm, vocht en voedingsproblemen) zal Nikita onderzoeken laten doen en waarschijnlijk een operatie moeten ondergaan in Duitsland omdat daar een arts is met hierover veel kennis en die tevens veel ervaring heeft met deze klachten in samenhang tot het Ehlers Danlos Syndroom.
Hierna moeten we bekijken of de druk in haar hersenen ook zal verminderen, anders zal daarna nog de drain moeten worden geplaatst bij Nikita.
Maar voor nu zijn dit de eerste stappen.
We proberen de komende tijd voorzichtig uit te zoeken hoe en wanneer dit alles zou kunnen.
Geestelijk krijgt Nikita het momenteel dus flink voor de kiezen.
De ellende, het verdriet en de angst van de afgelopen jaren lijken nu flink z’n parten te gaan spelen.
Nikita is doodsbang om weer naar huis terug te keren, bang om weer in een gat te vallen zonder serieus genomen te worden en geen hulp en begeleiding in Nederland te krijgen..
Daarom is Dokter Henderson ook hard bezig om contact te zoeken met specialisten in Nederland en Duitsland zodat we thuis straks ook professionele steun en hulp kunnen krijgen.
Maar eerst moeten wij nog weer verhuizen naar een nieuwe plek, omdat we elke keer niet weten hoelang we nog zullen moeten blijven was ons appartement al weer verhuurd.
Deze keer kunnen wij gelukkig wel binnen het appartementen complex blijven dus een stuk minder intensieve verhuizing dan de vorige keer.
Voor nu nemen wij even een rustpauze van onze kant op social media, we hebben nog veel dingen te regelen en uit te zoeken.
Wij hopen op jullie begrip daarvoor.
Hopelijk kunnen we jullie dan over een tijdje melden dat we weer wat dichter bij huis zijn!
Wat zou dat ontzettend fijn zijn want het gevoel van heimwee is steeds vaker aanwezig 😥
Maar opgeven is geen optie dus wij slaan ons er hier samen nog een tijdje door!
Wel willen wij iedereen nogmaals enorm bedanken voor de onvoorwaardelijke steun in wat voor vorm dan ook. Het is hartverwarmend dat er zoveel mensen nog steeds met ons meeleven.. ❤
De 2e ziekenhuisrekening is inmiddels ook gearriveerd en zoals we al hadden verwacht, dit is ook een malse net als de eerste rekening. Verder lopen de kosten hier ook nog steeds verder door omdat we weer langer moeten blijven.
Maar er wordt nog steeds gedoneerd en er worden nog steeds acties georganiseerd en daar zijn wij heel dankbaar voor! 🙏🏼
Alle rekeningen kunnen nog niet worden bekostigd en dit zal spijtig genoeg ook nog afgewerkt moeten worden voordat wij uit Amerika vertrekken en nieuwe stappen kunnen gaan zetten.
Donaties en delen wordt dus nog steeds zeer op prijs gesteld! 🍀
𝐈 𝐖𝐨𝐧’𝐭 𝐆𝐢𝐯𝐞 𝐔𝐩

New place, new chances! ✨️

24 december 2022 / Laat een reactie achter

24 december 2022

Omdat we uit ons andere huis moesten zijn wij afgelopen dinsdag verhuisd naar een appartementje een half uurtje verderop in een andere stad.
Dit was heel druk en zwaar voor Nikita..
We hebben hier hele lieve mensen ontmoet die van oorsprong uit Nederland komen en zij hebben ons helpen verhuizen ❤
Het is altijd enorm wennen voor Nikita op een nieuwe plek en ze heeft daar heel veel moeite mee.
Maar voor nu is het goed, we zitten midden in een winkelcentrum en de supermarkt en apotheek zitten aan de overkant van de straat.
Ik hoop dat Nikita hier wat tot rust mag komen en zou het haar zo gunnen dat ze na jarenlang online shoppen eens weer zelf in een winkeltje zou mogen rondsnuffelen.
Één lichtpuntje hebben we in ieder geval! Randy en Jan komen 2e kerstdag ’s nachts bij ons aan en blijven een dikke week bij ons!
Ze hebben de tickets aangeboden gekregen van iemand met het hart op de goede plaats! 🙏🏼
Dit is iets waar we echt naar uitkijken! 🥰

Dokter Henderson kwam van de week ook langs op ons nieuwe plekje en had een kerstboompje en versiering voor Nikita bij zich 🎄
Zo lief! Daardoor kunnen we hier ook een klein beetje kerstsfeer gaan creëren ondanks dat het zo lastig is om niet thuis te zijn met deze dagen..
Dit is het zoveelste jaar op rij dat Nikita geen kerst kan vieren met haar familie, dit jaar omdat we er niet zijn maar de andere jaren gewoonweg omdat Nikita te ziek en te zwak was..
Gisteren hebben we samen nog heel hard gehuild om het feit dat onze hoop op een fijne kerst samen met de familie voor de zoveelste keer niet uit mag komen.

Er staan hier nog genoeg dingen op de planning, oogonderzoek i.v.m. hoge druk in haar hersenen en bezoek aan specialist voor haar subluxaties.. Verder zijn we nog aan het uitzoeken/ inlezen en overleggen waar en wanneer heen te gaan voor haar vaatcompressie, problemen in haar buik en de Intracraniële Hypertensie (hoge druk in haar hersenen) te laten behandelen.

Ook heeft Nikita deze week openhartig haar grootste angst, wat voor de operatie haar grootste wens was uitgebreid besproken met Dokter Henderson.
Nikita had zo gehoopt dat ze na de operatie weer het gevoel zou hebben te leven, dit klinkt voor een gezond iemand misschien heel raar maar Nikita heeft al jaren het gevoel dat haar hoofd niet in verbinding staat met haar lijf.
Dit is heel beangstigend en Nikita vroeg mij dan ook dagelijks “Ben ik er nog wel mama?” Deze woorden deden mij keer op keer zo’n pijn..

Dit was haar grootste wens, boven al haar andere ernstige klachten.
Maar haar wens kwam niet uit na de operatie, het gevoel bleef 😪

Na de eerste operatie aan de instabiliteit in haar nek had Dokter Henderson ons al verteld dat hij nog nooit eerder een patiënt had meegemaakt waarbij de zenuwoverdracht van het hoofd naar de rest van het lijf zo ernstig beschadigd was (ze meten dat tijdens de operatie).
Door de ernstige instabiliteit en hierdoor constante en al jarenlange durende druk op Nikita’s hersenstam en beknelling van haar zenuwen is dit bij Nikita ontzettend beschadigd.
Dit maakt dat de zenuwoverdracht zo slecht is en het dus voelt alsof je lijf en hoofd niet meer verbonden zijn.
Intens verdrietig en voor mij niet in te beelden hoe angstig dit gevoel moet zijn..

Deze verklaring veranderd niets aan haar klachten, maar wat voor Nikita wel heel belangrijk is is dat de Dokter begrijpt wat ze bedoelt/voelt maar haar ook heeft kunnen uitleggen wat de oorzaak is van deze heftige problemen.
Hoe moeilijk het ook is, we moeten hoop houden, zenuwen kunnen zich in de toekomst nog gaan herstellen dus de tijd zal het ons leren 🍀

Als ik dit alles opschrijf breekt er iets in mij. Het is zo oneerlijk, waarom heeft het zo ver moeten komen! Ik kan niet in een paar woorden beschrijven wat dit alles met me doet.
Zo verdrietig dat ons meisje dit gevecht en deze angst en pijn moet doormaken.
Zo boos dat ze jarenlang in Nederland door de artsen niet geloofd werd en haar klachten niet serieus werden genomen!
Maar ook zo intens verdrietig dat doordat er niemand naar Nikita luisterde er door de jaren heen ernstige schade is ontstaan in haar zenuwoverdracht.

Jarenlang werd er op haar en ons ingepraat dat het psychisch was, het eergevoel van de Nederlandse artsen is zo hoog dat ze liever iemand in het psychische hoekje duwen dan dat ze toegeven dat ze het eigenlijk niet weten wat je mankeert of je verder helpen via een niet gebruikelijke weg, buiten hun “normale” schema’s en regels om.
Iets waar ik liever nooit over praat is dat begin dit jaar de huisarts geprobeerd heeft Nikita onder dwang te laten opnemen op de PAAZ..
Een zwarte periode in ons leven, de angst die je hebt wanneer ze je kind op willen halen en je je niet veilig meer voelt in je eigen huis is met geen pen te beschrijven.
Nikita heeft van het jarenlang niet gehoord worden en deze verschrikkelijke gebeurtenis ondanks al haar lichamelijke klachten een enorm trauma opgelopen.
Ze zal dan ook wanneer het straks wat beter mag gaan, hier ook nog heel veel steun en begeleiding bij nodig zijn.

Dokter Henderson is jarenlang bezig geweest met het schrijven van een boek over het Ehlers Danlos Syndroom en het boek is nu bijna voltooid.
Nikita krijgt zeker een exemplaar en wij gaan erover nadenken hoe wij hem kunnen helpen dit boek in Nederland onder de aandacht te kunnen brengen.
Want wat is het belangrijk dat er bij de Nederlandse medici ook meer kennis komt over deze ernstige ingewikkelde ziekte met levensbedreigende gevolgen.
Want met Nikita zijn er nog zo veel andere lotgenoten die tegen deze schrijnende problemen oplopen in ons land!

Sorry, het is een enorme update geworden maar het is gewoon veel wat wij jullie ook willen laten weten..
Voor nu trekken wij ons even terug, even tijd met ons vieren, daarna probeer ik met Nikita zoveel mogelijk rust te creëren en hopen we dat de complicaties op zijn en we eindelijk het licht aan het einde van de tunnel mogen ontdekken.

Wij willen jullie allen vanuit de USA fijne kerstdagen toewensen. Geniet hier samen intens van! 🎄
Wij weten dat het zo kostbaar is om kerst te mogen vieren met je dierbaren.. Voor Nikita was dit de mooiste tijd van het jaar en kon hier altijd ontzettend van genieten voordat ze ziek werd.
Verder willen wij jullie een gelukkig, maar vooral gezond 2023 toewensen met voor de mensen die het zo nodig zijn vele lichtpuntjes op hun pad!

Liefs,
Nikita & Brenda 💋

#nikitawilweerleven #christmaslights #newchances #christmastree #henderson #EDS #intercranialehypertention #vasculair #compression #msa #smas #wilkiesyndroom #mesentericarterysyndrome #angsten #hoop #lichtpuntje #samen

Update

18 december 2022 / 1 reactie

15 december 2022

En weer hebben we een enorme tegenslag!
Afgelopen vrijdag is Nikita weer met spoed naar de Emergency Room gegaan, ze had hoge koorts en voelde zich ondanks dat ze zich al slecht voelde nog zieker en had ontzettend veel extra andere pijn, o.a. steken in haar longen, hart, borst, buik en rug.
Dokter Henderson bracht ons zelf naar het ziekenhuis en na 5,5 uur hier gewacht te hebben was er eindelijk een bed en een verpleegkundige beschikbaar voor Nikita!
De hele avond/nacht en volgende ochtend heeft Nikita onderzoeken gehad..
Bloed, urine, Röntgenfoto en zelfs nog CT Scans om 3 uur snachts.
In Amerika gaat alles 24 uur per dag door, echt bizar.

Nikita heeft een CT Scan gekregen om te kijken hoe het met de instabiliteit onder haar fusie is.
Bij veel mensen met het Ehlers Danlos Syndroom ontstaat er na de fusie instabiliteit (ASD/ASS genaamd) omdat het voor hun wervelkom door deze ziekte soms te zwaar is om de fusie te dragen.
Voor de operatie zat er bij Nikita verder naar onderen wel lichte instabiliteit maar dit vond Dokter Henderson niet noodzakelijk om te fuseren tevens omdat Nikita dan nog meer spieren zou verliezen.
Zou dit alsnog verslechteren dan zou dat kunnen betekenen dat ze alsnog een lange fusie zou moeten.
Verder heeft Nikita een scan gehad om te kijken hoe het met haar halsaders is gesteld dit ook i.v.m. haar blijvende klachten als o.a. de extreme druk in haar hoofd, dubbel zien en constante hersenmist.
Dan is er opnieuw een Lumbale punctie uitgevoerd om te controleren of de druk in haar hoofd ook weer was gestegen.
De verdere uitslagen gaan we nog bespreken maar voor nu kwam er uit dat ze een acute nierbekken ontsteking heeft, weer was uitgedroogd, 2 halsaders bekneld heeft, beide kaken uit de kom heeft en dat de druk in haar hersenen weer flink gestegen was.
We zijn inmiddels weer thuis maar het is teveel en Nikita is ontzettend verdrietig…

Normaliter lag Nikita nog bijna hele dagen op bed en kwam ze aan het eind van de dag even naar beneden, waar we ook een bedbank hebben waar ze dan weer kon liggen en dan toch even in een andere omgeving was.
Verder liep ze toch dapper iedere dag samen met mij een klein stukje in de buurt achter haar rolstoel, zodat ze onderweg ook even kon zitten.
Ze is zo’n enorme doorzetter!

Door een aantal onderzoeken die we een aantal weken geleden al hadden gedaan weten we nu ook dat Nikita buiten het May-Thurner Syndroom ook adercompressie problemen in haar buik heeft en dat o.a. het deel van de dunne darm dat aansluit op de maag wordt samengeknepen door 2 slagaders, hierdoor wordt dus het begin van haar maag afgesloten.
Hoe en waar we dit gaan behandelen waren we nog druk mee bezig uit te zoeken, maar nu dus nog een portie zorgen eroverheen en wij weten even niet meer waar te beginnen…

We proberen vertrouwen in de toekomst te houden maar oh wat is dat moeilijk op dit moment zonder een duidelijk plan, uitzicht en de steun van familie en vrienden om ons heen 😥

Wat voelen wij ons soms alleen hier in Amerika..
Maar we houden hoop want opgeven is geen optie! 🍀

Donaties zijn nog steeds welkom, maar delen net zo belangrijk!
(Wij vinden het ontzettend moeilijk om dit telkens weer te moeten benoemen..)

Wel willen wij ook benoemen dat we jullie zo dankbaar zijn voor alle steun die wij nog steeds mogen ontvangen, dit hadden wij niet durven hopen! 🙏🏼


Happy Thanksgiving! 🙏🏼

26 november 2022 / Laat een reactie achter

25 november 2022

Gisteren was het Thanksgiving, dit is één van de belangrijkste feestdagen in Amerika.
Op deze dag wordt dank betuigd voor alle zegeningen die mensen hebben mogen ontvangen in het afgelopen jaar.
Toen vanmorgen Nina onze wijkverpleegkundige een appje deed om ons Happy Thanksgiving te wensen ging ik hier overna denken.

Dankbaar ben ik dat deze lieve vepleegkundige elke week Nikita’s picc-lijn controleerd en bloed komt afnemen en ik haar bij vragen altijd mag bellen of appen ❤

Ook al is onze situatie momenteel heel zorgelijk, ontzettend moeilijk en voelen wij ons alleen vaak radeloos, verdrietig en boos met z’n tweetjes ver weg in Amerika, toch zijn er dingen waar ik wel degelijk dankbaar voor ben.

Dankbaar ben ik dat Nikita na haar jarenlange strijd de moed niet heeft opgegeven en is blijven vechten voor een beter leven.
Haar toestand was zo slecht toen ze hier aankwam.
Wij hebben onze lieve dochter en zus nog, het had zoveel anders gekund..
Hoe moeilijk en lang de weg ook nog is en hangt haar vertrouwen aan een zijden koortje, hierdoor heeft zij gelukkig nog steeds een toekomst perspectief!
Wat zijn wij onwijs trots op haar doorzettingsvermogen ❤

Dankbaar ben ik ook voor de groep lieve mensen (familie, vrienden, kennissen) om ons heen die ons ter aller tijde en onvoorwaardelijk zijn blijven steunen.
Wat moeten wij zonder hun! ❤

Dan ben ik Dokter Henderson zo dankbaar dat hij het heeft aangedurft om ons zwakke meisje over te laten komen naar Amerika en haar te opereren ❤
Er zijn EDS patiënten die te verzwakt zijn en niet meer geholpen kunnen worden.

En wat ben ik ontzettend dankbaar dat Nikita en Randy zo’n goede band hebben ondanks de oh zo moeilijke situatie waarin hun zitten.
Wat hoop ik dat hun ook ooit samen gezellige broer/zus dingen mogen doen ❤

Verder zijn we alle mensen die ons op deze lange, moeilijke weg hebben gesteund en nu ook nog steeds steunen zo enorm dankbaar!
Zonder jullie had Nikita deze kans niet gekregen en konden wij niet voor haar behandeling samen naar Amerika gaan ❤

En dan als laatste is Nikita dankbaar voor het feit dat zij het grote avontuur naar Amerika heeft overleefd, zij was heel bang dat ze het niet zou redden..
Ook al voelt ze zich nog doodziek en is de toekomst onzeker met nog vele obstakels te gaan, zij heeft hier in Amerika weer een lichtpuntje en krijgt hier de hulp die ze nodig is en recht op heeft ❤

Ook al hadden wij geen gezellige Thanksgiving samen met familie en vrienden, toch hoop ik dat Nikita volgend jaar op een ander punt in haar leven is aangekomen en wij dankbaar terug kunnen kijken op deze dag! 🍀

Update

17 november 2022 / Laat een reactie achter

16 november 2022

Alweer een tijdje niet wat van ons laten horen.
Het liefst zouden we met positief nieuws komen maar dat hebben we jammer genoeg nog niet.
Nikita heeft het zwaar, ze heeft nog ontzettend veel pijn, druk in haar hoofd, voelt zich ziek en is dagelijks misselijk, verder schiet er met regelmaat een vinger, schouder of rib uit de kom.
Wat had zij ook graag direct wat verbetering gevoeld zoals veel patiënten dat wel vernemen na de operatie.
Maar Nikita heeft het van heel ver moeten halen (we willen er liever nog niet te veel over nadenken wat er gebeurd was als ze hier niet was geholpen). Er was heel veel niet oké in haar lijf, ze heeft 3 operaties ondergaan binnen een maand tijd en daarom mogen wij volgens Dokter Henderson ook nog niet verwachten dat zij zich al beter voelt.
Nikita draagt al 1,5 jaar 24u per dag de nekbrace omdat ze anders haar hoofd niet rechtop kon houden en met regelmaat buiten bewustzijn raakte.
Dit was achteraf ook echt nodig want tijdens de operatie is er gemeten dat Nikita’s zenuwoverdracht door de druk op haar hersenstam zeer ernstig beschadigd is, wij hopen dat dit door de tijd heen nog mag verbeteren.
Maar het vele dragen van de brace geeft nu weer de nodige problemen, pijn in haar kaakgewricht, ontzettend veel pijn en druk in haar oren, pijn in haar voor en zijkant hoofd, slikklachten en pijn in haar schouders.
De brace moet meer af maar wat is Nikita bang om dit te doen, haar spieren zijn ernstig verslapt door het dragen van de brace en de spierspasmen dus het voelt niet stevig voor haar en is zeer pijnlijk.
Wij zien natuurlijk wel dat haar hoofd nu echt stevig boven haar lijf staat wanneer de brace af is.
De wond in haar nek, hals en onderrug genezen wel heel erg mooi dus dat is gelukkig niet iets waar we ons zorgen over hoeven te maken.
Dit alles vergt tijd, moed en vertrouwen.
Dit laatste is nu door de nog vele klachten heel lastig voor Nikita. 😔

Ondertussen staan we hier niet stil, de stent voor het May Thurner syndroom moet nog geplaatst worden en deze week gaat Nikita voor onderzoek naar de cardioloog.
Verder is de druk in haar hoofd nog een zorgelijk punt, we hopen dat de stent hier ook positieve invloed op mag hebben maar is dit niet het geval dan zal er waarschijnlijk een drain geplaatst moeten worden om de druk (het vocht) constant uit Nikita’s hoofd af te voeren.
Nikita gaat binnenkort ook naar een oogarts om te kijken hoe het met haar zicht gesteld is, waarschijnlijk heeft de jarenlange extreme hoge druk in haar hoofd ook schade aan haar ogen aangericht.
De boosheid en het verdriet om het feit dat Nikita nooit serieus genomen werd in haar klachten als het enorme drukgevoel in hoofd, nek en rugpijn, ernstige hoofdpijn, wazig zien, het buiten bewustzijn raken, dubbel zien etc.. we moeten het voor nu nog even ergens parkeren.
Prioriteit 1 is nu dat Nikita hier binnen afzienbare tijd aan dit alles geholpen wordt.

Maar het geld is op en we zijn ten einde raad want we moeten de 2e ziekenhuisrekening binnenkort gaan betalen en de 2e en 3e ingreep die Nikita zo hard nodig heeft moeten ook bekostigd worden.
Over het Ehlers Danlos syndroom, de zeldzame genetische bindweefselaandoening is nagenoeg geen kennis in Nederland en ervaring met de ernstige gevolgen als nekwervel instabiliteit (AAI/CCI) al helemaal niet.

Jan (Nikita’s papa) en Randy (broertje) moeten morgen weer terug naar Nederland om het werk en school te hervatten.
Ik blijf hier dan alleen met Nikita en dit vind ik heel lastig, ik heb de handen al vol aan de zorg voor haar maar er is dan geen extra persoon meer die meerijd naar het ziekenhuis of andere afspraken zodat iemand Nikita kan ondersteunen achter in de auto, even boodschappen of medicijnen haalt zodat Nikita niet alleen hoeft te blijven en Randy die ons ondersteund in de engelse gesprekken met de artsen etc..
Mijn engels maakt vorderingen zegt Dokter Henderson maar kan echt nog niet tippen aan Randy.
En dan heb ik het nog niet eens over het elkaar nodig zijn in onze grote zorgen om Nikita.

Maar we hebben geen keuze, Nikita kan nog niet terug naar Nederland en zij verdiend het na 6 jaar lijden om deze behandeling af te kunnen ronden.

Wel zijn we heel dankbaar voor het feit dat er nog steeds gedoneerd wordt, onze verhalen gedeeld worden en de onvoorwaardelijke steun hier in Amerika gewoon doorgaat en Nikita’s verhaal toch nog steeds een groter en nieuw publiek bereikt. 💖
Dit geeft ons de kracht om door te vechten voor Nikita. 🙏

Wilt u ons alsjeblieft blijven steunen zodat Nikita haar noodzakelijke behandelingen hier kan afmaken?
Dan hopen we dat Nikita en ik ook zo spoedig mogelijk terug naar Nederland kunnen keren.🤞🏻🍀

Interview met Dr. Henderson op RTV Drenthe

7 november 2022 / Laat een reactie achter

6 november 2022

Zoals wij in het begin al hadden verteld, er zijn maar een handjevol neurochirurgen op de wereld die kennis hebben van de aangeboren ernstige aandoeningen waar Nikita aan lijdt.
Wij hebben de keuze gemaakt om naar de erkende neurochirurg Dr. Fraser Henderson in Amerika te gaan

Dr. Henderson is directeur neurochirurgie in het Doctors Hospital en directeur van het Chiari Center of Excellence en is een ontzettende goede neurochirurg met heel veel kennis en jarenlange ervaring op het gebied van Ehlers Danlos syndroom, instabiliteit van de wervelkolom, Chiari malformatie en het Tethetered cord syndroom.
Hij werd 15 jaar lang achter elkaar uitgeroepen als “topdoctor” in Amerika en heeft menig awards gewonnen, waaronder in 2022 de prestigieuze Lifetime Achievement Award, deze prijs eert uitmuntende leiders, pleitbezorgers, onderzoekers en gezondheidswerkers die gedurende hun leven een belangrijke bijdrage hebben geleverd aan de vooruitgang van EDS en HSD.
Daarom geeft hij dus ook lezingen over de hele wereld om zijn kennis over het Ehlers Danlos Syndroom zoveel mogelijk over te brengen.

Maar wat wij hier aan den lijfe mochten ondervinden was dat het ook nog eens een hele vriendelijke inlevende empatische humorvolle man is.
Nog nooit op zo’n manier met een dokter om mogen gaan.
Hij kwam Nikita iedere dag bezoeken in het ziekenhuis, ook op zaterdag en zondag.
En toen Nikita naar huis mocht kwam hij haar gewoon bij ons in de Air B&B opzoeken, kon hij echt niet dan belde hij om te vragen hoe het die dag ging met Nikita.
We mogen hem ter allertijden bellen en hebben gewoon zijn privénummer.
Hij is er dan ook van op de hoogte dat wij een stichting hebben moeten oprichten om Nikita’s operaties te kunnen bekostigen en dat het financieel momenteel heel moeilijk is.

Afgelopen maandag ben ik (de moeder) van Nikita geinterviewd door RTV Drenthe tevens hebben ze een interview afgenomen bij Dokter Henderson.
Toen ik hem vroeg of hij hier aan mee wilde werken zei hij “ik wil alles doen om jullie te helpen”.🙏

Het interview met mij wordt morgen (maandag 7 november) overdag uitgezonden op Radio Drenthe en ’s avonds wordt het gezamelijke interview met Dokter Henderson (met ondertiteling 😉) op RTV Drenthe ieder half uur uitgezonden in het nieuws!

Willen jullie dit bericht zoveel mogelijk delen voor ons?

Hier nog een stukje info over Dokter Henderson:

We are delighted to announce the 2022 Ehlers-Danlos Society Awardees! Congratulations to Dr. Fraser Henderson who has been awarded the prestigious Lifetime Achievement Award. ⁠
⁠
This award honors outstanding leaders, advocates, researchers, and health professionals who have made significant contributions to the advancement of EDS and HSD over their lifetimes. They represent the most supportive and dedicated people in the field of Ehlers-Danlos syndromes, hypermobility spectrum disorders, and the associated symptoms and conditions. ⁠
⁠
It is an honor to award this to Dr. Fraser Henderson. We are all so grateful for all you have done for our community. ⁠
⁠
Dr. Henderson is Director of Neurosurgery at Doctors Hospital and Director of the Chiari Center of Excellence and is focused on the development of the understanding and treatment of deformity-induced injury to the brainstem and spinal cord in Chiari Malformation and Ehlers Danlos Syndrome. He thanked the community and his EDS and HSD patients for all they have taught him and the drive they have given him to make a difference. #GLC2022

Update streefbedrag

11 november 2022 / Laat een reactie achter

5 november 2022

Helaas moeten we concluderen dat het opgestelde streefbedrag wederom niet genoeg blijkt te zijn.
De kosten lopen torenhoog op en halen ons in. Wat hadden wij het graag anders gezien.😔

Wij zijn inmiddels 2 operaties verder, 32 ziekenhuisdagen, vele extra onderzoeken en behandelingen die we van te voren niet konden voorzien, een acute opname op de spoedeisende hulp en door Nikita’s verzwakte toestand en het niet zelf kunnen eten gebruikt ze nu alweer 40 dagen parenterale voeding.
We hebben inmiddels beide operaties kunnen betalen, de extra maanden huur voor het huis en de auto voor het langere verblijf zijn ook weer betaald.
En de eerste ontzettende grote rekening van het ziekenhuis zal hopelijk ook nog net kunnen worden geïncasseerd🤞🏻

De eerste kosten zijn inmiddels betaald, maar spijtig genoeg is ons geld op. Maar Nikita heeft nog heel veel zorg nodig en is nog niet uitbehandeld.😔

De rekening van Nikita’s 2e ziekenhuis verblijf zit er aan te komen en we houden ons hart vast over dit bedrag.
Om u een beeld te geven de eerste rekening was rond de €90.000,- .
Voor dit ziekenhuisverblijf was van te voren vanuit het ziekenhuis de rekening begroot op €41.000,- er vanuit gaande dat iemand na de eerste operatie gemiddeld nog 4 dagen in het ziekenhuis verblijft, dit hadden wij dan ook meegenomen in onze begroting.
Maar zoals we u al eerder hadden verteld, Nikita was ernstig verzwakt en zij was veel extra zorg en behandeling nodig waardoor zij na de eerste operatie 11 dagen in het ziekenhuis moest verblijven.

De plotselinge opname op de spoedeisende hulp is een extra grote kostenpost voor ons omdat Nikita een lange tijd blijven moest voor verder onderzoek en later nog een intensieve behandeling voor de alvleesklierontsteking moest ondergaan.
Dit tezamen met de Tethered cord operatie en de hiervoor benodigde nazorg verbleef Nikita maar liefst 21 dagen in het ziekenhuis.
Het verblijf na een Tethered cord operatie is normaliter 4 dagen.

Nikita moet nog een operatie ondergaan en misschien ook nog een 2e.
De stent voor het May thurner syndroom moet nog geplaatst worden en we hopen dat hiermee haar vochtophoping en haar voeding, maag- en darmklachten mogen verbeteren en de kans groter wordt dat ze zonder parenterale voeding terug naar Nederland kan keren.
Het probleem met de druk in Nikita’s schedel is spijtig genoeg nog niet verdwenen, wanneer deze druk niet gaat verdwijnen m.b.v. medicatie dan zal er ook nog een drain in haar ruggenmerg geplaatst moeten worden om constant het vocht uit haar hoofd te kunnen afvoeren.
Dan gebruikt Nikita
iedere dag nog veel medicatie en is de parenterale voeding en verpleegkundige zorg nog steeds noodzakelijk thuis.

De zorg in Amerika wordt heel anders geregeld dan in Nederland.
In Amerika betaal je namelijk voor iedere discipline apart.
Dus labkosten, ziekenhuisverblijf onderzoeken, anesthesie, arts, operatiekosten, opname SEH medicatie etc etc….
De kosten van Dokter Henderson voor de beide operaties waren vooraf duidelijk en helder en daar is dan ook niets aan veranderd.
Zelfs voor de dagelijkse bezoekjes aan Nikita zowel in het ziekenhuis als bij ons thuis rekent hij geen cent extra.
Maar de andere onverwachte kosten zijn het grote probleem.

Dr Henderson wil dat Nikita na de operatie van de stent en eventuele drain in ruggenmerg voldoende is aangesterkt om terug te vliegen dus voorlopig kunnen we nog niet naar Nederland terug.

Wij zouden heel graag een schatting maken voor het eind streef bedrag maar omdat er nog een grote rekening aan zit te komen uit het ziekenhuis waarvan wij het eind bedrag nog niet weten en met 1 of 2 ingrepen in het vooruitzicht waarvan de kosten ook nog niet bekend zijn is dit ontzettend lastig.

Het bedrag van 211.000 euro is op, maar als wij Nikita haar de zorg willen geven die ze nodig heeft voordat ze terugvliegt naar Nederland, zijn wij tot de conclusie gekomen dat er in ieder geval nog ruim 165.000 euro nodig is.
Door het onvoorspelbare herstel van Nikita kan er nu geen exact bedrag genoemd worden.

Lieve mensen wat is dit een lastige situatie, wat willen we graag dat Nikita de nodige behandelingen kan ondergaan in Amerika.
Nu Nikita in Amerika is beseffen we des te meer dat Dokter Henderson heel veel kennis en ervaring heeft op het gebied van EDS en alle daar uit voort komende problematiek en dat het van levensbelang is dat Nikita hier haar behandeling afmaakt.
Maar ook dat het bekostigd kan worden en Nikita en haar familie niet met grote schulden terug moeten keren naar Nederland.

Wat heeft Nikita al veel moeten doorstaan, zij verdiend het zo om haar leven weer op te kunnen pakken, haar jonge leventje staat al veel te lang stil.🍀

De nood is hoog, hebt u tips of ideeën voor ons? Alle hulp is van harte welkom, wat kunnen wij verder nog doen?
Stuur gerust een mail naar: info@nikitawilweerleven.nl

Willen jullie verder alsjeblieft onze berichten nog steeds blijven liken en delen? Zo wordt ons bereik namelijk nog groter.🙏

Terug in het huurhuis

1 november 2022 / Laat een reactie achter

1 November 2022

Nikita is thuis! 💐

Ook al ligt ze hoofdzakelijk in bed en heeft ze nog veel pijn en andere klachten, toch is het fijn dat ze nu weer lekker bij ons in de Air B&B is.
De versiering op de deur was een mooie verrassing voor Nikita.
Welkom Dokter Hoevelman, hoe Dokter Henderson haar voor de grap wel eens noemde omdat Nikita kritische vragen kon stellen en de beelden altijd heel nauwkeurig bestudeerde.
Dokter Henderson houdt haar nauwlettend in de gaten en komt haar hier thuis bezoeken.
De druk in haar hoofd en de misselijkheid zijn klachten die erg veel invloed hebben op Nikita’s welbevinden.
Medicatie voor druk in haar hoofd wordt hiervoor nu geprobeerd en mocht dit niet helpen dan zijn er volgens Dokter Henderson nog andere opties.
De voeding per infuus start vandaag ook weer vanuit huis omdat Nikita nog niet zelf voeding tot haar kan nemen.
Voor nu even rust, rust die Nikita hier in Amerika nog niet heeft gehad maar zo verdiend, wat heeft ze moeten knokken en veel moeten doorstaan.
En dat er nu door de tijd heen maar heel voorzichtig aan een kleine verbetering tot stand mag komen en Nikita sterk genoeg wordt om de behandeling voor het May thurner syndroom te kunnen ondergaan. 🍀🍀🍀

Tethered Cord operatie geslaagd

31 oktober 2022 / Laat een reactie achter

28 oktober 2022

De Tethered Cord operatie is gelukkig goed verlopen en geslaagd.🍀♥️
Het was extra spannend omdat de vorige keer de intubatie (beademingsbuis) niet wilde lukken en dit nu op een andere manier moest die de operatie wel wat complexer maakte.
Nikita heeft nog wel heel veel pijn.
Zij ligt voor de 2e dag plat maar mag en gaat sinds vandaag wel met veel moeite zelf op toilet naast het bed, maar moet daarna meteen weer plat liggen.
Ook heeft Dokter Henderson tijdens de operatie nogmaals naar de druk in Nikita’s schedel gekeken en deze was nagenoeg niet veranderd bij de vorige keer dat hij veel vocht had weggenomen uit haar schedel.
Dat is goed nieuws, maar ondanks dat voelt Nikita nog wel steeds veel druk in haar hoofd.
Medicatie zou deze druk nu lager moeten houden, dit is een veel voorkomend probleem bij Ehlers Danlos patiënten.
Wij hopen dat Nikita na alle ingrepen zich eindelijk een stukje beter mag gaan voelen en deze klacht die ontzettend veel invloed heeft op haar welbevinden ook wat mag verminderen.

De kosten van de eerste operatie de eerste ziekenhuis periode met extra onderzoeken, behandelingen, extra infusen en parenterale voeding zijn inmiddels betaald maar tot onze schrik waren de ziekenhuiskosten nu het dubbele van waar het in eerste instantie op was begroot.
Dus het geld wat we voor de ziekenhuiskosten van de 2e operatie hadden gereserveerd is inmiddels al op.😔
De 2e rekening zit eraan te komen en deze zal nog hoger uitvallen ivm de acute opname van Nikita op de emergency (1e hulp) met de alvleesklierontsteking, de kosten hiervoor alleen al zijn bijna €5000,-
Inmiddels verblijft Nikita samen met mij alweer 18 dagen in het ziekenhuis ipv de geschatte 3 dagen die er voor stonden.

Lieve mensen we zijn jullie hulp nu zo hard nodig, de kosten lopen zo hard op en halen ons in.
Nikita kon niet zonder deze extra behandeling en zorg dus een keuze hadden we niet maar het moet nu wel betaald worden binnen aanzienbare tijd.
Verder staat de stent plaatsen voor het May thurner syndroom ook nog op de planning omdat dokter Henderson denkt dat deze ingreep zeker een verbetering kan brengen in haar ernstige maag darm en voedings problemen en haar problemen met het vocht vasthouden.
Hoe geweldig zou het zijn dat Nikita straks terug naar Nederland kan vliegen zonder dat ze de parenterale voeding nog nodig heeft.

Willen jullie alsjeblieft Nikita blijven steunen.🙏
Haar grootste angst is om terug te moeten keren naar Nederland terwijl haar klachten niet geheel verholpen zijn.

Wij hopen zo dat het haar nu voor de wind mag gaan en er eindelijk licht gloort aan het eind van deze lange donkere tunnel.🧡

Operatie kon geen doorgang vinden

27 oktober 2022 / Laat een reactie achter
23 oktober 2022
Tot onze spijt kon de operatie gisteren geen doorgang krijgen.
We hebben nog gewacht tot het eind van de middag maar het was te druk in de operatiezaal en dokter Henderson kreeg niet de kans om Nikita te opereren. 😔
De operatie staat nu gepland op aanstaande dinsdag!
Het telkens weer moeten incasseren van een nieuwe teleurstelling vergt veel energie van Nikita en ons.
De hele dag wachten in spanning zonder drinken en dan uiteindelijk horen dat het nog 4 dagen duurt.
Verder zijn de extra dagen verblijf in het ziekenhuis weer een extra grote kostenpost wat ons ook weer extra zorgen vergt.
De geschatte verblijfsdagen na de nekoperatie waren 4 dagen en voor de Tethered cord operatie 3 dagen, wij hadden natuurlijk rekening gehouden met wat extra dagen maar Nikita moest na de eerste operatie al 11 dagen in het ziekenhuis verblijven doordat zij in zo’n verzwakte toestand aangekomen was in Amerika.
En doordat Nikita 2 weken geleden met de acute alvleesklier ontsteking is opgenomen hebben we hierdoor ook weer een niet verwachte ontzettende grote kostenpost van langer verblijf en vele onderzoeken.
De acute pijnaanval van vorige week werd veroorzaakt door een tethered cord ontsteking omdat Nikita helse pijnen had moesten we de operatie toen ook al uitstellen.
Door deze 2 uitgestelde operaties moet Nikita verdrietig genoeg steeds langer in het ziekenhuis verblijven.
Wat wil ze graag naar huis en wat zou ze graag nog een poosje met ons als gezin in een wat betere lichamelijke toestand in ons huurhuis verblijven om rustig te kunnen werken aan haar herstel.
Maar Jan en Randy zullen toch binnenkort een keer weer terug moeten naar Nederland.
We hebben dus veel zorgen om Nikita maar nu ook weer om de financiën.
Wat is het toch verschrikkelijk oneerlijk dat wij alles zelf moeten betalen om onze dochter een kans op een gezond gelukkig bestaan te kunnen bieden doordat zij toevallig een aandoening heeft waarvan er in Nederland geen kennis is en waarmee de nederlandse medici en zorgverzekering haar ook niet verder willen helpen.
Nikita heeft i.p.v. de operatie nu gisteren een extra diepe lijn (midlijn) gekregen omdat de martelgang van het ontelbare keren opnieuw aanprikken van een nieuw infuus niet meer te doen was.
De smalle adertjes van Nikita zijn te klein voor de maat naalden die nodig zijn voor de infuusvloeistoffen en lagen er vaak na 2 dagen weer uit.
Er waren nu eigenlijk geen plekken meer in haar armen waar er nog 1 gezet kon worden.
Het opnieuw aanprikken van een infuus was ondanks dat ze het later via een echo apparaat deden telkens een stressvolle en pijnlijke aangelegenheid.
De midlijn plaatsen was zeer pijnlijk omdat de verdoving bij Ehlers Danlos patiënten niet altijd optimaal werkt maar we hopen dat ze door deze lijn in ieder geval tot en na de operatie een beetje rust mag krijgen.
3x is scheepsrecht dus we gaan ervanuit dat de operatie dinsdag mag doorgaan en gaat slagen. 🍀
De weg is ontzettend lang maar wij hebben nog steeds goede hoop en het volle vertrouwen in Dokter Henderson dat hij Nikita stapje voor stapje in de goede richting zal helpen.
We hopen dat het potje met tegenslagen nu een keer leeg is en dat Nikita na deze operatie redelijk spoedig naar huis mag en het haar gegund is om nog een paar daagjes met ons vieren in onze Air B&B te mogen vertoeven.
Het is vernederend om te moeten blijven vragen maar financieel zijn we jullie steun nog hard nodig dus donaties zijn nog steeds zeer welkom! 🙏🙏🙏
Blijven jullie onze berichten alsjeblieft nog liken en delen?
Want een mooie toekomst is Nikita zo gegund! 💖
Translate »