Simone

Update

23 juni 2024 / Laat een reactie achter

23 juni 2024

Mei was het Ehlers Danlos Syndroom en lyme disease maand en omdat er veel vragen kwamen over hoe het nu met Nikita gaat vonden wij dat er na lange tijd toch weer een update geplaatst moest worden.

Lange tijd hebben we deze update uitgesteld omdat we dan weer met de neus op de feiten worden gedrukt en het besef keihard binnenkomt dat we nog geen enkel klein stapje verder zijn maar Nikita eigenlijk alleen maar achteruit is gegaan.

Eerst wil Nikita een gedeelte van haar eigen verhaal delen die ze opgeschreven heeft op één van de donkerste dagen uit haar leven.

Kapot van verdriet, dat ben ik nu.. tranen rollen maar door over mijn wangen, in huilen uitgebarsten en boos dat mij dit is overkomen. Sommige dagen komt het zo hard binnen, dan denk ik na over wat er allemaal in die 8 jaar had kunnen gebeuren toen ik ziek op bed lag en van behandeling naar behandeling ging en het overliep in een hele reeks operaties die niet hielpen. Ik had nooit gedacht dat ik nog zieker kon worden en nog meer pijn kon hebben.
Ineens praat ik met mijn mama en broertje over een herinnering met een vriendin, de laatste herinnering met een vriendin voordat mijn leven in letterlijk één klap veranderde. We lachen hier keihard om en ineens stort ik totaal in en blijven de tranen nu al 2 uur stromen.
Zo onbezorgd was mijn leven, nog maar 13 jaar en ik stond volop in het leven. Ik genoot van alles, dubbel en dwars. Eigenlijk had ik het perfecte leven. En zo ineens is mijn leven helemaal op de kop gezet..Ik had altijd nog de hoop helemaal beter te worden. In het begin had ik het er vaak met papa over wat we zouden doen als ik op een dag ineens beter zou zijn. Achteraf was dat naïef.. er kwam namelijk diagnose na diagnose en ik bleek de ernstige ziekte EDS te hebben, die nooit meer beter zou worden. Eerst was ik opgelucht dat er eindelijk een diagnose was en ik eindelijk werd geloofd en dat er eindelijk dingen aan gedaan konden worden. Maar na alles geprobeerd te hebben bleek niets minder waar, de ernstige bindweefsel aandoening waar ik aan lijd zit door mijn hele lijf het is chronisch en niks zal meer worden hoe het was.
Heel vaak krijg ik te horen “ach meis, het komt wel goed!” Of “jij bent zo dapper en sterk”. Jammer genoeg ligt het daar niet aan, net als bij kanker heb ik er geen invloed op wat er met mij gebeurd en is het geluk of pech hebben.
Tuurlijk heb je doorzettingsvermogen, hoop en moed nodig om door te kunnen gaan, maar als je eenmaal aan het overleven bent stop je niet. Ik heb zoveel verschillende pijnen en die wil ik allemaal niet beschrijven, ik ben doodmoe van het vechten en kan niet meer, ik kan niet meer eten en ben altijd misselijk, maar door mijn fusie kan ik niet meer overgeven. Ik probeer het uit te stellen, maar ik weet dat het moment komt dat ik zelf niet meer kan eten.Hoe ik m’n best ook doe.. ik krijg niet genoeg binnen.
Net als een rolstoel daar wou ik nooit wat van weten, laat staan een elektrische. Maar ik heb hem nu toch.. als nog lig ik boven met koorts in het donker omdat ik geen prikkels als licht geluiden en geuren kan verdragen. In het begin namen papa en mama de rolstoel ook altijd mee naar het ziekenhuis wat ik altijd verschrikkelijk vond.
Toen was ik nog zo’n “taaie knakker” zoals papa mij toen noemde. Nog steeds ben ik dat anders was ik hier niet meer!
Nah ja m’n tranen zijn inmiddels opgedroogd en ik heb m’n shit er even uitgegooid..
Altijd als ik eerlijk ben voel ik mij een klager, maar het is oneerlijk en niet vanzelf sprekend dat je een gelukkig en gezond leven hebt. Dat wil ik hiermee zeggen.
Voor alle andere strijders; weet dat je niet alleen bent! Dus geef alsjeblieft niet op.
Het liefst zou ik iedereen willen helpen, maar helaas kan dat niet en heb ik meer dan genoeg aan mijn eigen strijd 🤍

8 jaar geleden hadden wij nog nooit gehoord van het Ehlers Danlos Syndroom (EDS) , onze dochter Nikita was een kerngezonde vrolijke sportieve puber en er was geen reden om maar te denken dat zij ernstig ziek zou worden.
Nu is zij 21 jaar en moet zij iedere dag dealen met de verschrikkelijke gevolgen van deze ziekte.
Het doet zo onwijs veel pijn dat ons meisje 1 van de jongsten is onder alle lotgenoten die ik ken, het langste ziek is en geen verbetering kent na alles wat we gedaan hebben….

Toch proberen we ons de laatste tijd voor zover dat mogelijk is op de positieve dingen te richten ipv hier mee te wachten tot na de operaties zoals we voorheen altijd dachten.

Door haar ziek zijn had ze al een kleine verslaving gecreëerd, namelijk online shoppen.
Ondanks dat ze die mooie gekochte kleding niet kon dragen hoopte ze toch telkens blij te worden van een mooi nieuw kledingstuk.

Nikita is daarom nu met al haar kracht een eigen onderneming gestart namelijk een webshop in kleding en sieraden.
Ze was een doel nodig in haar leven maar vooral ook iets waar ze blij van wordt er moest iets gebeuren waardoor zij de zin in het leven hield.
Als je elke dag heel ziek bent en je kunt nog steeds niks ondernemen door pijn, ernstige vermoeidheid en overprikkeling dan wordt je gek.
Alleen maar uitkijken naar weer een loodzwaar medisch traject daar wordt je bang, ongelukkig en depressief van.
Nu heeft Nikita iets waarmee ze aan de slag kan als het lukt, een doel om voor overeind te komen in haar bed en hopelijk op den duur zelfs een poosje naar beneden te komen om hieraan te werken.
Het is heel zwaar voor haar en een webshop bloeit niet vanzelf op dus daar moet je echt wel keihard voor aan het werk.
Ik probeer haar te ondersteunen in dingen die voor Nikita niet mogelijk zijn.

Hetgeen er nu speelt is dat de drain n.a.v. een MRI goed lijkt te liggen en te werken, maar Nikita’s klachten zijn qua drukgevoel onveranderd.
Het liefst wil ze de drain er weer uit want deze geeft haar eigenlijk alleen maar ongemak.
Hier moeten we dus weer met de neurochirurg over in gesprek.
De instabiliteit in Nikita’s lijf is ontzettend toegenomen na alle operaties, schouders, polsen, vingers, knieën etc…. alles doet mee.
Ze heeft braces voor al haar gewrichten en er is inmiddels ook een electrische rolstoel en een traplift voor Nikita aangemeten.
Dit is allemaal heel moeilijk en confronterend, dit hadden wij nooit gedacht.
Nikita voelt dat het in de wervels onder haar fusie (de nekwervels die aan elkaar zijn gezet) ook niet goed gaat dus we zijn erg bang dat Nikita ook net als veel lotgenoten een langere fusie nodig heeft.
We gaan in opdracht van Dr.Henderson zogauw het Nikita een keer lukt proberen röntgen foto’s te laten maken van haar nekwervels in verschillende standen.
En deze laten we dan ook beoordelen door de neurochirurgen in Barcelona aangezien Nikita niet nogmaals kan en ook niet terug wil naar Amerika.

De buikcompressies zijn ook nog steeds een groot probleem die klachten geven in haar hele lijf, pijn, doorbloedings-problemen, eet en drink klachten, ernstige maag/darmklachten eigenlijk te veel om op te noemen.

Dan moet er er nog een afspraak gemaakt worden met de oogarts en de KNO arts,
kortom het Ehlers Danlos Syndroom is heel actief bij Nikita en ze heeft denk ik zo’n beetje alles wat er aan klachten bij kan komen bij deze verschrikkelijke ziekte.

We kunnen het vaak nog niet te bevatten dat haar dit overkomt, het doet ontzettend veel pijn en vaak denken we waarom?😮‍💨

Maar we moeten verder hoe moeilijk dat ook voor Nikita is.
Opgeven is nog steeds geen optie, deze prachtige krachtige jonge vrouw heeft ook recht op een beter leven en daar vechten we nog iedere dag voor.

Zogauw er meer nieuws is over de toestand van Nikita na de onderzoeken en wij er samen over uit zijn welke weg we in moeten slaan dan laten wij jullie dit weten.
We zullen jullie steun in de toekomst nog hard nodig zijn.

Voor nu probeert Nikita zich toch zo veel mogelijk te richten op haar webshop, ze heeft deze prachtige website zonder enige hulp helemaal zelf gebouwd en ik ben apetrots.🦧
Ze blijft ondanks haar ziek zijn die ontzettende doorzetter en heeft nog steeds het temperament om iets te willen bereiken.
Het geeft haar ook veel positieve energie en dat is ze nodig om deze zware strijd vol te kunnen houden.

Laat haar moeilijke situatie nu een beetje bij mogen dragen aan een positief iets in haar leven 🍀💖

De donkere dagen voor Kerst…

21 december 2023 / Laat een reactie achter

21 december 2023

Wat vonden wij dit vroeger een fijne tijd!
Eerst Sinterklaas vieren met de hele familie, kadootjes verzamelen en gedichten maken over mooie grappige gebeurtenissen van het afgelopen jaar, dan ons huis in kerstsfeer brengen. Er waren leuke activiteiten op school en van ons werk, maar vooral keken we uit naar de gezellige feestdagen met familie en vrienden ♥️
En wat kon Nikita hier altijd enorm van genieten.

Als iemand mij toen had verteld hoe ons leven er ruim 7 jaar later uit zou zien en wat wij allemaal zouden meemaken in deze jaren dan had ik diegene voor gek verklaard.
Wat kan het leven je hard te grazen nemen en wat ben je rijk als jezelf en de mensen die je lief zijn gezond zijn.
Geen mooie spullen, vakantie of geld kunnen hier tegenop.
Als je ziekte hebt binnen je gezin dan heb je daar helemaal niets aan.

Dit zal het 7e jaar worden dat wij geen kerst kunnen vieren.
Wat hadden we gehoopt dat het dit jaar anders zou zijn zoals we ieder jaar weer hopen 🍀
Nikita is nog steeds heel ziek en iets ondernemen met familie of vrienden gaat niet lukken.
Zelfs thuis met het gezin kunnen we er geen feest van maken en wat doet dit ontzettend veel pijn.

Net als ons zijn er meer gezinnen die ziekte of het gemis van een geliefd iemand doormaken en waarvoor de feestdagen niet fijn zijn en deze net als ons het liefst zouden overslaan 😞


Op 5 december had Nikita een afspraak bij de neurochirurg in België.
Iemand anders denkt misschien “ach Sinterklaas” maar voor Nikita was dit de de zoveelste speciale dag dat ze naar een ziekenhuis moest.
Op en neer rijden is te vermoeiend voor Nikita en lang rechtop zitten in een auto lukt ook nog steeds niet.
Dus gingen wij weer met de camper van lieve vrienden en boekten we 2 nachten in een B&B zodat de reis iets dragelijker voor Nikita zou worden, die 2 nachten werden er jammer genoeg later 6.

Na het plaatsen van de drain heeft Nikita nog steeds geen verbetering mogen ervaren wel zijn er naderhand meer klachten bij gekomen ipv de verlichting waar we zo op gehoopt hadden.
Nikita had de laatste tijd veel ernstige klachten en we waren heel bang dat er echt iets goed mis was! bijv een hersenvliesontsteking of dat de drain niet meer goed zat of werkte.
Tijdens de controle bleek de drain gelukkig nog wel goed te zitten en er volgde gelukkig geen nieuwe operatie.
Goed was het niet want nu bleek dat Nikita weer veel te weinig vocht rondom haar hersenen had.
Dit was dus niet zonder gevaar aangezien het vocht onze hersenen en hersenvlies beschermt!
Na jarenlang ernstig verhoogde druk in haar hoofd blijft het zoeken wat een veilige en beter voelende druk voor Nikita is.
De drukstand is nu weer een stuk omhoog gezet hopend dat er weer voldoende vocht in Nikita’s hersenen komt en zij zich dan eindelijk eens iets beter mag gaan voelen 🤞🏻

Nikita voelt zich tot nu toe nog steeds niet goed van de drukverandering en dat was ook de reden dat we de volgende dag niet weer naar huis konden en langer in België moesten blijven, wat voelde ze zich verschrikkelijk ziek en slecht.

Het afgelopen jaar heeft Nikita meerdere aanvallen gehad waar zij o.a. verslechtering van haar zicht en krachtverlies aan over heeft gehouden en daarom moeten we volgend jaar dan ook zo spoedig mogelijk een MRI van haar hersenen laten maken en nogmaals voor controle van de drukstand van de drain naar België.

Maar voor nu gaan we toch maar de Kerstdagen en Oud & Nieuw door zien te komen en hier samen hoe klein ook proberen iets van te maken…
Hopelijk kan Nikita af en toe beneden zijn en gaan wij zoals Nikita zelf al benoemde genieten van het kleine wat er mogelijk is 💖

Dit kan en mag het niet zijn voor haar dus wij blijven hopen op en knokken voor een beter leven en weer een keer een fijne kerst 💫

Tegen iedereen willen wij zeggen, geniet volop van deze dagen als dat mogelijk is, het is zo’n kostbaar geschenk dit te mogen vieren met de mensen die je lief zijn ♥️

Aan het einde van dit jaar willen we tevens iedereen het allerbeste toewensen voor 2024 ✨️
veel gezondheid, geniet van al het kleine wat je geschonken wordt en wees lief voor elkaar.
Ook willen wij jullie nogmaals bedanken voor alle steun die we het afgelopen jaar mochten ontvangen!

Update vanuit het bestuur

20 september 2023 / Laat een reactie achter

20 september 2023

Update vanuit het bestuur

Beste volgers,

De vraag die met regelmaat wordt gesteld: Hoe gaat het met Nikita?

Vorig jaar, begin september vertrok Nikita naar Amerika. En vandaag een jaar geleden was daar haar eerste operatie.
Dit was de kans op een beter leven, op een ommezwaai. De operatie was geslaagd en er volgde een tweede operatie. Maar tijdens deze ingrijpende gebeurtenissen, sloeg EDS keihard terug.

Vervolgens naar België. Hier volgde nog een operatie. Helaas weer een teleurstelling, dat er geen herstel volgde.

Inmiddels zijn Nikita en Brenda drie maanden thuis. Ze wilden graag rust. Rust om bij te komen en te herstellen.
Het is nu opnieuw september, er is veel gebeurd, veel geregeld.

Nikita heeft sinds kort braces en splints voor haar gewrichten. Maar het is nu nog niet mogelijk voor haar om die allemaal te gebruiken, omdat het ontzettend zwaar en pijnlijk is om te dragen.

Beste volgers, een jaar na de operatie gaat het helaas nog niet goed met Nikita. Ze knokt door, want opgeven is geen optie.
Verdere behandelingen zullen in de toekomst nodig zijn, maar hoe of wat, daar is het nu nog te vroeg voor.
Het is zwaar. Zowel lichamelijk als mentaal.
Wij kunnen dan ook niet anders dan Nikita en haar familie steunen, rust en tijd gunnen. Dat hebben ze nu hard nodig.

Bedankt voor jullie blijvende betrokkenheid, belangstelling en steun! Weet dat dit ontzettend gewaardeerd wordt ❤️


Nikita haar verjaardag

20 september 2023 / Laat een reactie achter

21 juli 2023

https://youtu.be/aWnfVCARdrU/ – 𝗦𝘁𝗮 𝗼𝗽 (𝗘𝗻 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗺𝗲𝘁 𝗺𝗶𝗷)

En dan ben je 21 jaar!
Wat voor andere jongeren een mijlpaal is is voor jouw de verdrietigste dag in je leven.
Je hebt altijd gezegd als ik 21 jaar wordt en ik ben nog zo ziek dan wil ik er niet meer zijn.
Voor jouw geen feest, taart of 21 diner.

Maar lieve Nikita wat zijn wij blij dat je er nog wel bent 💖 al is het leven onwijs zwaar voor jouw op dit moment.
Het dal lijkt dieper dan ooit, zoveel klachten, zoveel verdriet, je situatie voelt nu zo uitzichtloos.
We willen je rust gunnen maar eigenlijk kan dat niet omdat er nog zoveel aan de hand is
Je ligt hele dagen op bed , soms kom je in de avond toch nog even beneden en probeer je zelfs nog een stukje te lopen met Isabel.
Je bent heel veel rust en tijd nodig. Alle gebeurtenissen en diagnoses verwerken is heel intens en kost enorm veel energie, je bent het daarom ook nodig om je even een periode helemaal terug te trekken.
Je lichaam heeft zoveel te verduren gehad maar je koppie misschien wel des te meer.
We laten je zolang je lichamelijke klachten het toelaten.

Je verjaardag vieren doen we niet, ouder worden op deze manier is geen feest.😥
Oma’s en opa komen wel heel eventjes aanwippen maar verder hopen wij dat deze dag maar zo snel mogelijk voorbij mag zijn.

Gisteren is de orthopedisch instrumentmaker langs geweest en zijn er verschillende braces bij jouw aangemeten, we hopen dat je je hiermee in de toekomst wat makkelijker kan bewegen.
Dat zou heel fijn zijn maar wat is dit ook weer confronterend, elk gewricht van Nikita is instabiel en is steun nodig.
Onvoorstelbaar ons sportieve meisje die vroeger zonder moeite 10 km hardliep zich meerdere keren moeiteloos optrok aan een crossfit rek het is gewoonweg niet te bevatten.

Maar vandaag plaatsen wij geen verdrietige foto’s maar foto’s uit wat betere tijden en muziek waar jij vroeger als klein meisje zo blij van werd en vrolijk op ronddanste in de kamer.💃

Lieve Nikita we maken er vandaag wat van en wij blijven hopen dat er een tijd komt dat we jouw weer mogen zien stralen en wij samen met jouw door de kamer dansen🎇 🍀

Weer thuis!

18 juni 2023 / Laat een reactie achter

17 juni 2023

En na 9 intensieve maanden is Nikita weer thuis!

𝙃𝙤𝙬 𝙒𝙤𝙪𝙡𝙙 𝙔𝙤𝙪 𝙁𝙚𝙚𝙡 – https://youtu.be/wRNQRzGp6Uo

De terugreis was zwaar voor Nikita, het schudden en stoten in de camper deed haar instabiele gewrichten en pijnklachten geen goed, al zijn we natuurlijk super blij en dankbaar dat we een camper mochten gebruiken van Camper Deluxe Rogat, want hoe had het anders gemoeten.. 🙏🏼

Bij thuiskomst stonden er lieve familie en vrienden op ons te wachten met mooie spandoeken en de muziek (Trots Op Jou) werd gespeeld, wat een verrassing!
Ook waren er 2 vriendinnen die Nikita al 4 jaar niet in het echt had gezien.
Het was dan ook een zeer emotioneel thuiskomen 💞

Het doet veel verdriet om niet op de manier thuis te komen waar we zo op gehoopt hadden, dus met een stukje verbetering en weer vertrouwen in de toekomst..
Nikita haar toekomst is nog heel onzeker, zij heeft zoveel extra klachten door het Ehlers Danlos Syndroom.
De keuze om deze operatie niet te laten doen hadden we niet, maar dat de ziekte door alle gebeurtenissen zo keihard toe kon slaan en er nog zoveel extra diagnoses bij zouden komen dat hadden we niet verwacht.

We zullen nog regelmatig terug moeten naar België om de druk van de drain in haar hoofd aan te passen en hopelijk krijgt Nikita hier op den duur verlichting van, dat is nu jammer genoeg nog niet het geval.

Verder hopen we dat haar lichaam het nog een tijdje volhoudt met alle overige klachten en we de volgende operatie(s) nog een poosje uit kunnen stellen…
Nikita is namelijk ontzettend moe en kan echt niet meer.

De eerste drukte en teleurstelling thuis heeft zij al weer doorstaan.
Randy is geslaagd voor zijn examen en wat is Nikita trots op haar broertje, ze gunde hem daarom ook een feest!
Maar het werd een feestje waarbij zij voor de zoveelste keer weer boven op haar kamer lag en wat doet dat weer ontzettend veel pijn 😥

De komende tijd neemt Nikita dan ook volledig rust. Thuis weer acclimatiseren en hopelijk op den duur weer wat naar beneden en buiten kunnen.
Bezoek kan ze dus nog niet ontvangen buiten de bliksembezoekjes van de oma’s en opa om.

Maar…….. we geven niet op, we blijven positief, we blijven hopen, dromen en knokken voor een gelukkig en beter leven voor onze dappere meid! 🍀

Our brave girl!

1 juni 2023 / Laat een reactie achter
30 mei 2023
𝙃𝙚𝙧𝙚 𝙄 𝙂𝙤 𝘼𝙜𝙖𝙞𝙣 – https://youtu.be/oohFGOmcxuo
Het doet pijn als Nikita zegt , ik wil en ik kan zo niet meer, het komt toch niet goed ik wordt toch nooit meer beter 😥
Ik wil het liever niet horen maar begrijp het zo goed, altijd maar die strijd tegen haar ziekte, lichamelijke klachten, onzekerheid de pijn en het verdriet.
Maar toch staat onze dappere meid keer op keer weer op, na iedere operatie, na iedere behandeling na iedere tegenslag of teleurstelling.
Wat heeft ze al wat moeten verstouwen in haar jonge leventje, het is zo oneerlijk waarom mag zij niet gewoon van haar jeugd genieten?
Wat zijn wij ontzettend trots op haar, wat is ze een doorzetter, hier loopt ze 5 dagen na de operatie al weer een stukje buiten ondanks heftige pijn en vermoeidheid. (Ook al is het in haar slaapkleding)
Telkens weer vind ze toch de kracht om op te staan en naar buiten te gaan.
Over 2 weken moeten we weer voor controle naar het ziekenhuis, de hechtingen zijn er inmiddels uit en we hopen dat haar hersenen dan inmiddels een beetje gewend zijn aan de nieuwe druk en dat haar enorme pijn en druk klachten in haar hoofd een klein beetje verminderd zijn, verder hopen we dat haar zicht ook nog mag verbeteren, de klachten als wazig en dubbel zien zijn nog steeds aanwezig…😔
Over een aantal weken is het plan om weer naar huis gaan, terug naar Randy, papa ,opa, oma’s, familie en vrienden.
Ook al zal bezoek nog te druk zijn voor Nikita het voelt toch veel fijner om weer dichter bij een ieder te zijn die ons lief is 💞
We zullen hierna nog wel met regelmaat terug moeten naar België voor controle van de drain en om tot de juiste druk te komen die aanvaardbaar is en goed voelt voor Nikita.
We zijn nu 9 maanden van huis geweest, wat een vreselijke lange tijd, het is maar goed dat we dit niet van te voren wisten.
Binnen 8 maanden tijd heeft Nikita 4 operaties ondergaan en dit in haar zwakke toestand.
Ze is op, heeft heel veel naweeën haar lijf is instabieler geworden met als gevolg vaak subluxaties van gewrichten, zoals schouders, knieën, vingers enz.. bijna geen voedingsstoffen meer kunnen verdragen door het mestcelactivatie syndroom , haaruitval , haar darmen liggen stil door alle medicatie en ga zo maar door, alles met dank aan het Ehlers Danlos Syndroom.
Wij hadden geen idee maar bij deze aandoening kan er dus kennelijk van alles verergeren na een gebeurtenis in Nikita’s geval meerdere operaties.
Het is ontzettend veel wat haar jonge zwakke lijfje heeft moeten doorstaan.
Wat eigenlijk al niet te doen is voor een gezond mens is dit voor Nikita een aanslag op haar lichaam geweest.
Als we thuis zijn gaan we haar dan ook volledige rust gunnen, we hopen dat haar dat goed mag doen.
Haar lichaam is rust nodig maar mentaal heeft Nikita ook heel veel te verwerken, er is zo ontzettend veel gebeurd, ziekenhuisopnames, onderzoeken, operaties, complicaties, angst, teleurstellingen en ga zo maar door.
Daarintegen zijn we er ook nog niet en heeft Nikita nog een ontzettende lange weg te gaan.
Ook een beetje goed nieuws binnenkort hebben we de eerste (telefonische intake) afspraak met Dr.Janssen
1 van de weinige artsen in Nederland met veel kennis van EDS.
We hopen dat hij Nikita wat kan ondersteunen in het EDS proces en hulp kan bieden bij bepaalde klachten zoals aanpassingen/bracen of medicatie.
Verder hopen we nu ook echt dat er voor Nikita erkenning komt in Nederland en dat we niet meer tegen die muur op lopen van onbegrip en niet serieus genomen worden.
We hopen dat Nikita de kans krijgt om de volgende grote operatie nog een poosje uit te stellen want voor nu kan Nikita echt niet meer.
Voor nu zal het dus ook even rustig zijn van onze kant op social media.
Even helemaal geen verplichtingen voor ons…..
Aangezien de fusie Nikita nog niet gebracht heeft wat we hoopten en Nikita verdrietig genoeg nog niet rechtop kan zitten en zeer zwak is zullen we met een camper op en neer moeten naar België en ook op den duur naar Duitsland voor de onderzoeken/behandeling voor haar vaatcompressies in de buik.
Verder blijft de angst voor een extra operatie voor een langere fusie als thuis de situatie voor Nikita niet verder gaat verbeteren.
Bij terugkomst vanuit de USA zijn we met de camper van lieve vrienden vanaf Schiphol naar België gereist maar dat zal niet altijd mogelijk zijn dus zal er ook geregeld een camper of ligtaxi gehuurd moeten worden en er zelfs misschien wel een overnachting bij aangeplakt moeten worden.
Onze kosten lopen dus nog wel door.
Er staat nog een mooi veilingstuk bij ons thuis en deze plaatsen wij binnenkort op onze facebookpagina, hou de pagina dus goed in de gaten!
Heeft iemand nog suggesties voor (camper) vervoer dan zijn deze van harte welkom.

Update operatie

1 juni 2023 / Laat een reactie achter
13 mei 2023
Nikita heeft pittige dagen achter de rug met hele heftige pijn, inwendig maar ook de grote wonden aan de buitenkant (wij waren niet voorbereid op de grote japen die ze op haar hoofd en achter haar oor zou krijgen) geven ontzettend veel pijn en alles lijkt uit te stralen naar de fusie die natuurlijk ook nog heel vers is.
Verder is de drain die vanuit haar hoofd, hals naar de buik loopt zeer gevoelig en voelt ze deze constant zitten en is extra pijnlijk bij bepaalde bewegingen.
Waar we hadden gehoopt en verwacht dat Nikita na de operatie wat verlichting zou voelen heeft zij daarin tegen nog ontzettend veel hoofdpijn/druk in haar hoofd en wanneer ze wat rechter op zit wordt ze heel misselijk en is ontzettend duizelig en raar in haar hoofd en heeft het gevoel buiten bewust zijn te raken en ging dit in het begin gepaard met overgeven.
I.v.m. deze klachten hebben ze gisteren al een vervroegde CT scan van Nikita’s hoofd laten maken om te controleren of de drain wel goed ligt en of er geen andere bijzonderen in haar hersenen zijn.
Maar gelukkig ligt de drain nog op de juiste plaats en zijn er ook geen bloedstolsels in haar hersenen aanwezig.
Nikita is veel hersenvocht verloren tijdens de operatie en zoals het nu lijkt ervaard Nikita onderdruk in haar hoofd, haar hersenen hebben jarenlang met ontzettende hoge druk moeten dealen en haar lichaam moet nu waarschijnlijk enorm wennen aan deze nieuwe situatie en daardoor kan een “normalere” druk voor haar aanvoelen als onderdruk.
De hersenen moeten zich als het ware resetten.
Van lotgenoten hoorden we nu dat dit geen ongewone verschijnselen zijn en dat dit zeker nog wel een week of 6 kan duren.
De drain die Nikita heeft gekregen heeft een klepje en is achter haar oor verstelbaar.
Deze is nu op 20 gezet en er vanuitgaande dat haar druk weer rond de 45/50 was is dat natuurlijk een heel groot verschil!
Later zal dit nog meer omlaag moeten worden gebracht maar nu eerst maar hopen dat Nikita’s hersenen wat aan deze nieuwe situatie gaan wennen.
Nikita heeft nog steeds veel slikproblemen door de fusie aan de voorkant, intubatie tijdens de operatie is daarom nu lastiger en gecompliceerder en geeft meer pijn na die tijd.
Vandaar dat het drinken nu zeer moeizaam gaat en ze nog extra vocht nodig is via infuus.
Alles bij elkaar maakt het dat Nikita gisteren nog niet naar huis mocht en nog langer in het ziekenhuis moet blijven.
Verder is Nikita best wel verdrietig dat er nu weer een stuk haar weggeschoren is maar deze keer midden boven op haar hoofd, de arts heeft haar hier niet duidelijk van op de hoogte gesteld want had het over kleine gaatjes 😥
Nikita is bang durft er nog niet in te geloven dat het beter zal gaan op den duur🥺
Toch proberen wij haar moed in te praten en richten ons op het spreekwoord ” al het goede komt langzaam ” 🍀
Wij willen iedereen nogmaals ontzettend bedanken voor alle lieve en opbeurende berichtjes, dit doet Nikita heel erg goed ♥️ (ook al lezen we ze voor)

Opnieuw geopereerd

11 mei 2023 / Laat een reactie achter
7 mei 2023
Morgen zal Nikita opnieuw geopereerd worden! Ze krijgt een drain. Hierdoor hopen we dat Nikita een stuk minder druk in haar hoofd zal ervaren.
Na de eerste afspraak bij de neurochirurg in België is er met urgentie een operatie gepland voor Nikita.
Het is gevaarlijk om nog langer met deze enorme druk in het hoofd rond te blijven lopen en Nikita ondervind hier ontzettend veel klachten van, maar ook met haar zicht krijgt ze steeds meer problemen.
Er gaan gemengde gevoelens van hoop en angst in ons om, weer een operatie voor Nikita in zo’n korte tijd.😔
Het is volgens de neurochirurg de enige manier om deze gevaarlijke druk op te lossen dus een keuze lijkt Nikita niet te hebben…
We hopen met heel ons hart dat Nikita hier wat verlichting van mag ondervinden🙏🏼🍀
Ook zijn er opnieuw beelden gemaakt van haar nek ivm de drain plaatsen en om te zien hoe de stand van zaken is lager in de wervelkolom onder de gefuseerde wervels.
De beelden zijn in verschillende standen gemaakt om te kijken of er wervels uit z’n verband gaan bij bepaalde bewegingen.
Het maken van beelden gaat bij Nikita altijd gepaard met buiten bewustzijn raken en veel pijn, dus we duimen dat ze gelukt zijn en er voldoende op te zien is.🤞🏻
De beelden worden hier beoordeeld maar uiteraard ook naar Dr.Henderson gestuurd.
Bijna 7 jaar lang proberen wij ieder ziekenhuisbezoek toch ietsje leuker te maken voorzover dat kan en we drinken samen na die tijd even een kopje muntthee ♥️
 

Een marathon zonder finish

15 april 2023 / Laat een reactie achter
15 april 2023
Na bijna 7 maanden in Amerika te zijn geweest zijn wij nu aangekomen in België.
Wat was het fijn om Randy & Jan en de Opa & Oma’s weer in het echt te zien en elkaar na lange tijd weer een knuffel te kunnen geven.
We hebben aan den lijfe ondervonden dat iemand op deze manier zolang te moeten missen op een gegeven moment echt pijn gaat doen en je zelfs ziek maakt.
Het voelt heel fijn om weer dichter bij ons gezin, familie en vrienden te zijn, maar tegelijkertijd mist Nikita de veiligheid van een arts die we konden bellen als er wat was en vooral het begrip en de erkenning van haar ziekte.
Wat was Nikita bang voor de zware, lange reis naar Nederland en wat is ze ontzettend teleurgesteld en verdrietig omdat ze niet naar haar eigen veilige thuis kon gaan op de manier die wij zo gehoopt hadden, een stukje beter met meer vertrouwen in de toekomst..
Na heel veel praten, huilen en overdenken hebben we besloten om als eerste de enorme druk in Nikita’s hoofd te gaan laten behandelen.
Wij hopen dat dit de juiste keuze is en dit haar wat verlichting mag brengen.
Een hele moeilijke beslissing want er zijn in Amerika meer diagnoses gesteld waar veel lichamelijke klachten uit voort komen die ook nog behandeld moeten worden en waar moet Nikita nu mee beginnen?
Nikita voelt zich ontzettend ziek, heeft nog heel veel pijn, morfine is nog steeds noodzakelijk, de druk in haar hoofd is verschrikkelijk, de medicatie hiervoor doet iets maar lang niet genoeg.
De picc-lijn is er een aantal weken geleden uitgehaald omdat deze begon te infecteren en daardoor beginnen nu ook weer de heftige problemen met haar buik en het eten.
We hadden gehoopt dat Nikita het eten allemaal iets beter zou kunnen verdragen, maar niets is minder waar, het Mestcel Activatie Syndroom komt nu ook nog eens in alle hevigheid opzetten bovenop de klachten van de maagverlamming (Gastroparese) en de vaatcompressies in haar buik.
Nikita kan door deze drie aandoeningen geen voedingsmiddelen meer verdragen zonder er heel ziek van te worden, zacht fruit en smoothies is het enige wat ze nu eet en dat is niet genoeg.
Het Mestcel Activatie Syndroom is een aandoening waarbij mestcellen een ongepaste hoeveelheid chemicaliën in je lichaam afgeven, dit veroorzaakt allergiesymptomen en een breed scala aan andere symptomen.
Mestcellen zijn bloedcellen die deel uitmaken van je immuunsysteem. Ze helpen infecties te bestrijden, maar zijn ook betrokken bij allergische reacties.
EDS patienten hebben deze aandoening vaak en hebben dan ernstige klachten door storing in het zenuwstelsel, Nikita valt bijv. soms weg na het eten van een voedingsmiddel of het inademen van een bepaalde geur (bijv. schoonmaakmiddel) wat ze niet verdraagd.
Gastroparese is een maagverlamming, ook iets wat soms bij EDS patienten optreed.
Dr. Henderson is er nog steeds van overtuigd dat na het verhelpen van de andere problemen Nikita echt kan opknappen en het herstel gaat komen.
Nikita is dit vertrouwen jammer genoeg kwijt..
Ze voelt zich zo zwak, haar gewrichten als schouders, knieën, vingers etc.. zijn de laatste tijd zo instabiel geworden en ze heeft dan ook voor alle gewrichten braces nodig momenteel.
Het grote risico bij Ehlers Danlos Syndroom patiënten is dat er instabiliteit ontstaat lager in de wervelkolom onder de gefuseerde wervels wat ze Adjacent Segment Disease noemen (ASD).
En aangezien de rest van Nikita’s klachten haar enorm doen verzwakken kan Nikita niet actief zijn en hierdoor heeft ze niet de mogelijkheid om haar lijf (spieren) krachtiger en sterker te maken door bijv. lichte oefeningetjes te doen.
Wat zou ze graag wat kunnen trainen. De sportmentaliteit die zij altijd sterk had is nog niet verdwenen!
Ziet, hoort ze iets van hardlopen of crossfit voorbij komen dan komt haar droom om dit weer te kunnen doen toch voorzichtig weer even te voorschijn.
Door alle bijkomende problematiek houden wij er toch rekening mee dat Nikita aan het eind van het verhaal misschien wel een langere fusie blijkt nodig te hebben.
Nikita heeft haar zorgen geuit aan Dr. Henderson en hij heeft haar beloofd dat wanneer het echt niet beter gaat op de lange duur hij haar zeker verder zal helpen.
Maar hoe bitter het ook is, de enige optie is nog steeds doorgaan.
Ondanks alle extra diagnoses blijven we knokken voor een gelukkig en beter leven voor onze lieve, dappere meid, zij verdiend dit zo! 💖
Volgende week hebben wij een afspraak bij een Neurochirurg met veel kennis van Ideopatische Intercraniële Hypertensie en we hopen dat hij zo snel mogelijk de juiste behandeling kan starten 🍀
Heel veel verder willen we voor nu nog even niet kijken..
De problemen van de vaatcompressies en hoe de ontwikkeling met haar fusie gaat zal de tijd ons leren en wat dan prioriteit heeft om te doen.
We hebben hier een huis gehuurd met een tuin en ons hondje Isabella is gelukkig weer bij ons, zij geeft Nikita veel troost en we hopen dat Nikita op den duur weer elke dag met Iesje naar buiten mag gaan 🐾
We hebben veel extra kosten gemaakt door het vele langere verblijf in Amerika, maar ook nu lopen de overnachtingskosten door want we zullen nog wel een tijdje in België moeten verblijven.
De toekomst is nog erg onzeker voor Nikita want ze heeft dus nog meerdere behandelingen nodig.
De finish is jammer genoeg nog niet in zicht voor Nikita..

Update vanuit het bestuur

2 april 2023 / Laat een reactie achter
1 april 2023
Beste volgers,
Zoals we eind februari schreven, waren we bezig met voorbereidingen voor het vertrek uit Amerika.
Wij kunnen nu gelukkig melden dat Nikita en Brenda afgelopen nacht terug zijn gevlogen naar Schiphol. Vanaf daar zijn ze direct doorgereisd en inmiddels zijn zij aangekomen in Antwerpen.
Het was een spannende en zware reis. Maar gelukkig is deze zo goed als mogelijk verlopen en zijn we zeer opgelucht dat dit achter de rug is. Zowel op het vliegveld in Washington als in Amsterdam zijn ze enorm goed geholpen en begeleid.
De situatie van Nikita is niet veel veranderd.
Komende week zal Brenda met een uitgebreide update komen en ook het vervolg plan verder toelichten.
🍀
Translate »