Uncategorized

Nog steeds in het ziekenhuis

21 oktober 2022
Nikita verblijft nog steeds in het ziekenhuis en ze heeft de nodige tegenslagen en onderzoeken moeten doorstaan, wij vinden het heel verdrietig wat zij allemaal moet meemaken.
Pijn is waar ze dagelijks mee moet dealen, veel spieren zijn verslapt door de lange tijd dragen van haar nekbrace (24 uur per dag) maar daarin tegen had ze ook constant spierspasmen in haar nek die trachten haar hoofd rechtop te houden.
Verder zijn haar zenuwbanen in haar achterhoofd tijdens de operatie doorgesneden en dat alles bij elkaar maakt het samen met alle andere pijnklachten best heel complex.
Morfine is momenteel nog haar beste vriend.
Morgen wordt Nikita geopereerd aan haar Tethered cord syndroom.
Deze operatie was eerst woensdag gepland maar door een acute pijn aanval in de nacht ervoor hebben we die moeten cancelen
Stiekem hadden we een beetje gehoopt dat na het verwijderen van het vocht en de extreme druk in haar hoofd deze operatie misschien niet meer nodig zou zijn.
Maar omdat Nikita’s klachten alleen maar verslechteren gaat Dokter Henderson morgen de Tethered cord (vastgebonden ruggenmerg) verhelpen.
Nikita zal na deze operatie 3 dagen geheel plat moeten liggen wisselend van rechter op linker zij.
Ontzettend spannend, dit wordt dan de 3e operatie binnen 30 dagen waarvan Nikita verdrietig genoeg al 24 dagen in het ziekenhuis verblijft. We hopen dat Nikita zich hierna eindelijk kan gaan richten op haar herstel en ze zover kan opknappen dat de stent in haar lies voor het May Thurnersyndroom ook spoedig geplaatst kan worden.
Nogmaals willen wij jullie bedanken voor alle meelevende en hartverwarmende reacties op onze facebookberichten. Het is zwaar maar wat doet het ons goed dat er zoveel mensen met ons meeleven.πŸ’–
Het eind is nog niet in zicht, we hadden gehoopt eind oktober weer terug te kunnen reizen naar Nederland maar ons huurhuis en auto hebben we al een maand moeten verlengen, nu nog 2 operaties binnen 10 dagen is echt niet haalbaar.
Het is zo anders dan we hadden gehoopt maar we hebben vanaf het begin gezegd we blijven hier totdat Nikita haar lichamelijke klachten zijn behandeld en zij zich wat beter mag voelen.
Zoals jullie kunnen lezen lopen de kosten nog steeds op dus donaties zijn zeker nog van harte welkom! πŸ™
Verder hopen we dat jullie nog steeds onze berichten willen blijven liken en delen! πŸ€

U

15 oktober 2022
De operatie is gedeeltelijk uitgevoerd, de tethered cord is door omstandigheden nog niet verholpen wel is er een lumbale punctie uitgevoerd om de druk binnen Nikita’s schedel weg te nemen (hierbij voeren ze vocht af) deze druk was bij Nikita zo extreem hoog dat de chirurg dit nog nooit eerder had meegemaakt.
Nikita heeft al jaren extreme hoofdpijn en druk in haar hoofd en gaf telkens aan dat ze het gevoel heeft dat haar hoofd uit elkaar ging barsten (heel beangstigend) maar hier werd in Nederland nooit serieus op ingegaan.πŸ˜”
Druk/vocht in hoofd is een veel voorkomend verschijnsel bij Ehlers Danlos syndroom patienten (de aandoening waar geen tot weinig kennis over is in Nederland).
De komende dagen wil dokter Henderson proberen te achterhalen waar het probleem wegkomt bij Nikita en gaan we zo snel mogelijk een MRI met contrast laten maken.
Maar er is ook postitief nieuws, deze week heeft Nikita ter controle een rΓΆntgenfoto van het cervicale gebied (nek wervels) laten maken en deze beelden heeft Dokter Henderson beoordeeld en hij kan concluderen dat de nekfusie perfect is gelukt.πŸ€

Een teleurstelling

14 oktober 2022
Zoals jullie al gehoord hebben is Nikita weer opgenomen in het ziekenhuis.
Wat een teleurstelling!
Een aantal dagen heeft ze maar thuis mogen zijn, maar toen ging het al snel bergafwaarts.
We hoopten dat de rust thuis Nikita goed zou doen en ze dan toch stapje voor stapje wat vooruitgang zou mogen boeken.
Maar het ging thuis niet beter, Nikita bleef heel onstabiel lopen en haar benen lijken gevoelloos en week en ze heeft veel pijn in haar onderrug. Eerst dachten we dat de vele morfine die ze krijgt voor de pijn het probleem zou zijn maar toen we dit probeerden te minderen ondanks dat Nikita nog heel veel pijn heeft werd haar lopen niet beter, Nikita had een soort dronkemans loop, klinkt grappig maar is het zeker niet.
Toen ook weer de klachten met het moeilijk kunnen urineren begonnen vertelde dokter Henderson dat er een grote kans is dat het Tethered Cord Syndroom is verslechterd na de operatie aan de instabiliteit in Nikita’s nek.
Het Tethered Cord syndroom kan verbeteren na een operatie aan hoge nekwervel instabiliteit maar ook heel vaak verslechteren, dit wisten we maar ondanks dat voelt het toch als een domper en komt dit wel heel snel.
Woensdag kwam dokter Henderson ineens vertellen dat er vrijdag eventueel een plekje vrij was voor de Tethered Cord operatie, dat was even slikken, nu al en er bekroop ons zeker wel een gevoel van angst.
Zo ben je nog bezig met het herstellen van de 1e operatie, dan weer acuut naar het ziekenhuis en heb je onderzoeken en behandeling van de pancreatitis en andere ontstekingen en zo moet je gaan nadenken of je de 2e operatie al wil ondergaan.
Volgens Dokter Henderson zullen de klachten van het Tethered Cord syndroom (vastgebonden ruggenmerg) alleen maar verslechteren als we deze operatie gaan uitstellen en kan hij met deze operatie Nikita veel verlichting geven.
We vertrouwen op zijn advies en Nikita heeft in overleg met ons en Dokter Henderson besloten om de operatie te ondergaan.
Nikita is verdrietig en had zo anders gehoopt.
Onderzoeken, behandelingen, infusen zijn een ramp met haar smalle
adertjes en de nog steeds aanwezige heftige pijn.
Ze ondergaat hetgeen nodig is zonder klagen, ze is zo dapper.
Lieve mensen
Willen jullie ons alsjeblieft blijven steunen?πŸ™
Zodat wij het nieuwe streefbedrag mogen bereiken.
Nikita heeft jaren geknokt voor haar gezondheid en is nu eindelijk op de plaats waar haar kans op herstel en een nieuw leven ligt.πŸ€

Update vanuit het bestuur

13 oktober 2022
Wij willen jullie graag kort bijpraten over de situatie in Amerika πŸ‡ΊπŸ‡Έ
Er is sinds de vorige update veel gebeurd.
Nikita mocht met ontslag naar het huurhuis onder medisch toezicht van de arts en verpleegkundigen. Zij ontving ’thuis’ parenterale voeding en kreeg iedere 3 uur medicatie. Brenda en Randy zijn geschoold om Nikita hierbij te helpen.
Helaas moest Nikita wegens bloedverlies en hevige buikpijn acuut opgenomen worden op de SEH. Nikita ligt op dit moment weer in het ziekenhuis. Ze blijkt een fikse ontsteking aan haar alvleesklier en darmen te hebben. Op dit moment wordt hier verder onderzoek naar gedaan en is er alvast gestart met behandelen.
Hoe het vervolg gaat zijn is op dit moment nog onzeker. Zodra hier meer duidelijkheid over is, kunnen we hier meer over delen.
Door deze situatie lopen de kosten wederom verder op. Donaties zijn hierom nog steeds van harte welkom πŸ€
Om vanuit Nederland een steentje bij te kunnen dragen hebben we besloten om vanaf vanavond opnieuw te starten met de Facebook veilingen⏰

Nog een lange weg te gaan..

1 oktober 2022
Wat is het veel, wat is het zwaar en wat heeft Nikita nog een lange weg te gaan.
Stiekem hadden wij natuurlijk ook gehoopt dat Nikita na de operatie een klein beetje verbetering zou voelen, maar wat we eigenlijk al wisten werd hier de harde realiteit.
Nikita is enorm verzwakt, heeft veel tekorten, ernstige bloedarmoede (na bloedtransfusie zijn de waardes nog laag), ze is uitgedroogd en dan nog een tekort aan meerdere belangrijke stoffen.
Nikita krijgt veel infusen om tekorten aan te vullen, antibiotica, pijnmedicatie en slaapt hierdoor bijna hele dagen. Nikita heeft de laatste jaren bijna niet geslapen, de arts zegt dat ze de slaap van de afgelopen jaren nu probeert in te halen.
De maagdarm klachten waren even stilgelegd door narcose etc.. Maar toen de operatie achter de rug was kwamen deze weer acuut opzetten, Nikita houdt ontzettend veel vocht vast en kan door de operatie bijna niet slikken.
Omdat Nikita zo zwak is, bijna niet kan slikken en zelf geen voedsel meer tot zich kan nemen, omdat haar maag darmstelsel het niet verdraagt, heeft de arts besloten om haar voeding per infuus toe te dienen, dit gaat dus buiten haar maag darm stelsel om en kan ze wat aan sterken.
Het voelt zo dubbel dat het zo ver heeft moeten komen, omdat ze in Nederland Nikita’s klachten niet serieus namen en haar gewoonweg aan haar lot hebben overgelaten. De arts heeft tijdens de operatie duidelijk kunnen meten dat door de langdurige druk op haar hersenstam, haar zenuwoverdracht ernstig is beschadigd. Dit heeft Nikita dus te danken aan de nalatigheid van de medici in ons geweldige Nederland. De arts vindt dit onbegrijpelijk en wil er alles aan doen om Nikita “the little Princess” zoals hij haar noemt er weer bovenop te helpen.
Ook is er donderdag een CT-scan met contrast van Nikita’s buik gemaakt en hieruit is de diagnose gerold die de arts verwachtte namelijk het “May thurner syndroom”, dit betekent dat er bij Nikita een ader in haar bekken bekneld zit doordat de nabijgelegen slagader de linker ader dicht drukt.
Deze ader brengt bloed naar je bekken en benen en weer terug naar je hart.
Dit is de reden dat de doorbloeding in Nikita’s maag/darmstelsel niet goed functioneert, we hopen dat dit de grote oorzaak is van haar maagdarmproblemen en vochtophoping.
Nikita zal wanneer zij dit aankan hiervoor een ingreep krijgen in het UMMC, een ander ziekenhuis dan waar ze nu verblijft.
Er zal een stent geplaatst worden in de beknelde ader. Een stent is een buisje dat in een vernauwde ader geplaatst wordt.
We weten nog niet wanneer de 2e operatie gaat plaatsvinden, de tijd zal het leren hoe de Tethered Cord (vastgebonden ruggenmerg) zich ontwikkelt.
Omdat Nikita al zo lang ziek is, ze zo lang is gepusht om door te gaan ondanks haar ernstige klachten en daarna totaal in de steek werd gelaten, is haar situatie door de tijd heen ontzettend verslechterd.
Lieve mensen, we hadden al een aantal keren aangegeven dat het streefbedrag i.v.m. Nikita’s verzwakte lichamelijke toestand waarschijnlijk verhoogd zou moeten worden en dat het door de veranderde dollarkoers sowieso allemaal al een stuk duurder was geworden.
Dit betekent in ons geval dat toen wij in april alles hadden berekent, de prijzen nog 10% lager waren dan het nu in realiteit is.
Dus op het grote bedrag van €180.000,- is dat al gauw €18.000,-
Nikita is dus veel extra behandelingen nodig i.v.m. haar zwakke lichamelijke gesteldheid.
Ze krijgt inmiddels al ruim een week parenterale voeding wat enorm kostbaar is. Verder stijgen haar waarden maar heel langzaam door haar slechte gesteldheid en omdat haar lijf aan zoveel dingen tegelijk moet werken zal ze ook nog wel geruime tijd nodig hebben.
1 dag ziekenhuis + parenterale voeding kost 1000 dollar, dus de kosten lopen hard op.
De nieuwe diagnose die er bij is gekomen, waar we al extra vooronderzoeken voor hebben moeten bekostigen en nu ook behandeld moet worden komt hier ook nog eens overheen.
Verder zal ons verblijf hierdoor ook langer gaan duren wat dus logisch ook extra kosten met zich meebrengt.
Wij hebben de grote hoopvolle stap naar Dokter Henderson in Amerika genomen en zijn zo dankbaar dat hij al Nikita’s klachten serieus neemt, maar ook nog eens de kennis en capaciteiten heeft om alles te kunnen onderzoeken en te behandelen.
We hebben nog steeds het volste vertrouwen in deze kans op een beter leven voor Nikita en willen niet eerder naar Nederland terug voordat Nikita haar nodige medische behandelingen heeft kunnen ondergaan en zij weer aan de beterende hand is.
Volgens haar arts heeft Nikita nog zeker 4 jaar nodig om te herstellen, te revalideren, trauma te verwerken en om haar leven weer op te kunnen pakken.
Wij zijn zo ongelofelijk trots op haar, het is onbegrijpelijk hoe ze dit alles doorstaat er waren vele onderzoek en behandelmomenten waarbij de tranen mij over de wangen rolden.
Nikita verdient het zo, ze heeft al zoveel jaren moeten vechten en heeft hierdoor de mooiste jaren van haar leven moeten missen.
Daarom willen wij nog éénmaal een beroep op jullie doen en vragen om ons mee te helpen om ook het laatste bedrag voor Nikita’s behandeling bij elkaar te krijgen.
Het nieuwe streefbedrag is
€250.000,-
We hebben dankzij jullie de €193.000 al mogen bereikenπŸ€
Wat zijn wij dankbaar voor alle support, het medeleven en dat onze berichten nog steeds massaal worden geliked en gedeeld. πŸ™πŸ™
Wat zijn wij omringd door veel lieve mensen❀
Voor extra behandeling onderzoek en verblijf moet er dus nog €57.000,- bijkomen.
Willen jullie Nikita alsjeblieft blijven steunen door onze berichten te delen te liken of te doneren?
πŸ™πŸ™πŸ™

Eerste operatie achter de rug

21 september 2022
En gisteren was het dan echt zover.
Na 6 jaar ziek zijn, pijn, verdriet, onzekerheid, onmacht tegenwerking en vele teleurstellingen was de dag aangebroken waar wij zo naar toe hadden geleefd.
Nikita is geopereerd door Dr.Fraser Henderson de meest ervaren neuro chirurg op het gebied van EDS, AAI, CCI en TCS.
En ook al had Nikita geen enkele keuze toch was het voor haar en ons een hele ingrijpende beslissing.
We hadden meteen al een heel goed gevoel bij deze chirurg maar de beslissing nemen om naar Amerika te reizen met ons ernstig verzwakte meisje was niet iets waar we ooit voor dachten komen te staan.
Dat hij een geweldige neurochirurg is en de afgelopen jaren telkens achter elkaar uitgeroepen werd tot “Top Doctor” en menig awards heeft mogen ontvangen wisten wij, maar dat het zo’n inlevende, vriendelijke man zou zijn dat hadden wij niet durfen hopen.πŸ™
Om 5.30 moesten wij gistermorgen al aanwezig zijn en werd Nikita klaar gemaakt voor de operatie.
Dr.Henderson kwam Nikita eerst begroeten en gaf haar een knuffel en gaf mij daarna ook nog een knuffel.
Pakte toen haar hand vast en vroeg of hij voor haar mocht bidden.
Hij bad voor ” the precious Nikita ,
a succesful surgery and a good ful live.
Toen hij wegging knikte hij nog geruststellend naar mij.
Nog nooit in mijn leven heb ik zo’n inlevende rustige vriendelijke arts meegemaakt.
Dit had Nikita na de traumatische weg die ze afgelegd heeft in het medische circuit in Nederland zo nodig.
De operatie is voorspoedig verlopen en eerder dan verwacht was Nikita al terug op de uitslaapkamer.
Wat een opluchting en de tranen van geluk kwamen toen deze spannende ingreep achter de rug was.
Nikita is ernstig verzwakt heeft veel tekorten en heeft o.a een bloedtransfusie gehad,
Ze heeft veel pijn maar krijgt hiervoor pijnstilling.
Dokter Henderson is vanmorgen langsgeweest en de fusie is zeer goed geslaagd Nikita heeft zelfs al met hulp van hem even gestaan.
Zelf heeft ze het vertrouwen er nog niet in en raakt in paniek wanneer de nekbrace losser zit of zelfs af moet.
Van 24u per dag een superstrakke nekbrace om omdat anders je hoofd omklapt naar een losse nekbrace die je eigenlijk alleen ter veiligheid draagt.
Dat vertrouwen zal de komende tijd moeten groeien.
Verdrietig genoeg zijn er nog meer ernstige klachten en hier zullen de komende dagen onderzoek naar worden gedaan.
Nikita heeft nog een lange weg te gaan maar de 1e levensreddende operatie is met succes uitgevoerd nu gaan we stap voor stap rustig verder.
Lieve mensen nogmaals ontzettend bedankt zonder jullie hadden wij deze kans voor Nikita niet kunnen bewerkstelligen.
Als er meer bekend is wat Nikita verder moet dan doen wij weer een update .
Β 
Β 
307561846_652721613107686_6969591091037427986_n
308354313_653606306352550_3790014021542256386_n
308345508_653606486352532_8578811629435439048_n

De eerste operatie gaat door

17 september 2022
De onderzoeken van deze week zijn gelukkig achter de rug!
Gisteren hebben we het gesprek gehad met de neurochirurg.
Wat is het een geweldige vriendelijke inlevende man.
Het greep hem zichtbaar aan dat Nikita zo verzwakt was en aan haar lot was overgelaten in Nederland en niet serieus werd genomen in haar klachten.
N.a.v. de nieuwe beelden en het lichamelijke onderzoek heeft hij vastgesteld dat het operatieplan blijft zoals het was ingeschat in eerste instantie.
Dus van achteren zal de C0 (schedel) vastgezet worden tot en met de C2 met een plaatje schroeven en donorbot, hier zit veel te veel ruimte tussen bij Nikita en daardoor ernstig instabiel, van voren zullen de wervels C4 en C5 worden gefuseerd, deze zijn ook instabiel en drukken op haar ruggenmerg (zenuwen).
Waar wij dachten dat de operatie zou moeten worden uitgesteld omdat Nikita zo verzwakt is wil de arts de operatie juist door laten gaan omdat Nikita alleen maar meer zal gaan verzwakken.
Hij wil dan na de operatie haar problemen met haar maag, voeding en darmproblematiek aanpakken en wat Nikita verder nog nodig is op dat moment..
Vandaag hadden we gesprek met de anesthesist en er zal van te voren nog een picc lijn (infuus) geplaatst worden voor vocht en medicatie.
We gaan het dit weekend samen laten bezinken, Nikita moet nog omschakelen omdat zij er eigenlijk al helemaal vanuit was gegaan dat de operatie uitgesteld zou worden ivm haar zwakke lichameijke toestand.
Lieve mensen ontzettend bedankt voor jullie steun op wat voor manier dan ook, het doet ons zo goed te lezen en te horen dat er zo met Nikita (en ons) wordt meegeleefd! ❀❀❀
We hebben het streefbedrag door jullie inmiddels behaald, maar doneren mag nog steeds omdat het jammer genoeg door de veranderde dollarkoers allemaal veel duurder is geworden en Nikita nabehandeling nodig heeft door verzwakking en andere klachten waarmee zij niet in Nederland werd geholpen.
De vernieuwde begroting gaan we later opmaken nu gaan we ons eerst richten op de eerste operatie.
Wat is dit spannend maar wat is Nikita er aan toe om geholpen te worden.
Ze heeft zoveel moeten verstauwen de afgelopen 2 weken maar ze is zo enorm dapper en wat zijn wij verschrikkelijk trots op haar.
De eerste obstakels zijn genomen, nu op naar hetgeen wat haar leven zal gaan veranderen πŸ€Β 
Samen staan we sterk πŸ’ͺΒ 

Eerste onderzoeken achter de rug

10 september 2022
De eerste week met onderzoeken zit erop.
We wisten niet wat we moesten verwachten maar het was echt een hel voor Nikita.
Er moesten beelden gemaakt worden in verschillende standen en posities die Nikita zelf niet meer kan maken door pijn en instabiliteit van haar nek.
Bij het maken van de beelden werd ze dus gefixeerd.
Ze raakte meerdere keren buiten bewustzijn, had enorm veel pijn en kreeg spierspasmen.
Maar wat was ze dapper en ondanks haar zwakte sterk.
De angst en onzekerheid is er zeker nog maar er lijkt ook een soort van kracht in Nikita naar boven te komen die haar er hopelijk doorheen gaat helpen.
We hopen dat de beelden van gisteren en eergisteren de marteling waard waren en dat de neurochirurg hierdoor de perfecte fusie kan uitvoeren.
Nu eerst een paar dagen rust waarin wij Nikita lekker zullen vertroetelen en dan verder met de volgende onderzoeken.πŸ€
306489643_645928580453656_8117797400054262214_n

Statiegeld actie was een succes

9 september 2022
Afgelopen maanden was er bij een aantal supermarkten in de buurt de gelegenheid om statiegeld te doneren voor Nikita. Dit heeft bij elkaar een mooi bedrag opgeleverd πŸ€Β 
Wij willen Jumbo Termeulen Zuidwolde, PLUS Zuidwolde en Albert Heijn Offerein de Weide/Albert Heijn Nije Nering Hoogeveen bedanken voor de mogelijkheid hiertoe!

Daarnaast alle mensen die hun lege flessen en kratten hebben ingeleverd voor Nikita, hartelijk dank! πŸ’–

Lange reis achter de rug

5 september 2022
Even een korte update van ons.
Zoals jullie dus hebben kunnen lezen
zijn we veilig aangekomen in Amerika na een zeer lange vermoeiende reis, het ging niet zonder slag of stoot en Nikita was dan ook compleet kapot toen we uiteindelijk in ons huis waren aangekomen.
We hebben een fijn huis in een mooie buurt en we gaan nu een aantal dagen heel rustig aandoen en tussendoor alvast wat dingetjes regelen ter voorbereiding van de onderzoeken die er de komende dagen staan gepland.
Dit zal ook weer erg zwaar voor Nikita zijn omdat we in onze huurauto naar verschillende plaatsen zullen moeten rijden voor de scans etc..
Maar Nikita is ontzettend dapper en we zijn megatrots op haar. πŸ’–
Omdat Nikita erg verzwakt is de laatste tijd houden we er serieus rekening mee dat er aanvullende behandeling nodig zal zijn.
De klachten die voortkomen vanuit haar nek en rug zijn verergerd en de voeding wordt steeds problematiser, we weten dus niet wat er uit de beelden/onderzoeken zal komen.
Maar de eerste stap is Nikita gelukt en Randy en ik zullen er alles aandoen om haar te onder steunen in de volgende stappen van dit hoopvolle avontuur. πŸ€
Lieve mensen, dit alles hadden wij nooit gekund zonder jullie steun! Ontzettend bedankt voor jullie donaties, hulp, lieve bemoedigende berichtjes, kaartjes, acties en wat er al niet meer voor Nikita is gedaan. πŸ™πŸ™πŸ™
Translate Β»