23 oktober 2022
Tot onze spijt kon de operatie gisteren geen doorgang krijgen.
We hebben nog gewacht tot het eind van de middag maar het was te druk in de operatiezaal en dokter Henderson kreeg niet de kans om Nikita te opereren. 
De operatie staat nu gepland op aanstaande dinsdag!
Het telkens weer moeten incasseren van een nieuwe teleurstelling vergt veel energie van Nikita en ons.
De hele dag wachten in spanning zonder drinken en dan uiteindelijk horen dat het nog 4 dagen duurt.
Verder zijn de extra dagen verblijf in het ziekenhuis weer een extra grote kostenpost wat ons ook weer extra zorgen vergt.
De geschatte verblijfsdagen na de nekoperatie waren 4 dagen en voor de Tethered cord operatie 3 dagen, wij hadden natuurlijk rekening gehouden met wat extra dagen maar Nikita moest na de eerste operatie al 11 dagen in het ziekenhuis verblijven doordat zij in zo’n verzwakte toestand aangekomen was in Amerika.
En doordat Nikita 2 weken geleden met de acute alvleesklier ontsteking is opgenomen hebben we hierdoor ook weer een niet verwachte ontzettende grote kostenpost van langer verblijf en vele onderzoeken.
De acute pijnaanval van vorige week werd veroorzaakt door een tethered cord ontsteking omdat Nikita helse pijnen had moesten we de operatie toen ook al uitstellen.
Door deze 2 uitgestelde operaties moet Nikita verdrietig genoeg steeds langer in het ziekenhuis verblijven.
Wat wil ze graag naar huis en wat zou ze graag nog een poosje met ons als gezin in een wat betere lichamelijke toestand in ons huurhuis verblijven om rustig te kunnen werken aan haar herstel.
Maar Jan en Randy zullen toch binnenkort een keer weer terug moeten naar Nederland.
We hebben dus veel zorgen om Nikita maar nu ook weer om de financiën.
Wat is het toch verschrikkelijk oneerlijk dat wij alles zelf moeten betalen om onze dochter een kans op een gezond gelukkig bestaan te kunnen bieden doordat zij toevallig een aandoening heeft waarvan er in Nederland geen kennis is en waarmee de nederlandse medici en zorgverzekering haar ook niet verder willen helpen.
Nikita heeft i.p.v. de operatie nu gisteren een extra diepe lijn (midlijn) gekregen omdat de martelgang van het ontelbare keren opnieuw aanprikken van een nieuw infuus niet meer te doen was.
De smalle adertjes van Nikita zijn te klein voor de maat naalden die nodig zijn voor de infuusvloeistoffen en lagen er vaak na 2 dagen weer uit.
Er waren nu eigenlijk geen plekken meer in haar armen waar er nog 1 gezet kon worden.
Het opnieuw aanprikken van een infuus was ondanks dat ze het later via een echo apparaat deden telkens een stressvolle en pijnlijke aangelegenheid.
De midlijn plaatsen was zeer pijnlijk omdat de verdoving bij Ehlers Danlos patiënten niet altijd optimaal werkt maar we hopen dat ze door deze lijn in ieder geval tot en na de operatie een beetje rust mag krijgen.
3x is scheepsrecht dus we gaan ervanuit dat de operatie dinsdag mag doorgaan en gaat slagen. 
De weg is ontzettend lang maar wij hebben nog steeds goede hoop en het volle vertrouwen in Dokter Henderson dat hij Nikita stapje voor stapje in de goede richting zal helpen.
We hopen dat het potje met tegenslagen nu een keer leeg is en dat Nikita na deze operatie redelijk spoedig naar huis mag en het haar gegund is om nog een paar daagjes met ons vieren in onze Air B&B te mogen vertoeven.
Het is vernederend om te moeten blijven vragen maar financieel zijn we jullie steun nog hard nodig dus donaties zijn nog steeds zeer welkom! 
Blijven jullie onze berichten alsjeblieft nog liken en delen?
Want een mooie toekomst is Nikita zo gegund! 
