15 december 2022
En weer hebben we een enorme tegenslag!
Afgelopen vrijdag is Nikita weer met spoed naar de Emergency Room gegaan, ze had hoge koorts en voelde zich ondanks dat ze zich al slecht voelde nog zieker en had ontzettend veel extra andere pijn, o.a. steken in haar longen, hart, borst, buik en rug.
Dokter Henderson bracht ons zelf naar het ziekenhuis en na 5,5 uur hier gewacht te hebben was er eindelijk een bed en een verpleegkundige beschikbaar voor Nikita!
De hele avond/nacht en volgende ochtend heeft Nikita onderzoeken gehad..
Bloed, urine, Röntgenfoto en zelfs nog CT Scans om 3 uur snachts.
In Amerika gaat alles 24 uur per dag door, echt bizar.
Nikita heeft een CT Scan gekregen om te kijken hoe het met de instabiliteit onder haar fusie is.
Bij veel mensen met het Ehlers Danlos Syndroom ontstaat er na de fusie instabiliteit (ASD/ASS genaamd) omdat het voor hun wervelkom door deze ziekte soms te zwaar is om de fusie te dragen.
Voor de operatie zat er bij Nikita verder naar onderen wel lichte instabiliteit maar dit vond Dokter Henderson niet noodzakelijk om te fuseren tevens omdat Nikita dan nog meer spieren zou verliezen.
Zou dit alsnog verslechteren dan zou dat kunnen betekenen dat ze alsnog een lange fusie zou moeten.
Verder heeft Nikita een scan gehad om te kijken hoe het met haar halsaders is gesteld dit ook i.v.m. haar blijvende klachten als o.a. de extreme druk in haar hoofd, dubbel zien en constante hersenmist.
Dan is er opnieuw een Lumbale punctie uitgevoerd om te controleren of de druk in haar hoofd ook weer was gestegen.
De verdere uitslagen gaan we nog bespreken maar voor nu kwam er uit dat ze een acute nierbekken ontsteking heeft, weer was uitgedroogd, 2 halsaders bekneld heeft, beide kaken uit de kom heeft en dat de druk in haar hersenen weer flink gestegen was.
We zijn inmiddels weer thuis maar het is teveel en Nikita is ontzettend verdrietig…
Normaliter lag Nikita nog bijna hele dagen op bed en kwam ze aan het eind van de dag even naar beneden, waar we ook een bedbank hebben waar ze dan weer kon liggen en dan toch even in een andere omgeving was.
Verder liep ze toch dapper iedere dag samen met mij een klein stukje in de buurt achter haar rolstoel, zodat ze onderweg ook even kon zitten.
Ze is zo’n enorme doorzetter!
Door een aantal onderzoeken die we een aantal weken geleden al hadden gedaan weten we nu ook dat Nikita buiten het May-Thurner Syndroom ook adercompressie problemen in haar buik heeft en dat o.a. het deel van de dunne darm dat aansluit op de maag wordt samengeknepen door 2 slagaders, hierdoor wordt dus het begin van haar maag afgesloten.
Hoe en waar we dit gaan behandelen waren we nog druk mee bezig uit te zoeken, maar nu dus nog een portie zorgen eroverheen en wij weten even niet meer waar te beginnen…
We proberen vertrouwen in de toekomst te houden maar oh wat is dat moeilijk op dit moment zonder een duidelijk plan, uitzicht en de steun van familie en vrienden om ons heen 😥
Wat voelen wij ons soms alleen hier in Amerika..
Maar we houden hoop want opgeven is geen optie! 🍀
Donaties zijn nog steeds welkom, maar delen net zo belangrijk!
(Wij vinden het ontzettend moeilijk om dit telkens weer te moeten benoemen..)
Wel willen wij ook benoemen dat we jullie zo dankbaar zijn voor alle steun die wij nog steeds mogen ontvangen, dit hadden wij niet durven hopen! 🙏🏼
Geachte Mevrouw Heuvelman,
Wij worden steeds meer geraakt door uw woorden van tegenslag, eenzaamheid en vertwijfeling bij de almaar toenemende complicaties in de situatie van uw geweldige dochter Nikita. Dat zij zo’n pijn lijdt, dat wij ons niet eens kunnen voorstellen hoe iemand dit kan verdragen, en dat zij toch niet wil opgeven, maar moed en hoop blijft houden, is voor ons allen van een ongekende kracht en inspiratie. Weest u ervan verzekerd, dat wanneer u zich op momenten eenzaam en machteloos voelt, wij allen in vele gedachten bij u zijn. Nu, vlak voor Kerstmis, wensen wij vurig voor Nikita vrede in het hart en vertrouwen in de geest die haar sterkt.