23 juni 2024
Mei was het Ehlers Danlos Syndroom en lyme disease maand en omdat er veel vragen kwamen over hoe het nu met Nikita gaat vonden wij dat er na lange tijd toch weer een update geplaatst moest worden.
Lange tijd hebben we deze update uitgesteld omdat we dan weer met de neus op de feiten worden gedrukt en het besef keihard binnenkomt dat we nog geen enkel klein stapje verder zijn maar Nikita eigenlijk alleen maar achteruit is gegaan.
Eerst wil Nikita een gedeelte van haar eigen verhaal delen die ze opgeschreven heeft op één van de donkerste dagen uit haar leven.
Kapot van verdriet, dat ben ik nu.. tranen rollen maar door over mijn wangen, in huilen uitgebarsten en boos dat mij dit is overkomen. Sommige dagen komt het zo hard binnen, dan denk ik na over wat er allemaal in die 8 jaar had kunnen gebeuren toen ik ziek op bed lag en van behandeling naar behandeling ging en het overliep in een hele reeks operaties die niet hielpen. Ik had nooit gedacht dat ik nog zieker kon worden en nog meer pijn kon hebben.
Ineens praat ik met mijn mama en broertje over een herinnering met een vriendin, de laatste herinnering met een vriendin voordat mijn leven in letterlijk één klap veranderde. We lachen hier keihard om en ineens stort ik totaal in en blijven de tranen nu al 2 uur stromen.
Zo onbezorgd was mijn leven, nog maar 13 jaar en ik stond volop in het leven. Ik genoot van alles, dubbel en dwars. Eigenlijk had ik het perfecte leven. En zo ineens is mijn leven helemaal op de kop gezet..Ik had altijd nog de hoop helemaal beter te worden. In het begin had ik het er vaak met papa over wat we zouden doen als ik op een dag ineens beter zou zijn. Achteraf was dat naïef.. er kwam namelijk diagnose na diagnose en ik bleek de ernstige ziekte EDS te hebben, die nooit meer beter zou worden. Eerst was ik opgelucht dat er eindelijk een diagnose was en ik eindelijk werd geloofd en dat er eindelijk dingen aan gedaan konden worden. Maar na alles geprobeerd te hebben bleek niets minder waar, de ernstige bindweefsel aandoening waar ik aan lijd zit door mijn hele lijf het is chronisch en niks zal meer worden hoe het was.
Heel vaak krijg ik te horen “ach meis, het komt wel goed!” Of “jij bent zo dapper en sterk”. Jammer genoeg ligt het daar niet aan, net als bij kanker heb ik er geen invloed op wat er met mij gebeurd en is het geluk of pech hebben.
Tuurlijk heb je doorzettingsvermogen, hoop en moed nodig om door te kunnen gaan, maar als je eenmaal aan het overleven bent stop je niet. Ik heb zoveel verschillende pijnen en die wil ik allemaal niet beschrijven, ik ben doodmoe van het vechten en kan niet meer, ik kan niet meer eten en ben altijd misselijk, maar door mijn fusie kan ik niet meer overgeven. Ik probeer het uit te stellen, maar ik weet dat het moment komt dat ik zelf niet meer kan eten.Hoe ik m’n best ook doe.. ik krijg niet genoeg binnen.
Net als een rolstoel daar wou ik nooit wat van weten, laat staan een elektrische. Maar ik heb hem nu toch.. als nog lig ik boven met koorts in het donker omdat ik geen prikkels als licht geluiden en geuren kan verdragen. In het begin namen papa en mama de rolstoel ook altijd mee naar het ziekenhuis wat ik altijd verschrikkelijk vond.
Toen was ik nog zo’n “taaie knakker” zoals papa mij toen noemde. Nog steeds ben ik dat anders was ik hier niet meer!
Nah ja m’n tranen zijn inmiddels opgedroogd en ik heb m’n shit er even uitgegooid..
Altijd als ik eerlijk ben voel ik mij een klager, maar het is oneerlijk en niet vanzelf sprekend dat je een gelukkig en gezond leven hebt. Dat wil ik hiermee zeggen.
Voor alle andere strijders; weet dat je niet alleen bent! Dus geef alsjeblieft niet op.
Het liefst zou ik iedereen willen helpen, maar helaas kan dat niet en heb ik meer dan genoeg aan mijn eigen strijd 🤍
8 jaar geleden hadden wij nog nooit gehoord van het Ehlers Danlos Syndroom (EDS) , onze dochter Nikita was een kerngezonde vrolijke sportieve puber en er was geen reden om maar te denken dat zij ernstig ziek zou worden.
Nu is zij 21 jaar en moet zij iedere dag dealen met de verschrikkelijke gevolgen van deze ziekte.
Het doet zo onwijs veel pijn dat ons meisje 1 van de jongsten is onder alle lotgenoten die ik ken, het langste ziek is en geen verbetering kent na alles wat we gedaan hebben….
Toch proberen we ons de laatste tijd voor zover dat mogelijk is op de positieve dingen te richten ipv hier mee te wachten tot na de operaties zoals we voorheen altijd dachten.
Door haar ziek zijn had ze al een kleine verslaving gecreëerd, namelijk online shoppen.
Ondanks dat ze die mooie gekochte kleding niet kon dragen hoopte ze toch telkens blij te worden van een mooi nieuw kledingstuk.
Nikita is daarom nu met al haar kracht een eigen onderneming gestart namelijk een webshop in kleding en sieraden.
Ze was een doel nodig in haar leven maar vooral ook iets waar ze blij van wordt er moest iets gebeuren waardoor zij de zin in het leven hield.
Als je elke dag heel ziek bent en je kunt nog steeds niks ondernemen door pijn, ernstige vermoeidheid en overprikkeling dan wordt je gek.
Alleen maar uitkijken naar weer een loodzwaar medisch traject daar wordt je bang, ongelukkig en depressief van.
Nu heeft Nikita iets waarmee ze aan de slag kan als het lukt, een doel om voor overeind te komen in haar bed en hopelijk op den duur zelfs een poosje naar beneden te komen om hieraan te werken.
Het is heel zwaar voor haar en een webshop bloeit niet vanzelf op dus daar moet je echt wel keihard voor aan het werk.
Ik probeer haar te ondersteunen in dingen die voor Nikita niet mogelijk zijn.
Hetgeen er nu speelt is dat de drain n.a.v. een MRI goed lijkt te liggen en te werken, maar Nikita’s klachten zijn qua drukgevoel onveranderd.
Het liefst wil ze de drain er weer uit want deze geeft haar eigenlijk alleen maar ongemak.
Hier moeten we dus weer met de neurochirurg over in gesprek.
De instabiliteit in Nikita’s lijf is ontzettend toegenomen na alle operaties, schouders, polsen, vingers, knieën etc…. alles doet mee.
Ze heeft braces voor al haar gewrichten en er is inmiddels ook een electrische rolstoel en een traplift voor Nikita aangemeten.
Dit is allemaal heel moeilijk en confronterend, dit hadden wij nooit gedacht.
Nikita voelt dat het in de wervels onder haar fusie (de nekwervels die aan elkaar zijn gezet) ook niet goed gaat dus we zijn erg bang dat Nikita ook net als veel lotgenoten een langere fusie nodig heeft.
We gaan in opdracht van Dr.Henderson zogauw het Nikita een keer lukt proberen röntgen foto’s te laten maken van haar nekwervels in verschillende standen.
En deze laten we dan ook beoordelen door de neurochirurgen in Barcelona aangezien Nikita niet nogmaals kan en ook niet terug wil naar Amerika.
De buikcompressies zijn ook nog steeds een groot probleem die klachten geven in haar hele lijf, pijn, doorbloedings-problemen, eet en drink klachten, ernstige maag/darmklachten eigenlijk te veel om op te noemen.
Dan moet er er nog een afspraak gemaakt worden met de oogarts en de KNO arts,
kortom het Ehlers Danlos Syndroom is heel actief bij Nikita en ze heeft denk ik zo’n beetje alles wat er aan klachten bij kan komen bij deze verschrikkelijke ziekte.
We kunnen het vaak nog niet te bevatten dat haar dit overkomt, het doet ontzettend veel pijn en vaak denken we waarom?😮💨
Maar we moeten verder hoe moeilijk dat ook voor Nikita is.
Opgeven is nog steeds geen optie, deze prachtige krachtige jonge vrouw heeft ook recht op een beter leven en daar vechten we nog iedere dag voor.
Zogauw er meer nieuws is over de toestand van Nikita na de onderzoeken en wij er samen over uit zijn welke weg we in moeten slaan dan laten wij jullie dit weten.
We zullen jullie steun in de toekomst nog hard nodig zijn.
Voor nu probeert Nikita zich toch zo veel mogelijk te richten op haar webshop, ze heeft deze prachtige website zonder enige hulp helemaal zelf gebouwd en ik ben apetrots.🦧
Ze blijft ondanks haar ziek zijn die ontzettende doorzetter en heeft nog steeds het temperament om iets te willen bereiken.
Het geeft haar ook veel positieve energie en dat is ze nodig om deze zware strijd vol te kunnen houden.
Laat haar moeilijke situatie nu een beetje bij mogen dragen aan een positief iets in haar leven 🍀💖
