15 oktober 2022
De operatie is gedeeltelijk uitgevoerd, de tethered cord is door omstandigheden nog niet verholpen wel is er een lumbale punctie uitgevoerd om de druk binnen Nikita’s schedel weg te nemen (hierbij voeren ze vocht af) deze druk was bij Nikita zo extreem hoog dat de chirurg dit nog nooit eerder had meegemaakt.
Nikita heeft al jaren extreme hoofdpijn en druk in haar hoofd en gaf telkens aan dat ze het gevoel heeft dat haar hoofd uit elkaar ging barsten (heel beangstigend) maar hier werd in Nederland nooit serieus op ingegaan.
Druk/vocht in hoofd is een veel voorkomend verschijnsel bij Ehlers Danlos syndroom patienten (de aandoening waar geen tot weinig kennis over is in Nederland).
De komende dagen wil dokter Henderson proberen te achterhalen waar het probleem wegkomt bij Nikita en gaan we zo snel mogelijk een MRI met contrast laten maken.
Maar er is ook postitief nieuws, deze week heeft Nikita ter controle een röntgenfoto van het cervicale gebied (nek wervels) laten maken en deze beelden heeft Dokter Henderson beoordeeld en hij kan concluderen dat de nekfusie perfect is gelukt.