24 december 2022

Omdat we uit ons andere huis moesten zijn wij afgelopen dinsdag verhuisd naar een appartementje een half uurtje verderop in een andere stad.
Dit was heel druk en zwaar voor Nikita..
We hebben hier hele lieve mensen ontmoet die van oorsprong uit Nederland komen en zij hebben ons helpen verhuizen ❤
Het is altijd enorm wennen voor Nikita op een nieuwe plek en ze heeft daar heel veel moeite mee.
Maar voor nu is het goed, we zitten midden in een winkelcentrum en de supermarkt en apotheek zitten aan de overkant van de straat.
Ik hoop dat Nikita hier wat tot rust mag komen en zou het haar zo gunnen dat ze na jarenlang online shoppen eens weer zelf in een winkeltje zou mogen rondsnuffelen.
Één lichtpuntje hebben we in ieder geval! Randy en Jan komen 2e kerstdag ’s nachts bij ons aan en blijven een dikke week bij ons!
Ze hebben de tickets aangeboden gekregen van iemand met het hart op de goede plaats! 🙏🏼
Dit is iets waar we echt naar uitkijken! 🥰

Dokter Henderson kwam van de week ook langs op ons nieuwe plekje en had een kerstboompje en versiering voor Nikita bij zich 🎄
Zo lief! Daardoor kunnen we hier ook een klein beetje kerstsfeer gaan creëren ondanks dat het zo lastig is om niet thuis te zijn met deze dagen..
Dit is het zoveelste jaar op rij dat Nikita geen kerst kan vieren met haar familie, dit jaar omdat we er niet zijn maar de andere jaren gewoonweg omdat Nikita te ziek en te zwak was..
Gisteren hebben we samen nog heel hard gehuild om het feit dat onze hoop op een fijne kerst samen met de familie voor de zoveelste keer niet uit mag komen.

Er staan hier nog genoeg dingen op de planning, oogonderzoek i.v.m. hoge druk in haar hersenen en bezoek aan specialist voor haar subluxaties.. Verder zijn we nog aan het uitzoeken/ inlezen en overleggen waar en wanneer heen te gaan voor haar vaatcompressie, problemen in haar buik en de Intracraniële Hypertensie (hoge druk in haar hersenen) te laten behandelen.

Ook heeft Nikita deze week openhartig haar grootste angst, wat voor de operatie haar grootste wens was uitgebreid besproken met Dokter Henderson.
Nikita had zo gehoopt dat ze na de operatie weer het gevoel zou hebben te leven, dit klinkt voor een gezond iemand misschien heel raar maar Nikita heeft al jaren het gevoel dat haar hoofd niet in verbinding staat met haar lijf.
Dit is heel beangstigend en Nikita vroeg mij dan ook dagelijks “Ben ik er nog wel mama?” Deze woorden deden mij keer op keer zo’n pijn..

Dit was haar grootste wens, boven al haar andere ernstige klachten.
Maar haar wens kwam niet uit na de operatie, het gevoel bleef 😪

Na de eerste operatie aan de instabiliteit in haar nek had Dokter Henderson ons al verteld dat hij nog nooit eerder een patiënt had meegemaakt waarbij de zenuwoverdracht van het hoofd naar de rest van het lijf zo ernstig beschadigd was (ze meten dat tijdens de operatie).
Door de ernstige instabiliteit en hierdoor constante en al jarenlange durende druk op Nikita’s hersenstam en beknelling van haar zenuwen is dit bij Nikita ontzettend beschadigd.
Dit maakt dat de zenuwoverdracht zo slecht is en het dus voelt alsof je lijf en hoofd niet meer verbonden zijn.
Intens verdrietig en voor mij niet in te beelden hoe angstig dit gevoel moet zijn..

Deze verklaring veranderd niets aan haar klachten, maar wat voor Nikita wel heel belangrijk is is dat de Dokter begrijpt wat ze bedoelt/voelt maar haar ook heeft kunnen uitleggen wat de oorzaak is van deze heftige problemen.
Hoe moeilijk het ook is, we moeten hoop houden, zenuwen kunnen zich in de toekomst nog gaan herstellen dus de tijd zal het ons leren 🍀

Als ik dit alles opschrijf breekt er iets in mij. Het is zo oneerlijk, waarom heeft het zo ver moeten komen! Ik kan niet in een paar woorden beschrijven wat dit alles met me doet.
Zo verdrietig dat ons meisje dit gevecht en deze angst en pijn moet doormaken.
Zo boos dat ze jarenlang in Nederland door de artsen niet geloofd werd en haar klachten niet serieus werden genomen!
Maar ook zo intens verdrietig dat doordat er niemand naar Nikita luisterde er door de jaren heen ernstige schade is ontstaan in haar zenuwoverdracht.

Jarenlang werd er op haar en ons ingepraat dat het psychisch was, het eergevoel van de Nederlandse artsen is zo hoog dat ze liever iemand in het psychische hoekje duwen dan dat ze toegeven dat ze het eigenlijk niet weten wat je mankeert of je verder helpen via een niet gebruikelijke weg, buiten hun “normale” schema’s en regels om.
Iets waar ik liever nooit over praat is dat begin dit jaar de huisarts geprobeerd heeft Nikita onder dwang te laten opnemen op de PAAZ..
Een zwarte periode in ons leven, de angst die je hebt wanneer ze je kind op willen halen en je je niet veilig meer voelt in je eigen huis is met geen pen te beschrijven.
Nikita heeft van het jarenlang niet gehoord worden en deze verschrikkelijke gebeurtenis ondanks al haar lichamelijke klachten een enorm trauma opgelopen.
Ze zal dan ook wanneer het straks wat beter mag gaan, hier ook nog heel veel steun en begeleiding bij nodig zijn.

Dokter Henderson is jarenlang bezig geweest met het schrijven van een boek over het Ehlers Danlos Syndroom en het boek is nu bijna voltooid.
Nikita krijgt zeker een exemplaar en wij gaan erover nadenken hoe wij hem kunnen helpen dit boek in Nederland onder de aandacht te kunnen brengen.
Want wat is het belangrijk dat er bij de Nederlandse medici ook meer kennis komt over deze ernstige ingewikkelde ziekte met levensbedreigende gevolgen.
Want met Nikita zijn er nog zo veel andere lotgenoten die tegen deze schrijnende problemen oplopen in ons land!

Sorry, het is een enorme update geworden maar het is gewoon veel wat wij jullie ook willen laten weten..
Voor nu trekken wij ons even terug, even tijd met ons vieren, daarna probeer ik met Nikita zoveel mogelijk rust te creëren en hopen we dat de complicaties op zijn en we eindelijk het licht aan het einde van de tunnel mogen ontdekken.

Wij willen jullie allen vanuit de USA fijne kerstdagen toewensen. Geniet hier samen intens van! 🎄
Wij weten dat het zo kostbaar is om kerst te mogen vieren met je dierbaren.. Voor Nikita was dit de mooiste tijd van het jaar en kon hier altijd ontzettend van genieten voordat ze ziek werd.
Verder willen wij jullie een gelukkig, maar vooral gezond 2023 toewensen met voor de mensen die het zo nodig zijn vele lichtpuntjes op hun pad!

Liefs,
Nikita & Brenda 💋