Nieuwe bevindingen, nieuwe kansen

Na weken van twijfel, onzekerheid, veel nieuwe informatie door enorm veel samen gepraat te hebben en de vele intensieve Zoom gesprekken met de Amerikaanse neurochirurg hebben wij gezamenlijk besloten om de operatie definitief in Amerika uit te laten voeren. Dit was voor Nikita een hele moeilijke keuze omdat zowel Barcelona als Amerika voor en nadelen heeft. De doorslag gaf toch dat de chirurg in Amerika veel kennis heeft en hij Nikita voor ons gevoel een heel goed en doordacht plan voor de toekomst aanbied om haar instabiliteit te verhelpen. In Barcelona werd een lange fusie aangeraden en daar had Nikita toch best wel moeite mee omdat dat toch een heel stuk invaliditeit met zich meebrengt.

De arts in Amerika dacht gezien de beelden eerst aan een korte fusie, maar omdat Nikita’s lichamelijke toestand toch wel zorgelijk en zwak is en de kans bij EDS patiënten op instabiliteit lager in de wervelkolom vrij groot is had de neurochirurg hier toch z’n twijfels over.

Na veel overleg samen heeft de Amerikaanse arts besloten om haar een goede tussen behandeling te geven. Haar rompsterkte leek hem nog vrij goed en daarom zag de arts mogelijkheden voor een ander plan. Bij deze operatie worden de nekwervels gedeeltelijk van achteren en een aantal iets lager van voren aan elkaar gezet, zo behoud Nikita de meest mogelijke beweeglijkheid en wordt er extra stevigheid gecreëerd doordat er van voor en achter gefuseerd wordt. Het houd elkaar in principe in evenwicht. Een bijzondere ingreep waar wij nog niet eerder van hadden gehoord bij andere lotgenoten. Wij hebben er vertrouwen in dat deze ingreep voor Nikita de juiste is omdat ze een sportieve achtergrond heeft en de spieren die ze nog gebruikt sterk genoeg zijn om deze fusie te kunnen dragen. Verder wil hij ons om het financieel makkelijker te maken bij Nikita ook meteen de 2e ingreep aan de Tethered cord uitvoeren in de periode dat we daar zijn. Dus zodat wij niet na een langere periode weer naar Amerika toe te hoeven reizen met alle kosten wat dit met zich meebrengt. Dit is heel meedenkend, maar de grotere fusie brengt logischer wijs al meer kosten met zich mee en een 2e operatie waarvoor wij dachten nog even tijd te hebben om geld in te zamelen zal dan nu ook al bekostigd moeten worden.

Dan nog een update over de Lyme, Nikita heeft nog regelmatig contact met haar Lyme arts en is voor de zekerheid weer getest. Jammer genoeg is de Lyme nog niet verdwenen (wel sterk verbeterd door de behandeling). De nekinstabiliteit zal hier waarschijnlijk ook een groot aandeel in spelen dus nog een zeer belangrijke reden dat Nikita deze operatie zo snel mogelijk moet ondergaan. Na de operatie zal hiervoor immuuntherapie gestart worden om het laatste gedeelte uit haar lichaam te verdrijven.

We blijven positief, er is een toekomst perspectief! De donaties gaan nog steeds door. Er zijn al geweldige evenementen voor Nikita georganiseerd en we hopen dat het nog door mag lopen. De operatie is nu een stukje opgeschoven en op 20 september gepland, dit omdat er nu 2 operaties uitgevoerd moeten worden en de arts bij de eerste geplande datum in juli nog een periode tussendoor afwezig zou zijn en hij wil in de tijd dat Nikita in Amerika is er constant voor haar zijn.

Lieve mensen, wij zijn jullie hulp nog steeds hard nodig! Willen jullie het alsjeblieft massaal blijven delen voor Nikita?

Zodat wij nog meer mensen kunnen bereiken en we zo snel mogelijk het benodigde bedrag bijeen hebben.

Nieuwe stand: €47.426,64,-

Nog nodig: €132.573,36,-