15 april 2023
Na bijna 7 maanden in Amerika te zijn geweest zijn wij nu aangekomen in België.
Wat was het fijn om Randy & Jan en de Opa & Oma’s weer in het echt te zien en elkaar na lange tijd weer een knuffel te kunnen geven.
We hebben aan den lijfe ondervonden dat iemand op deze manier zolang te moeten missen op een gegeven moment echt pijn gaat doen en je zelfs ziek maakt.
Het voelt heel fijn om weer dichter bij ons gezin, familie en vrienden te zijn, maar tegelijkertijd mist Nikita de veiligheid van een arts die we konden bellen als er wat was en vooral het begrip en de erkenning van haar ziekte.
Wat was Nikita bang voor de zware, lange reis naar Nederland en wat is ze ontzettend teleurgesteld en verdrietig omdat ze niet naar haar eigen veilige thuis kon gaan op de manier die wij zo gehoopt hadden, een stukje beter met meer vertrouwen in de toekomst..
Na heel veel praten, huilen en overdenken hebben we besloten om als eerste de enorme druk in Nikita’s hoofd te gaan laten behandelen.
Wij hopen dat dit de juiste keuze is en dit haar wat verlichting mag brengen.
Een hele moeilijke beslissing want er zijn in Amerika meer diagnoses gesteld waar veel lichamelijke klachten uit voort komen die ook nog behandeld moeten worden en waar moet Nikita nu mee beginnen?
Nikita voelt zich ontzettend ziek, heeft nog heel veel pijn, morfine is nog steeds noodzakelijk, de druk in haar hoofd is verschrikkelijk, de medicatie hiervoor doet iets maar lang niet genoeg.
De picc-lijn is er een aantal weken geleden uitgehaald omdat deze begon te infecteren en daardoor beginnen nu ook weer de heftige problemen met haar buik en het eten.
We hadden gehoopt dat Nikita het eten allemaal iets beter zou kunnen verdragen, maar niets is minder waar, het Mestcel Activatie Syndroom komt nu ook nog eens in alle hevigheid opzetten bovenop de klachten van de maagverlamming (Gastroparese) en de vaatcompressies in haar buik.
Nikita kan door deze drie aandoeningen geen voedingsmiddelen meer verdragen zonder er heel ziek van te worden, zacht fruit en smoothies is het enige wat ze nu eet en dat is niet genoeg.
Het Mestcel Activatie Syndroom is een aandoening waarbij mestcellen een ongepaste hoeveelheid chemicaliën in je lichaam afgeven, dit veroorzaakt allergiesymptomen en een breed scala aan andere symptomen.
Mestcellen zijn bloedcellen die deel uitmaken van je immuunsysteem. Ze helpen infecties te bestrijden, maar zijn ook betrokken bij allergische reacties.
EDS patienten hebben deze aandoening vaak en hebben dan ernstige klachten door storing in het zenuwstelsel, Nikita valt bijv. soms weg na het eten van een voedingsmiddel of het inademen van een bepaalde geur (bijv. schoonmaakmiddel) wat ze niet verdraagd.
Gastroparese is een maagverlamming, ook iets wat soms bij EDS patienten optreed.
Dr. Henderson is er nog steeds van overtuigd dat na het verhelpen van de andere problemen Nikita echt kan opknappen en het herstel gaat komen.
Nikita is dit vertrouwen jammer genoeg kwijt..
Ze voelt zich zo zwak, haar gewrichten als schouders, knieën, vingers etc.. zijn de laatste tijd zo instabiel geworden en ze heeft dan ook voor alle gewrichten braces nodig momenteel.
Het grote risico bij Ehlers Danlos Syndroom patiënten is dat er instabiliteit ontstaat lager in de wervelkolom onder de gefuseerde wervels wat ze Adjacent Segment Disease noemen (ASD).
En aangezien de rest van Nikita’s klachten haar enorm doen verzwakken kan Nikita niet actief zijn en hierdoor heeft ze niet de mogelijkheid om haar lijf (spieren) krachtiger en sterker te maken door bijv. lichte oefeningetjes te doen.
Wat zou ze graag wat kunnen trainen. De sportmentaliteit die zij altijd sterk had is nog niet verdwenen!
Ziet, hoort ze iets van hardlopen of crossfit voorbij komen dan komt haar droom om dit weer te kunnen doen toch voorzichtig weer even te voorschijn.
Door alle bijkomende problematiek houden wij er toch rekening mee dat Nikita aan het eind van het verhaal misschien wel een langere fusie blijkt nodig te hebben.
Nikita heeft haar zorgen geuit aan Dr. Henderson en hij heeft haar beloofd dat wanneer het echt niet beter gaat op de lange duur hij haar zeker verder zal helpen.
Maar hoe bitter het ook is, de enige optie is nog steeds doorgaan.
Ondanks alle extra diagnoses blijven we knokken voor een gelukkig en beter leven voor onze lieve, dappere meid, zij verdiend dit zo! 
Volgende week hebben wij een afspraak bij een Neurochirurg met veel kennis van Ideopatische Intercraniële Hypertensie en we hopen dat hij zo snel mogelijk de juiste behandeling kan starten 
Heel veel verder willen we voor nu nog even niet kijken..
De problemen van de vaatcompressies en hoe de ontwikkeling met haar fusie gaat zal de tijd ons leren en wat dan prioriteit heeft om te doen.
We hebben hier een huis gehuurd met een tuin en ons hondje Isabella is gelukkig weer bij ons, zij geeft Nikita veel troost en we hopen dat Nikita op den duur weer elke dag met Iesje naar buiten mag gaan 
We hebben veel extra kosten gemaakt door het vele langere verblijf in Amerika, maar ook nu lopen de overnachtingskosten door want we zullen nog wel een tijdje in België moeten verblijven.
De toekomst is nog erg onzeker voor Nikita want ze heeft dus nog meerdere behandelingen nodig.
De finish is jammer genoeg nog niet in zicht voor Nikita..
