'๐ ๐ถ๐๐๐ฐ๐ต๐ถ๐ฒ๐ป... ๐ ๐ถ๐๐๐ฐ๐ต๐ถ๐ฒ๐ป ๐บ๐ผ๐ฒ๐ ๐ฎ๐น ๐ต๐ฒ๐ ๐บ๐ผ๐ผ๐ถ๐ฒ ๐ป๐ผ๐ด ๐ฏ๐ฒ๐ด๐ถ๐ป๐ป๐ฒ๐ป' ๐ Woensdag 18 juni stond de drainrevisie van Nikita gepland in Belgiรซ. Dinsdag 17 juni werd Nikita om 6u smorgens opgehaald met de ambulance omdat er die dag een lumbale punctie stond gepland, ik mocht gewoon met haar mee dus dat was heel erg fijn. Toen we op de afdeling arriveerden stond ons een verrassing te wachten, het was heel druk en daardoor mocht Nikita voorlopig op een 1 persoonskamer verblijven, wat een opluchting dit moest denk ik gewoon zo zijn want ze was te ziek om bij iemand anders op een kamer te liggen. Al snel kwam de neurochirurg om de lumbale punctie te doen wat geen pretje was zonder verdoving. De druk werd gemeten en er werd hersenvocht afgenomen voor onderzoek op infectie. Mits dit goed was kon de drainrevisie die de volgende dag gepland stond doorgaan. Aangezien Nikita al vanaf begin dit jaar kwakkelde met allerlei infecties en virussen had ik ontzettend veel spanning en zorgen voor deze opname, ze was zo ontzettend verzwakt. De 3 heftige anti biotica kuren die geen positieve invloed hadden op haar gehele lichamelijke toestand, de dagelijkse koorts door de ontzettende hoge druk in haar hoofd, extreme hoge hartslag, duizeligheid, evenwichtsproblemen etc.. Kortom wat zag ik tegen deze ingeep op. Daarin tegen was Nikita gewoonweg te ziek om zich over bepaalde dingen druk te maken en was er eigenlijk alleen maar mee bezig hoe ze daar moest komen, en hoe ze zich in het ziekenhuis alleen moest redden. Ze lag immers vanaf eind vorig jaar al grotendeels boven in haar kamer op bed. Savonds kwam de anesthesist nog langs en wat was het een geruststelling dat deze arts het Ehlers Danlos Syndroom en alle klachten die hier uit voort komen serieus nam, de intubatie bij Nikita is o.a heel moeilijk door de fusie van haar wervels aan de voorzijde en de achterzijde, dit kan niet op de standaard manier, infusen zetten is een ramp ivm haar smalle adertjes en liteken weefsel overgehouden aan Amerika, verder komt Nikita altijd heel moeilijk weer uit een narcose doordat haar bloeddruk ontzettend laag blijft, hij beloofde overal allert op te zijn en het nodige voor Nikita in te zetten. De volgende dag mocht ik om 8u alweer aanwezig zijn bij Nikita, als mantelzorger kon ik bij haar blijven van 8u tot 19.30 en zo kon ik haar gelukkig blijven helpen met alle dagelijkse dingen. Dinsdagavond waren Randy en papa ook aangekomen in Bornem dus ook zij waren mooi op tijd voor de operatie. Woensdag bleek er geen infectie in het hersenvocht gevonden te zijn en de operatie kon doorgaan. Om half 2 werd Nikita opgegehaald en vanaf toen was het voor ons vol spanning wachten. Om 18u kregen wij eindelijk een berichtje dat de operatie geslaagd was en dat Nikita op de IC verbleef en daar voorlopig ook moest blijven. Savonds mochten we heel eventjes bij haar kijken, en daar lag ons meisje , lijkbleek, rood oranje haren van het bloed en jodium, grote witte gazen over haar wonden op haar hoofd en aangesloten op allerlei apparatuur om haar vitale functies goed in de gaten te houden. Dat was even slikken maar ze was goed aanspreekbaar en dat verzachte de eerste schrik wel weer wat. Eigenlijk was het wel fijn dat ze daar extra goed in de gaten gehouden kon worden want dat bleek zeker nodig. Dit was een pittige tijd voor Nikita, wat had ze ontzettend veel pijn en elke keer wanneer ik belde was het nog niet gelukt om de pijn onder controle te krijgen. Na een nacht en een dag mocht Nikita toch weer terug naar de afdeling. In de loop van de week knapte Nikita heel langzaam aan iets op en maar iets later dan de geplande datum mocht ze met ontslag. Het was een grote ingreep maar de operatie is geslaagd, het is spannend hoe de uitwerking zal zijn van het nieuwe systeem wat de chirurg nu heeft toegepast bij Nikita. Nikita heeft zeer kleine hersenholtes en die kunnen bij een verkeerde druk in haar hersenen dichtklappen en het gevolg is dan dat er hetzelfde probleem ontstaat waardoor Nikita nu een nieuwe drain nodig was. De arts heeft haar dan ook op het hart gedrukt dat wanneer het niet goed voelt ze zo snel mogelijk contact moet opnemen. Nikita heeft flinke wonden op haar hoofd achter haar oor en in haar buik, alles moest spijtig genoeg weer opnieuw open worden gemaakt en dat geeft nu vooral van binnen nog steeds heel veel pijn. Haar haren die na 2 jaar net weer mooi aangegroeid waren zijn dus ook weer flink toegetakeld al is de chirurg er deze keer wel zorgvuldig mee omgegaan, het blijven grote litekens en die ruimte was er gewoon weg nodig. Ondanks dat het een hele zware week was hebben we tussendoor toch nog af en toe samen hard gelachen, voor ons mentale deel heel goed natuurlijk maar niet voor Nikita's lichamelijke gesteldheid want lachen gaf meer druk in haar hoofd en haar wonden lieten zich dan ook extra voelen. Nikita blijft ondanks haar beperkingen een sporter in hart en ziel, waar denken jullie dat zij aan dacht bij het zien hangen van een papegaai boven haar bed? Inderdaad, hoe vaak zal ik me daar aan kunnen optrekken? Zo ziek en daar nog aan denken en ja hoor een paar dagen later flink onder de pijnmedicatie deed ze het ook nog. Onze rouwdouwer....... De dag dat we vertrokken was Nikita haar urine nog op kweek gegaan omdat ze klachten had. Donderdag voor 2 weken kwamen we thuis en in het weekend werd Nikita heel ziek en had weer hoge koorts En ja hoor weer een urineweginfectie met nierbekkenontsteking. Nogmaals werd er een zware anti biotica kuur voorgeschreven en we hopen echt dat dit dan ook meteen de laatse mag zijn voor dit jaar. Wat waren we blij en opgelucht dat het achter de rug was en wat zijn we ontzettend trots op Nikita ze heeft zich zo kranig gehouden en wat was zij verbaal sterk in het ziekenhuis. Maar waar we totaal niet op hadden gerekend gebeurde en verteld Nikita hierna in haar stuk. '๐ข๐ฝ ๐บ๐ถ๐ท๐ป ๐ธ๐ฎ๐บ๐ฒ๐ฟ ๐ถ๐ ๐ต๐ฒ๐ ๐ฎ๐น๐๐ถ๐ท๐ฑ ๐ฑ๐ผ๐ป๐ธ๐ฒ๐ฟ, ๐บ๐ฎ๐ฎ๐ฟ ๐ถ๐ป ๐บ๐ถ๐ท๐ป ๐ต๐ผ๐ผ๐ณ๐ฑ ๐ป๐ผ๐ด ๐น๐ฎ๐ป๐ด ๐ป๐ถ๐ฒ๐!' โจ Heel veel mensen vragen mij altijd: "Maar ben je dan nooit depressief?" Dat vind ik altijd een lastige vraag, ik draai er dan altijd een beetje omheen. Maar als ik er goed overna denk is het antwoord: "Nee, ik ben nog nooit depressief geweest." Wel heb ik dagen, weken, heel soms maanden, depressieve gevoelens. Ik zal een voorbeeld nemen. Afgelopen maandag was mijn broertjes diploma uitreiking. Ik moest en zou erbij zijn! Wel had ik een flinke operatie achter de rug.. en ja hoor, zaterdagavond begon de hel. De hele rechterkant van mijn hoofd blies op en het voelde alsof m'n hoofd uit elkaar ging knappen, een poosje daarna voelde ik ook mijn rechterhand, arm, been en voet niet goed meer. De drain revisie die woensdag, 18 juni plaatsvond lijkt niet z'n werk te doen. Vanaf zaterdagavond ben ik heel ziek geworden en voelt het alsof ik weer terug bij af ben. Maar om terug te komen op die depressieve gevoelens, die kwamen pas opzetten voor en tijdens de diplomering van Randy. Ik was zo ongelooflijk blij voor hem, en ik ben nog nooit zo trots op hem geweest! Zelfs tot zondagavond had ik nog een sprankeltje hoop.. Maar het mocht niet zo zijn, ik was er niet bij en wat was ik ongelooflijk boos/verdrietig. De zoveelste teleurstelling die ik/wij moesten incasseren. Randy is eigenlijk de enige die mij altijd weer een beetje tot rust kan brengen, dus kwam van te voren aan mijn bed om me een knuffel te geven en ik heb gezegd dat het me zo ontzettend speet en zoals hij altijd zegt "maakt niet uit meissie, ik vind het voor jou het ergste". Voor even is hij dan mijn grote, verstandige broertje ๐ Maar wat nu? Ik heb een hele heftige operatie achter de rug.. ipv 1 verstelbaar kastje heb ik nu 2 kastjes achter mijn oor. Het past, maar eigenlijk past het net niet als je snapt wat ik bedoel. In totaal dus 3 grote wonden, op mijn hoofd, achter mijn oor en in mijn buik, litteken over litteken, het ziet er alles behalve mooi uit. De operatie was spannend, althans niet voor mij. Ik was te ziek om spanning te hebben, ik ging er rustig in en werd wakker op de IC. Die tijd daarna heeft mama al beschreven. We wachten nog op bericht van de chirurg, over hoe nu verder....... We hopen jullie zo snel mogelijk wat positiefs te kunnen melden ๐๐
