Besef en verwonder
samenzijn is niet
gewoon
samenzijn is bijzonder โก
Met de kerstdagen had ik deze update al geschreven maar niet geplaatst omdat we ons wilden richten om toch iets speciaals van deze dagen te kunnen maken maar wat dus verdrietig genoeg niet is gelukt.
De dagen waar wij vroeger naar uitkeken, intens van genoten, het samenzijn met de mensen die je lief zijn hoe gewoon vonden wij dat toen.
Het speciale kerst gevoel van vroeger is inmiddels verdwenen en heeft plaats gemaakt voor verdriet.
De feestdagen zijn weer om en de meeste mensen zijn deze al lang en breed weer vergeten en gaan weer verder met hun leven en plannen voor het nieuwe jaar.
Voor ons is dat niet het geval vandaag is het 1 februari en het verdriet van deze dagen zit bij ons nog hoog, het besef dat er weer een jaar voorbij is doet ontzettend veel pijn.
Weer een jaar voorbij waarin de verbetering voor Nikita niet kwam waar wij op hoopten, een jaar waarin Nikita grotendeels boven op bed in haar kamer verbleef en er geen familie of vrienden langs konden komen omdat zij te ziek is en deze prikkels nog steeds niet kan verdragen, een ontzettend eenzaam jaar voor een jonge vrouw van 22 jaar...
Dit was de 9e keer op rij dat Nikita geen kerst kon vieren met haar familie.
Hoe langer de tijd verstrijkt dat ze ziek is des te zwaarder deze dagen voor ons worden.
Nikita is momenteel heel ziek, zieker dan ooit en ze is dan ook al maanden op misschien 2 keertjes na niet van haar donkere kamer afgeweest.
Ik zit geregeld aan haar bed er voor haar zijn en af en toe haar voeten maseren is het enige wat ik nu voor haar kan doen.
De kerstboom hadden we al op tijd opgetuigd om het zo toch een beetje gezellig te maken in huis, maar Nikita heeft niet van deze gezelligheid kunnen genieten.
De drain in haar hoofd werkt niet meer en geeft hierdoor ontzettend veel heftige klachten als ondraaglijke hoofdpijn en met regelmaat momenten dat de druk in haar hersenen zo hoog wordt dat ze er hoge koorts van krijgt.
Nikita wachte al een tijd op de operatie en ze is hierdoor ontzettend verzwakt.
22 januari kon ze dan eindelijk geopereerd worden maar spijtig genoeg kregen wij hier allemaal de griep.
De rest van het gezin is inmiddels weer opgeknapt maar Nikita niet en er lijkt meer aan de hand te zijn.
Ze is nu gestart met een anti-biotica kuur en de operatie hebben we moeten cancelen.
We vragen ons zo vaak af waarom moet haar dit allemaal overkomen het is zo oneerlijk dat haar leven nog steeds een groot gevecht is tegen haar gezondheid terwijl anderen van haar leeftijd een heel ander leven mogen leiden.
Het breekt mijn hart als ze op haar dieptepunten zegt waarom heb ik dit allemaal?
Ik wil niet meer ziek zijn...
Iedere dag moet zij nog die strijd leveren om de dag weer te door te komen.
De tegenslagen lijken nog steeds niet op.
Want jammer genoeg is het drainprobleem niet het enige, de overige ernstige klachten zijn we ook nog over in gesprek met de verschillende neurochirurgen hoe hier verder mee te moeten.
Maar wat bewonder ik haar doorzettingsvermogen en positieve instelling.
Ondanks haar ziekte blijft Nikita de dappere inlevende strijdlustige meid met een overwinnaars mentaliteit.
Het toekomstbeeld wat zij heeft laat zij niet los, vroeger was ze al een streber, vooral in de sporten die ze beoefende maar eigenlijk wilde ze in alles het beste zijn ( ;
Er zei ooit iemand bij de training jouw dochter is een echt bijtertje!!
En dat is ze, zij bijt zich vast in hetgeen ze wil bereiken, opgeven komt niet in haar woordenboek voor!
Ondanks dat Nikita zo ziek was bleef ze aan anderen denken en pobeerde ze net als andere jaren tussendoor ook nog kadootjes online of via mij te regelen voor de mensen die zo belangrijk voor haar zijn. Wat jammer genoeg deze keer niet lukte omdat alles vanuit bed moet, ze niet lang rechtop kan zitten en een kaartje schrijven dus al ontzettend zwaar voor haar is....
Ook hebben we samen zo goed en zo kwaad de laatste kerstpakketjes voor de webshop de deur uitgekregen.
Ondanks dat we weten dat het werken aan de webshop veel te zwaar is voor Nikita, geeft haar maar ook mij dit toch wat positieve afleiding om dit alles vol te kunnen blijven houden.
Momenteel staat alles stil omdat Nikita gewoon weg te ziek is en de kracht en moed niet heeft om aan haar webshop te werken.
Ik zag er ontzettend tegenop om wat te moeten schrijven, het weer moeten vertellen dat het niet goed gaat met Nikita is confronterend en doet intens veel pijn.
Toch willen we jullie op de hoogte houden Zoveel mensen die vragen hoe het met Nikita gaat, het medeleven en steun het doet ons ook goed en sterkt ons.
Het helpt ons mede mee om weer verder te kunnen...
Ondanks alles proberen we toch hoop en moed te houden hoe moeilijk dat soms ook is maar het licht aan eind van de tunnel zal toch ooit eens moeten doorbreken.
Samen met de lieve mensen om ons heen die ons onvoorwaardelijk steunen en er altijd voor ons zijn maakt dit dat wij het volhouden.
Al zijn we inmiddels alweer een stuk in het nieuwe jaar toch willen wij jullie nog een heel gelukkig maar vooral gezond 2025 toewensen met lichtpuntjes voor degene die dat zo nodig zijn
Wees vooral dankbaar voor wat je hebt en wees lief voor elkaar en vergeet ook vooral niet in het nieuwe jaar degene die het moeilijk heeft te steunen.
Mochten de mensen uit de buurt nog kerstlampjes bij ons zien branden dan kan dat kloppen want onze kerstboom blijft nog wel een tijdje staan want een klein wensje van Nikita is om toch nog even te kunnen genieten van de lichtjes en gezelligheid in de huiskamer dus onze boom is nu omgetoverd tot paasboom.
Lieve mensen richt je niet alleen op het grote maar geniet des te meer van de kleine dingen in het leven want je beseft pas wat je mist als het er niet meer is.....
Click here to display content from YouTube. Learn more in YouTubeโs privacy policy.
