21 december 2023
Wat vonden wij dit vroeger een fijne tijd!
Eerst Sinterklaas vieren met de hele familie, kadootjes verzamelen en gedichten maken over mooie grappige gebeurtenissen van het afgelopen jaar, dan ons huis in kerstsfeer brengen. Er waren leuke activiteiten op school en van ons werk, maar vooral keken we uit naar de gezellige feestdagen met familie en vrienden ♥️
En wat kon Nikita hier altijd enorm van genieten.
Als iemand mij toen had verteld hoe ons leven er ruim 7 jaar later uit zou zien en wat wij allemaal zouden meemaken in deze jaren dan had ik diegene voor gek verklaard.
Wat kan het leven je hard te grazen nemen en wat ben je rijk als jezelf en de mensen die je lief zijn gezond zijn.
Geen mooie spullen, vakantie of geld kunnen hier tegenop.
Als je ziekte hebt binnen je gezin dan heb je daar helemaal niets aan.
Dit zal het 7e jaar worden dat wij geen kerst kunnen vieren.
Wat hadden we gehoopt dat het dit jaar anders zou zijn zoals we ieder jaar weer hopen 🍀
Nikita is nog steeds heel ziek en iets ondernemen met familie of vrienden gaat niet lukken.
Zelfs thuis met het gezin kunnen we er geen feest van maken en wat doet dit ontzettend veel pijn.
Net als ons zijn er meer gezinnen die ziekte of het gemis van een geliefd iemand doormaken en waarvoor de feestdagen niet fijn zijn en deze net als ons het liefst zouden overslaan 😞
Op 5 december had Nikita een afspraak bij de neurochirurg in België.
Iemand anders denkt misschien “ach Sinterklaas” maar voor Nikita was dit de de zoveelste speciale dag dat ze naar een ziekenhuis moest.
Op en neer rijden is te vermoeiend voor Nikita en lang rechtop zitten in een auto lukt ook nog steeds niet.
Dus gingen wij weer met de camper van lieve vrienden en boekten we 2 nachten in een B&B zodat de reis iets dragelijker voor Nikita zou worden, die 2 nachten werden er jammer genoeg later 6.
Na het plaatsen van de drain heeft Nikita nog steeds geen verbetering mogen ervaren wel zijn er naderhand meer klachten bij gekomen ipv de verlichting waar we zo op gehoopt hadden.
Nikita had de laatste tijd veel ernstige klachten en we waren heel bang dat er echt iets goed mis was! bijv een hersenvliesontsteking of dat de drain niet meer goed zat of werkte.
Tijdens de controle bleek de drain gelukkig nog wel goed te zitten en er volgde gelukkig geen nieuwe operatie.
Goed was het niet want nu bleek dat Nikita weer veel te weinig vocht rondom haar hersenen had.
Dit was dus niet zonder gevaar aangezien het vocht onze hersenen en hersenvlies beschermt!
Na jarenlang ernstig verhoogde druk in haar hoofd blijft het zoeken wat een veilige en beter voelende druk voor Nikita is.
De drukstand is nu weer een stuk omhoog gezet hopend dat er weer voldoende vocht in Nikita’s hersenen komt en zij zich dan eindelijk eens iets beter mag gaan voelen 🤞🏻
Nikita voelt zich tot nu toe nog steeds niet goed van de drukverandering en dat was ook de reden dat we de volgende dag niet weer naar huis konden en langer in België moesten blijven, wat voelde ze zich verschrikkelijk ziek en slecht.
Het afgelopen jaar heeft Nikita meerdere aanvallen gehad waar zij o.a. verslechtering van haar zicht en krachtverlies aan over heeft gehouden en daarom moeten we volgend jaar dan ook zo spoedig mogelijk een MRI van haar hersenen laten maken en nogmaals voor controle van de drukstand van de drain naar België.
Maar voor nu gaan we toch maar de Kerstdagen en Oud & Nieuw door zien te komen en hier samen hoe klein ook proberen iets van te maken…
Hopelijk kan Nikita af en toe beneden zijn en gaan wij zoals Nikita zelf al benoemde genieten van het kleine wat er mogelijk is 💖
Dit kan en mag het niet zijn voor haar dus wij blijven hopen op en knokken voor een beter leven en weer een keer een fijne kerst 💫
Tegen iedereen willen wij zeggen, geniet volop van deze dagen als dat mogelijk is, het is zo’n kostbaar geschenk dit te mogen vieren met de mensen die je lief zijn ♥️
Aan het einde van dit jaar willen we tevens iedereen het allerbeste toewensen voor 2024 ✨️
veel gezondheid, geniet van al het kleine wat je geschonken wordt en wees lief voor elkaar.
Ook willen wij jullie nogmaals bedanken voor alle steun die we het afgelopen jaar mochten ontvangen!
