13 mei 2023
Nikita heeft pittige dagen achter de rug met hele heftige pijn, inwendig maar ook de grote wonden aan de buitenkant (wij waren niet voorbereid op de grote japen die ze op haar hoofd en achter haar oor zou krijgen) geven ontzettend veel pijn en alles lijkt uit te stralen naar de fusie die natuurlijk ook nog heel vers is.
Verder is de drain die vanuit haar hoofd, hals naar de buik loopt zeer gevoelig en voelt ze deze constant zitten en is extra pijnlijk bij bepaalde bewegingen.
Waar we hadden gehoopt en verwacht dat Nikita na de operatie wat verlichting zou voelen heeft zij daarin tegen nog ontzettend veel hoofdpijn/druk in haar hoofd en wanneer ze wat rechter op zit wordt ze heel misselijk en is ontzettend duizelig en raar in haar hoofd en heeft het gevoel buiten bewust zijn te raken en ging dit in het begin gepaard met overgeven.
I.v.m. deze klachten hebben ze gisteren al een vervroegde CT scan van Nikita’s hoofd laten maken om te controleren of de drain wel goed ligt en of er geen andere bijzonderen in haar hersenen zijn.
Maar gelukkig ligt de drain nog op de juiste plaats en zijn er ook geen bloedstolsels in haar hersenen aanwezig.
Nikita is veel hersenvocht verloren tijdens de operatie en zoals het nu lijkt ervaard Nikita onderdruk in haar hoofd, haar hersenen hebben jarenlang met ontzettende hoge druk moeten dealen en haar lichaam moet nu waarschijnlijk enorm wennen aan deze nieuwe situatie en daardoor kan een “normalere” druk voor haar aanvoelen als onderdruk.
De hersenen moeten zich als het ware resetten.
Van lotgenoten hoorden we nu dat dit geen ongewone verschijnselen zijn en dat dit zeker nog wel een week of 6 kan duren.
De drain die Nikita heeft gekregen heeft een klepje en is achter haar oor verstelbaar.
Deze is nu op 20 gezet en er vanuitgaande dat haar druk weer rond de 45/50 was is dat natuurlijk een heel groot verschil!
Later zal dit nog meer omlaag moeten worden gebracht maar nu eerst maar hopen dat Nikita’s hersenen wat aan deze nieuwe situatie gaan wennen.
Nikita heeft nog steeds veel slikproblemen door de fusie aan de voorkant, intubatie tijdens de operatie is daarom nu lastiger en gecompliceerder en geeft meer pijn na die tijd.
Vandaar dat het drinken nu zeer moeizaam gaat en ze nog extra vocht nodig is via infuus.
Alles bij elkaar maakt het dat Nikita gisteren nog niet naar huis mocht en nog langer in het ziekenhuis moet blijven.
Verder is Nikita best wel verdrietig dat er nu weer een stuk haar weggeschoren is maar deze keer midden boven op haar hoofd, de arts heeft haar hier niet duidelijk van op de hoogte gesteld want had het over kleine gaatjes
Nikita is bang durft er nog niet in te geloven dat het beter zal gaan op den duur
Toch proberen wij haar moed in te praten en richten ons op het spreekwoord ” al het goede komt langzaam ”
Wij willen iedereen nogmaals ontzettend bedanken voor alle lieve en opbeurende berichtjes, dit doet Nikita heel erg goed (ook al lezen we ze voor)