5 november 2022
Helaas moeten we concluderen dat het opgestelde streefbedrag wederom niet genoeg blijkt te zijn.
De kosten lopen torenhoog op en halen ons in. Wat hadden wij het graag anders gezien.😔
Wij zijn inmiddels 2 operaties verder, 32 ziekenhuisdagen, vele extra onderzoeken en behandelingen die we van te voren niet konden voorzien, een acute opname op de spoedeisende hulp en door Nikita’s verzwakte toestand en het niet zelf kunnen eten gebruikt ze nu alweer 40 dagen parenterale voeding.
We hebben inmiddels beide operaties kunnen betalen, de extra maanden huur voor het huis en de auto voor het langere verblijf zijn ook weer betaald.
En de eerste ontzettende grote rekening van het ziekenhuis zal hopelijk ook nog net kunnen worden geïncasseerd🤞🏻
De eerste kosten zijn inmiddels betaald, maar spijtig genoeg is ons geld op. Maar Nikita heeft nog heel veel zorg nodig en is nog niet uitbehandeld.😔
De rekening van Nikita’s 2e ziekenhuis verblijf zit er aan te komen en we houden ons hart vast over dit bedrag.
Om u een beeld te geven de eerste rekening was rond de €90.000,- .
Voor dit ziekenhuisverblijf was van te voren vanuit het ziekenhuis de rekening begroot op €41.000,- er vanuit gaande dat iemand na de eerste operatie gemiddeld nog 4 dagen in het ziekenhuis verblijft, dit hadden wij dan ook meegenomen in onze begroting.
Maar zoals we u al eerder hadden verteld, Nikita was ernstig verzwakt en zij was veel extra zorg en behandeling nodig waardoor zij na de eerste operatie 11 dagen in het ziekenhuis moest verblijven.
De plotselinge opname op de spoedeisende hulp is een extra grote kostenpost voor ons omdat Nikita een lange tijd blijven moest voor verder onderzoek en later nog een intensieve behandeling voor de alvleesklierontsteking moest ondergaan.
Dit tezamen met de Tethered cord operatie en de hiervoor benodigde nazorg verbleef Nikita maar liefst 21 dagen in het ziekenhuis.
Het verblijf na een Tethered cord operatie is normaliter 4 dagen.
Nikita moet nog een operatie ondergaan en misschien ook nog een 2e.
De stent voor het May thurner syndroom moet nog geplaatst worden en we hopen dat hiermee haar vochtophoping en haar voeding, maag- en darmklachten mogen verbeteren en de kans groter wordt dat ze zonder parenterale voeding terug naar Nederland kan keren.
Het probleem met de druk in Nikita’s schedel is spijtig genoeg nog niet verdwenen, wanneer deze druk niet gaat verdwijnen m.b.v. medicatie dan zal er ook nog een drain in haar ruggenmerg geplaatst moeten worden om constant het vocht uit haar hoofd te kunnen afvoeren.
Dan gebruikt Nikita
iedere dag nog veel medicatie en is de parenterale voeding en verpleegkundige zorg nog steeds noodzakelijk thuis.
De zorg in Amerika wordt heel anders geregeld dan in Nederland.
In Amerika betaal je namelijk voor iedere discipline apart.
Dus labkosten, ziekenhuisverblijf onderzoeken, anesthesie, arts, operatiekosten, opname SEH medicatie etc etc….
De kosten van Dokter Henderson voor de beide operaties waren vooraf duidelijk en helder en daar is dan ook niets aan veranderd.
Zelfs voor de dagelijkse bezoekjes aan Nikita zowel in het ziekenhuis als bij ons thuis rekent hij geen cent extra.
Maar de andere onverwachte kosten zijn het grote probleem.
Dr Henderson wil dat Nikita na de operatie van de stent en eventuele drain in ruggenmerg voldoende is aangesterkt om terug te vliegen dus voorlopig kunnen we nog niet naar Nederland terug.
Wij zouden heel graag een schatting maken voor het eind streef bedrag maar omdat er nog een grote rekening aan zit te komen uit het ziekenhuis waarvan wij het eind bedrag nog niet weten en met 1 of 2 ingrepen in het vooruitzicht waarvan de kosten ook nog niet bekend zijn is dit ontzettend lastig.
Het bedrag van 211.000 euro is op, maar als wij Nikita haar de zorg willen geven die ze nodig heeft voordat ze terugvliegt naar Nederland, zijn wij tot de conclusie gekomen dat er in ieder geval nog ruim 165.000 euro nodig is.
Door het onvoorspelbare herstel van Nikita kan er nu geen exact bedrag genoemd worden.
Lieve mensen wat is dit een lastige situatie, wat willen we graag dat Nikita de nodige behandelingen kan ondergaan in Amerika.
Nu Nikita in Amerika is beseffen we des te meer dat Dokter Henderson heel veel kennis en ervaring heeft op het gebied van EDS en alle daar uit voort komende problematiek en dat het van levensbelang is dat Nikita hier haar behandeling afmaakt.
Maar ook dat het bekostigd kan worden en Nikita en haar familie niet met grote schulden terug moeten keren naar Nederland.
Wat heeft Nikita al veel moeten doorstaan, zij verdiend het zo om haar leven weer op te kunnen pakken, haar jonge leventje staat al veel te lang stil.🍀
De nood is hoog, hebt u tips of ideeën voor ons? Alle hulp is van harte welkom, wat kunnen wij verder nog doen?
Stuur gerust een mail naar: info@nikitawilweerleven.nl
Willen jullie verder alsjeblieft onze berichten nog steeds blijven liken en delen? Zo wordt ons bereik namelijk nog groter.🙏
