6 november 2022
Zoals wij in het begin al hadden verteld, er zijn maar een handjevol neurochirurgen op de wereld die kennis hebben van de aangeboren ernstige aandoeningen waar Nikita aan lijdt.
Wij hebben de keuze gemaakt om naar de erkende neurochirurg Dr. Fraser Henderson in Amerika te gaan
Dr. Henderson is directeur neurochirurgie in het Doctors Hospital en directeur van het Chiari Center of Excellence en is een ontzettende goede neurochirurg met heel veel kennis en jarenlange ervaring op het gebied van Ehlers Danlos syndroom, instabiliteit van de wervelkolom, Chiari malformatie en het Tethetered cord syndroom.
Hij werd 15 jaar lang achter elkaar uitgeroepen als “topdoctor” in Amerika en heeft menig awards gewonnen, waaronder in 2022 de prestigieuze Lifetime Achievement Award, deze prijs eert uitmuntende leiders, pleitbezorgers, onderzoekers en gezondheidswerkers die gedurende hun leven een belangrijke bijdrage hebben geleverd aan de vooruitgang van EDS en HSD.
Daarom geeft hij dus ook lezingen over de hele wereld om zijn kennis over het Ehlers Danlos Syndroom zoveel mogelijk over te brengen.
Maar wat wij hier aan den lijfe mochten ondervinden was dat het ook nog eens een hele vriendelijke inlevende empatische humorvolle man is.
Nog nooit op zo’n manier met een dokter om mogen gaan.
Hij kwam Nikita iedere dag bezoeken in het ziekenhuis, ook op zaterdag en zondag.
En toen Nikita naar huis mocht kwam hij haar gewoon bij ons in de Air B&B opzoeken, kon hij echt niet dan belde hij om te vragen hoe het die dag ging met Nikita.
We mogen hem ter allertijden bellen en hebben gewoon zijn privénummer.
Hij is er dan ook van op de hoogte dat wij een stichting hebben moeten oprichten om Nikita’s operaties te kunnen bekostigen en dat het financieel momenteel heel moeilijk is.
Afgelopen maandag ben ik (de moeder) van Nikita geinterviewd door RTV Drenthe tevens hebben ze een interview afgenomen bij Dokter Henderson.
Toen ik hem vroeg of hij hier aan mee wilde werken zei hij “ik wil alles doen om jullie te helpen”.🙏
Het interview met mij wordt morgen (maandag 7 november) overdag uitgezonden op Radio Drenthe en ’s avonds wordt het gezamelijke interview met Dokter Henderson (met ondertiteling 😉) op RTV Drenthe ieder half uur uitgezonden in het nieuws!
Willen jullie dit bericht zoveel mogelijk delen voor ons?
Hier nog een stukje info over Dokter Henderson:
We are delighted to announce the 2022 Ehlers-Danlos Society Awardees! Congratulations to Dr. Fraser Henderson who has been awarded the prestigious Lifetime Achievement Award.
This award honors outstanding leaders, advocates, researchers, and health professionals who have made significant contributions to the advancement of EDS and HSD over their lifetimes. They represent the most supportive and dedicated people in the field of Ehlers-Danlos syndromes, hypermobility spectrum disorders, and the associated symptoms and conditions.
It is an honor to award this to Dr. Fraser Henderson. We are all so grateful for all you have done for our community.
Dr. Henderson is Director of Neurosurgery at Doctors Hospital and Director of the Chiari Center of Excellence and is focused on the development of the understanding and treatment of deformity-induced injury to the brainstem and spinal cord in Chiari Malformation and Ehlers Danlos Syndrome. He thanked the community and his EDS and HSD patients for all they have taught him and the drive they have given him to make a difference. #GLC2022
