usa

Update

17 november 2022 / Laat een reactie achter

16 november 2022

Alweer een tijdje niet wat van ons laten horen.
Het liefst zouden we met positief nieuws komen maar dat hebben we jammer genoeg nog niet.
Nikita heeft het zwaar, ze heeft nog ontzettend veel pijn, druk in haar hoofd, voelt zich ziek en is dagelijks misselijk, verder schiet er met regelmaat een vinger, schouder of rib uit de kom.
Wat had zij ook graag direct wat verbetering gevoeld zoals veel patiënten dat wel vernemen na de operatie.
Maar Nikita heeft het van heel ver moeten halen (we willen er liever nog niet te veel over nadenken wat er gebeurd was als ze hier niet was geholpen). Er was heel veel niet oké in haar lijf, ze heeft 3 operaties ondergaan binnen een maand tijd en daarom mogen wij volgens Dokter Henderson ook nog niet verwachten dat zij zich al beter voelt.
Nikita draagt al 1,5 jaar 24u per dag de nekbrace omdat ze anders haar hoofd niet rechtop kon houden en met regelmaat buiten bewustzijn raakte.
Dit was achteraf ook echt nodig want tijdens de operatie is er gemeten dat Nikita’s zenuwoverdracht door de druk op haar hersenstam zeer ernstig beschadigd is, wij hopen dat dit door de tijd heen nog mag verbeteren.
Maar het vele dragen van de brace geeft nu weer de nodige problemen, pijn in haar kaakgewricht, ontzettend veel pijn en druk in haar oren, pijn in haar voor en zijkant hoofd, slikklachten en pijn in haar schouders.
De brace moet meer af maar wat is Nikita bang om dit te doen, haar spieren zijn ernstig verslapt door het dragen van de brace en de spierspasmen dus het voelt niet stevig voor haar en is zeer pijnlijk.
Wij zien natuurlijk wel dat haar hoofd nu echt stevig boven haar lijf staat wanneer de brace af is.
De wond in haar nek, hals en onderrug genezen wel heel erg mooi dus dat is gelukkig niet iets waar we ons zorgen over hoeven te maken.
Dit alles vergt tijd, moed en vertrouwen.
Dit laatste is nu door de nog vele klachten heel lastig voor Nikita. 😔

Ondertussen staan we hier niet stil, de stent voor het May Thurner syndroom moet nog geplaatst worden en deze week gaat Nikita voor onderzoek naar de cardioloog.
Verder is de druk in haar hoofd nog een zorgelijk punt, we hopen dat de stent hier ook positieve invloed op mag hebben maar is dit niet het geval dan zal er waarschijnlijk een drain geplaatst moeten worden om de druk (het vocht) constant uit Nikita’s hoofd af te voeren.
Nikita gaat binnenkort ook naar een oogarts om te kijken hoe het met haar zicht gesteld is, waarschijnlijk heeft de jarenlange extreme hoge druk in haar hoofd ook schade aan haar ogen aangericht.
De boosheid en het verdriet om het feit dat Nikita nooit serieus genomen werd in haar klachten als het enorme drukgevoel in hoofd, nek en rugpijn, ernstige hoofdpijn, wazig zien, het buiten bewustzijn raken, dubbel zien etc.. we moeten het voor nu nog even ergens parkeren.
Prioriteit 1 is nu dat Nikita hier binnen afzienbare tijd aan dit alles geholpen wordt.

Maar het geld is op en we zijn ten einde raad want we moeten de 2e ziekenhuisrekening binnenkort gaan betalen en de 2e en 3e ingreep die Nikita zo hard nodig heeft moeten ook bekostigd worden.
Over het Ehlers Danlos syndroom, de zeldzame genetische bindweefselaandoening is nagenoeg geen kennis in Nederland en ervaring met de ernstige gevolgen als nekwervel instabiliteit (AAI/CCI) al helemaal niet.

Jan (Nikita’s papa) en Randy (broertje) moeten morgen weer terug naar Nederland om het werk en school te hervatten.
Ik blijf hier dan alleen met Nikita en dit vind ik heel lastig, ik heb de handen al vol aan de zorg voor haar maar er is dan geen extra persoon meer die meerijd naar het ziekenhuis of andere afspraken zodat iemand Nikita kan ondersteunen achter in de auto, even boodschappen of medicijnen haalt zodat Nikita niet alleen hoeft te blijven en Randy die ons ondersteund in de engelse gesprekken met de artsen etc..
Mijn engels maakt vorderingen zegt Dokter Henderson maar kan echt nog niet tippen aan Randy.
En dan heb ik het nog niet eens over het elkaar nodig zijn in onze grote zorgen om Nikita.

Maar we hebben geen keuze, Nikita kan nog niet terug naar Nederland en zij verdiend het na 6 jaar lijden om deze behandeling af te kunnen ronden.

Wel zijn we heel dankbaar voor het feit dat er nog steeds gedoneerd wordt, onze verhalen gedeeld worden en de onvoorwaardelijke steun hier in Amerika gewoon doorgaat en Nikita’s verhaal toch nog steeds een groter en nieuw publiek bereikt. 💖
Dit geeft ons de kracht om door te vechten voor Nikita. 🙏

Wilt u ons alsjeblieft blijven steunen zodat Nikita haar noodzakelijke behandelingen hier kan afmaken?
Dan hopen we dat Nikita en ik ook zo spoedig mogelijk terug naar Nederland kunnen keren.🤞🏻🍀

Interview met Dr. Henderson op RTV Drenthe

7 november 2022 / Laat een reactie achter

6 november 2022

Zoals wij in het begin al hadden verteld, er zijn maar een handjevol neurochirurgen op de wereld die kennis hebben van de aangeboren ernstige aandoeningen waar Nikita aan lijdt.
Wij hebben de keuze gemaakt om naar de erkende neurochirurg Dr. Fraser Henderson in Amerika te gaan

Dr. Henderson is directeur neurochirurgie in het Doctors Hospital en directeur van het Chiari Center of Excellence en is een ontzettende goede neurochirurg met heel veel kennis en jarenlange ervaring op het gebied van Ehlers Danlos syndroom, instabiliteit van de wervelkolom, Chiari malformatie en het Tethetered cord syndroom.
Hij werd 15 jaar lang achter elkaar uitgeroepen als “topdoctor” in Amerika en heeft menig awards gewonnen, waaronder in 2022 de prestigieuze Lifetime Achievement Award, deze prijs eert uitmuntende leiders, pleitbezorgers, onderzoekers en gezondheidswerkers die gedurende hun leven een belangrijke bijdrage hebben geleverd aan de vooruitgang van EDS en HSD.
Daarom geeft hij dus ook lezingen over de hele wereld om zijn kennis over het Ehlers Danlos Syndroom zoveel mogelijk over te brengen.

Maar wat wij hier aan den lijfe mochten ondervinden was dat het ook nog eens een hele vriendelijke inlevende empatische humorvolle man is.
Nog nooit op zo’n manier met een dokter om mogen gaan.
Hij kwam Nikita iedere dag bezoeken in het ziekenhuis, ook op zaterdag en zondag.
En toen Nikita naar huis mocht kwam hij haar gewoon bij ons in de Air B&B opzoeken, kon hij echt niet dan belde hij om te vragen hoe het die dag ging met Nikita.
We mogen hem ter allertijden bellen en hebben gewoon zijn privénummer.
Hij is er dan ook van op de hoogte dat wij een stichting hebben moeten oprichten om Nikita’s operaties te kunnen bekostigen en dat het financieel momenteel heel moeilijk is.

Afgelopen maandag ben ik (de moeder) van Nikita geinterviewd door RTV Drenthe tevens hebben ze een interview afgenomen bij Dokter Henderson.
Toen ik hem vroeg of hij hier aan mee wilde werken zei hij “ik wil alles doen om jullie te helpen”.🙏

Het interview met mij wordt morgen (maandag 7 november) overdag uitgezonden op Radio Drenthe en ’s avonds wordt het gezamelijke interview met Dokter Henderson (met ondertiteling 😉) op RTV Drenthe ieder half uur uitgezonden in het nieuws!

Willen jullie dit bericht zoveel mogelijk delen voor ons?

Hier nog een stukje info over Dokter Henderson:

We are delighted to announce the 2022 Ehlers-Danlos Society Awardees! Congratulations to Dr. Fraser Henderson who has been awarded the prestigious Lifetime Achievement Award. ⁠
⁠
This award honors outstanding leaders, advocates, researchers, and health professionals who have made significant contributions to the advancement of EDS and HSD over their lifetimes. They represent the most supportive and dedicated people in the field of Ehlers-Danlos syndromes, hypermobility spectrum disorders, and the associated symptoms and conditions. ⁠
⁠
It is an honor to award this to Dr. Fraser Henderson. We are all so grateful for all you have done for our community. ⁠
⁠
Dr. Henderson is Director of Neurosurgery at Doctors Hospital and Director of the Chiari Center of Excellence and is focused on the development of the understanding and treatment of deformity-induced injury to the brainstem and spinal cord in Chiari Malformation and Ehlers Danlos Syndrome. He thanked the community and his EDS and HSD patients for all they have taught him and the drive they have given him to make a difference. #GLC2022

Update streefbedrag

11 november 2022 / Laat een reactie achter

5 november 2022

Helaas moeten we concluderen dat het opgestelde streefbedrag wederom niet genoeg blijkt te zijn.
De kosten lopen torenhoog op en halen ons in. Wat hadden wij het graag anders gezien.😔

Wij zijn inmiddels 2 operaties verder, 32 ziekenhuisdagen, vele extra onderzoeken en behandelingen die we van te voren niet konden voorzien, een acute opname op de spoedeisende hulp en door Nikita’s verzwakte toestand en het niet zelf kunnen eten gebruikt ze nu alweer 40 dagen parenterale voeding.
We hebben inmiddels beide operaties kunnen betalen, de extra maanden huur voor het huis en de auto voor het langere verblijf zijn ook weer betaald.
En de eerste ontzettende grote rekening van het ziekenhuis zal hopelijk ook nog net kunnen worden geïncasseerd🤞🏻

De eerste kosten zijn inmiddels betaald, maar spijtig genoeg is ons geld op. Maar Nikita heeft nog heel veel zorg nodig en is nog niet uitbehandeld.😔

De rekening van Nikita’s 2e ziekenhuis verblijf zit er aan te komen en we houden ons hart vast over dit bedrag.
Om u een beeld te geven de eerste rekening was rond de €90.000,- .
Voor dit ziekenhuisverblijf was van te voren vanuit het ziekenhuis de rekening begroot op €41.000,- er vanuit gaande dat iemand na de eerste operatie gemiddeld nog 4 dagen in het ziekenhuis verblijft, dit hadden wij dan ook meegenomen in onze begroting.
Maar zoals we u al eerder hadden verteld, Nikita was ernstig verzwakt en zij was veel extra zorg en behandeling nodig waardoor zij na de eerste operatie 11 dagen in het ziekenhuis moest verblijven.

De plotselinge opname op de spoedeisende hulp is een extra grote kostenpost voor ons omdat Nikita een lange tijd blijven moest voor verder onderzoek en later nog een intensieve behandeling voor de alvleesklierontsteking moest ondergaan.
Dit tezamen met de Tethered cord operatie en de hiervoor benodigde nazorg verbleef Nikita maar liefst 21 dagen in het ziekenhuis.
Het verblijf na een Tethered cord operatie is normaliter 4 dagen.

Nikita moet nog een operatie ondergaan en misschien ook nog een 2e.
De stent voor het May thurner syndroom moet nog geplaatst worden en we hopen dat hiermee haar vochtophoping en haar voeding, maag- en darmklachten mogen verbeteren en de kans groter wordt dat ze zonder parenterale voeding terug naar Nederland kan keren.
Het probleem met de druk in Nikita’s schedel is spijtig genoeg nog niet verdwenen, wanneer deze druk niet gaat verdwijnen m.b.v. medicatie dan zal er ook nog een drain in haar ruggenmerg geplaatst moeten worden om constant het vocht uit haar hoofd te kunnen afvoeren.
Dan gebruikt Nikita
iedere dag nog veel medicatie en is de parenterale voeding en verpleegkundige zorg nog steeds noodzakelijk thuis.

De zorg in Amerika wordt heel anders geregeld dan in Nederland.
In Amerika betaal je namelijk voor iedere discipline apart.
Dus labkosten, ziekenhuisverblijf onderzoeken, anesthesie, arts, operatiekosten, opname SEH medicatie etc etc….
De kosten van Dokter Henderson voor de beide operaties waren vooraf duidelijk en helder en daar is dan ook niets aan veranderd.
Zelfs voor de dagelijkse bezoekjes aan Nikita zowel in het ziekenhuis als bij ons thuis rekent hij geen cent extra.
Maar de andere onverwachte kosten zijn het grote probleem.

Dr Henderson wil dat Nikita na de operatie van de stent en eventuele drain in ruggenmerg voldoende is aangesterkt om terug te vliegen dus voorlopig kunnen we nog niet naar Nederland terug.

Wij zouden heel graag een schatting maken voor het eind streef bedrag maar omdat er nog een grote rekening aan zit te komen uit het ziekenhuis waarvan wij het eind bedrag nog niet weten en met 1 of 2 ingrepen in het vooruitzicht waarvan de kosten ook nog niet bekend zijn is dit ontzettend lastig.

Het bedrag van 211.000 euro is op, maar als wij Nikita haar de zorg willen geven die ze nodig heeft voordat ze terugvliegt naar Nederland, zijn wij tot de conclusie gekomen dat er in ieder geval nog ruim 165.000 euro nodig is.
Door het onvoorspelbare herstel van Nikita kan er nu geen exact bedrag genoemd worden.

Lieve mensen wat is dit een lastige situatie, wat willen we graag dat Nikita de nodige behandelingen kan ondergaan in Amerika.
Nu Nikita in Amerika is beseffen we des te meer dat Dokter Henderson heel veel kennis en ervaring heeft op het gebied van EDS en alle daar uit voort komende problematiek en dat het van levensbelang is dat Nikita hier haar behandeling afmaakt.
Maar ook dat het bekostigd kan worden en Nikita en haar familie niet met grote schulden terug moeten keren naar Nederland.

Wat heeft Nikita al veel moeten doorstaan, zij verdiend het zo om haar leven weer op te kunnen pakken, haar jonge leventje staat al veel te lang stil.🍀

De nood is hoog, hebt u tips of ideeën voor ons? Alle hulp is van harte welkom, wat kunnen wij verder nog doen?
Stuur gerust een mail naar: info@nikitawilweerleven.nl

Willen jullie verder alsjeblieft onze berichten nog steeds blijven liken en delen? Zo wordt ons bereik namelijk nog groter.🙏

Translate »