Tetheredcord

28 oktober 2022

De Tethered Cord operatie is gelukkig goed verlopen en geslaagd.🍀♥️
Het was extra spannend omdat de vorige keer de intubatie (beademingsbuis) niet wilde lukken en dit nu op een andere manier moest die de operatie wel wat complexer maakte.
Nikita heeft nog wel heel veel pijn.
Zij ligt voor de 2e dag plat maar mag en gaat sinds vandaag wel met veel moeite zelf op toilet naast het bed, maar moet daarna meteen weer plat liggen.
Ook heeft Dokter Henderson tijdens de operatie nogmaals naar de druk in Nikita’s schedel gekeken en deze was nagenoeg niet veranderd bij de vorige keer dat hij veel vocht had weggenomen uit haar schedel.
Dat is goed nieuws, maar ondanks dat voelt Nikita nog wel steeds veel druk in haar hoofd.
Medicatie zou deze druk nu lager moeten houden, dit is een veel voorkomend probleem bij Ehlers Danlos patiënten.
Wij hopen dat Nikita na alle ingrepen zich eindelijk een stukje beter mag gaan voelen en deze klacht die ontzettend veel invloed heeft op haar welbevinden ook wat mag verminderen.

De kosten van de eerste operatie de eerste ziekenhuis periode met extra onderzoeken, behandelingen, extra infusen en parenterale voeding zijn inmiddels betaald maar tot onze schrik waren de ziekenhuiskosten nu het dubbele van waar het in eerste instantie op was begroot.
Dus het geld wat we voor de ziekenhuiskosten van de 2e operatie hadden gereserveerd is inmiddels al op.😔
De 2e rekening zit eraan te komen en deze zal nog hoger uitvallen ivm de acute opname van Nikita op de emergency (1e hulp) met de alvleesklierontsteking, de kosten hiervoor alleen al zijn bijna €5000,-
Inmiddels verblijft Nikita samen met mij alweer 18 dagen in het ziekenhuis ipv de geschatte 3 dagen die er voor stonden.

Lieve mensen we zijn jullie hulp nu zo hard nodig, de kosten lopen zo hard op en halen ons in.
Nikita kon niet zonder deze extra behandeling en zorg dus een keuze hadden we niet maar het moet nu wel betaald worden binnen aanzienbare tijd.
Verder staat de stent plaatsen voor het May thurner syndroom ook nog op de planning omdat dokter Henderson denkt dat deze ingreep zeker een verbetering kan brengen in haar ernstige maag darm en voedings problemen en haar problemen met het vocht vasthouden.
Hoe geweldig zou het zijn dat Nikita straks terug naar Nederland kan vliegen zonder dat ze de parenterale voeding nog nodig heeft.

Willen jullie alsjeblieft Nikita blijven steunen.🙏
Haar grootste angst is om terug te moeten keren naar Nederland terwijl haar klachten niet geheel verholpen zijn.

Wij hopen zo dat het haar nu voor de wind mag gaan en er eindelijk licht gloort aan het eind van deze lange donkere tunnel.🧡