CCI

De donkere dagen voor Kerst…

21 december 2023

Wat vonden wij dit vroeger een fijne tijd!
Eerst Sinterklaas vieren met de hele familie, kadootjes verzamelen en gedichten maken over mooie grappige gebeurtenissen van het afgelopen jaar, dan ons huis in kerstsfeer brengen. Er waren leuke activiteiten op school en van ons werk, maar vooral keken we uit naar de gezellige feestdagen met familie en vrienden ♥️
En wat kon Nikita hier altijd enorm van genieten.

Als iemand mij toen had verteld hoe ons leven er ruim 7 jaar later uit zou zien en wat wij allemaal zouden meemaken in deze jaren dan had ik diegene voor gek verklaard.
Wat kan het leven je hard te grazen nemen en wat ben je rijk als jezelf en de mensen die je lief zijn gezond zijn.
Geen mooie spullen, vakantie of geld kunnen hier tegenop.
Als je ziekte hebt binnen je gezin dan heb je daar helemaal niets aan.

Dit zal het 7e jaar worden dat wij geen kerst kunnen vieren.
Wat hadden we gehoopt dat het dit jaar anders zou zijn zoals we ieder jaar weer hopen 🍀
Nikita is nog steeds heel ziek en iets ondernemen met familie of vrienden gaat niet lukken.
Zelfs thuis met het gezin kunnen we er geen feest van maken en wat doet dit ontzettend veel pijn.

Net als ons zijn er meer gezinnen die ziekte of het gemis van een geliefd iemand doormaken en waarvoor de feestdagen niet fijn zijn en deze net als ons het liefst zouden overslaan 😞


Op 5 december had Nikita een afspraak bij de neurochirurg in België.
Iemand anders denkt misschien “ach Sinterklaas” maar voor Nikita was dit de de zoveelste speciale dag dat ze naar een ziekenhuis moest.
Op en neer rijden is te vermoeiend voor Nikita en lang rechtop zitten in een auto lukt ook nog steeds niet.
Dus gingen wij weer met de camper van lieve vrienden en boekten we 2 nachten in een B&B zodat de reis iets dragelijker voor Nikita zou worden, die 2 nachten werden er jammer genoeg later 6.

Na het plaatsen van de drain heeft Nikita nog steeds geen verbetering mogen ervaren wel zijn er naderhand meer klachten bij gekomen ipv de verlichting waar we zo op gehoopt hadden.
Nikita had de laatste tijd veel ernstige klachten en we waren heel bang dat er echt iets goed mis was! bijv een hersenvliesontsteking of dat de drain niet meer goed zat of werkte.
Tijdens de controle bleek de drain gelukkig nog wel goed te zitten en er volgde gelukkig geen nieuwe operatie.
Goed was het niet want nu bleek dat Nikita weer veel te weinig vocht rondom haar hersenen had.
Dit was dus niet zonder gevaar aangezien het vocht onze hersenen en hersenvlies beschermt!
Na jarenlang ernstig verhoogde druk in haar hoofd blijft het zoeken wat een veilige en beter voelende druk voor Nikita is.
De drukstand is nu weer een stuk omhoog gezet hopend dat er weer voldoende vocht in Nikita’s hersenen komt en zij zich dan eindelijk eens iets beter mag gaan voelen 🤞🏻

Nikita voelt zich tot nu toe nog steeds niet goed van de drukverandering en dat was ook de reden dat we de volgende dag niet weer naar huis konden en langer in België moesten blijven, wat voelde ze zich verschrikkelijk ziek en slecht.

Het afgelopen jaar heeft Nikita meerdere aanvallen gehad waar zij o.a. verslechtering van haar zicht en krachtverlies aan over heeft gehouden en daarom moeten we volgend jaar dan ook zo spoedig mogelijk een MRI van haar hersenen laten maken en nogmaals voor controle van de drukstand van de drain naar België.

Maar voor nu gaan we toch maar de Kerstdagen en Oud & Nieuw door zien te komen en hier samen hoe klein ook proberen iets van te maken…
Hopelijk kan Nikita af en toe beneden zijn en gaan wij zoals Nikita zelf al benoemde genieten van het kleine wat er mogelijk is 💖

Dit kan en mag het niet zijn voor haar dus wij blijven hopen op en knokken voor een beter leven en weer een keer een fijne kerst 💫

Tegen iedereen willen wij zeggen, geniet volop van deze dagen als dat mogelijk is, het is zo’n kostbaar geschenk dit te mogen vieren met de mensen die je lief zijn ♥️

Aan het einde van dit jaar willen we tevens iedereen het allerbeste toewensen voor 2024 ✨️
veel gezondheid, geniet van al het kleine wat je geschonken wordt en wees lief voor elkaar.
Ook willen wij jullie nogmaals bedanken voor alle steun die we het afgelopen jaar mochten ontvangen!

Update

16 november 2022

Alweer een tijdje niet wat van ons laten horen.
Het liefst zouden we met positief nieuws komen maar dat hebben we jammer genoeg nog niet.
Nikita heeft het zwaar, ze heeft nog ontzettend veel pijn, druk in haar hoofd, voelt zich ziek en is dagelijks misselijk, verder schiet er met regelmaat een vinger, schouder of rib uit de kom.
Wat had zij ook graag direct wat verbetering gevoeld zoals veel patiënten dat wel vernemen na de operatie.
Maar Nikita heeft het van heel ver moeten halen (we willen er liever nog niet te veel over nadenken wat er gebeurd was als ze hier niet was geholpen). Er was heel veel niet oké in haar lijf, ze heeft 3 operaties ondergaan binnen een maand tijd en daarom mogen wij volgens Dokter Henderson ook nog niet verwachten dat zij zich al beter voelt.
Nikita draagt al 1,5 jaar 24u per dag de nekbrace omdat ze anders haar hoofd niet rechtop kon houden en met regelmaat buiten bewustzijn raakte.
Dit was achteraf ook echt nodig want tijdens de operatie is er gemeten dat Nikita’s zenuwoverdracht door de druk op haar hersenstam zeer ernstig beschadigd is, wij hopen dat dit door de tijd heen nog mag verbeteren.
Maar het vele dragen van de brace geeft nu weer de nodige problemen, pijn in haar kaakgewricht, ontzettend veel pijn en druk in haar oren, pijn in haar voor en zijkant hoofd, slikklachten en pijn in haar schouders.
De brace moet meer af maar wat is Nikita bang om dit te doen, haar spieren zijn ernstig verslapt door het dragen van de brace en de spierspasmen dus het voelt niet stevig voor haar en is zeer pijnlijk.
Wij zien natuurlijk wel dat haar hoofd nu echt stevig boven haar lijf staat wanneer de brace af is.
De wond in haar nek, hals en onderrug genezen wel heel erg mooi dus dat is gelukkig niet iets waar we ons zorgen over hoeven te maken.
Dit alles vergt tijd, moed en vertrouwen.
Dit laatste is nu door de nog vele klachten heel lastig voor Nikita. 😔

Ondertussen staan we hier niet stil, de stent voor het May Thurner syndroom moet nog geplaatst worden en deze week gaat Nikita voor onderzoek naar de cardioloog.
Verder is de druk in haar hoofd nog een zorgelijk punt, we hopen dat de stent hier ook positieve invloed op mag hebben maar is dit niet het geval dan zal er waarschijnlijk een drain geplaatst moeten worden om de druk (het vocht) constant uit Nikita’s hoofd af te voeren.
Nikita gaat binnenkort ook naar een oogarts om te kijken hoe het met haar zicht gesteld is, waarschijnlijk heeft de jarenlange extreme hoge druk in haar hoofd ook schade aan haar ogen aangericht.
De boosheid en het verdriet om het feit dat Nikita nooit serieus genomen werd in haar klachten als het enorme drukgevoel in hoofd, nek en rugpijn, ernstige hoofdpijn, wazig zien, het buiten bewustzijn raken, dubbel zien etc.. we moeten het voor nu nog even ergens parkeren.
Prioriteit 1 is nu dat Nikita hier binnen afzienbare tijd aan dit alles geholpen wordt.

Maar het geld is op en we zijn ten einde raad want we moeten de 2e ziekenhuisrekening binnenkort gaan betalen en de 2e en 3e ingreep die Nikita zo hard nodig heeft moeten ook bekostigd worden.
Over het Ehlers Danlos syndroom, de zeldzame genetische bindweefselaandoening is nagenoeg geen kennis in Nederland en ervaring met de ernstige gevolgen als nekwervel instabiliteit (AAI/CCI) al helemaal niet.

Jan (Nikita’s papa) en Randy (broertje) moeten morgen weer terug naar Nederland om het werk en school te hervatten.
Ik blijf hier dan alleen met Nikita en dit vind ik heel lastig, ik heb de handen al vol aan de zorg voor haar maar er is dan geen extra persoon meer die meerijd naar het ziekenhuis of andere afspraken zodat iemand Nikita kan ondersteunen achter in de auto, even boodschappen of medicijnen haalt zodat Nikita niet alleen hoeft te blijven en Randy die ons ondersteund in de engelse gesprekken met de artsen etc..
Mijn engels maakt vorderingen zegt Dokter Henderson maar kan echt nog niet tippen aan Randy.
En dan heb ik het nog niet eens over het elkaar nodig zijn in onze grote zorgen om Nikita.

Maar we hebben geen keuze, Nikita kan nog niet terug naar Nederland en zij verdiend het na 6 jaar lijden om deze behandeling af te kunnen ronden.

Wel zijn we heel dankbaar voor het feit dat er nog steeds gedoneerd wordt, onze verhalen gedeeld worden en de onvoorwaardelijke steun hier in Amerika gewoon doorgaat en Nikita’s verhaal toch nog steeds een groter en nieuw publiek bereikt. 💖
Dit geeft ons de kracht om door te vechten voor Nikita. 🙏

Wilt u ons alsjeblieft blijven steunen zodat Nikita haar noodzakelijke behandelingen hier kan afmaken?
Dan hopen we dat Nikita en ik ook zo spoedig mogelijk terug naar Nederland kunnen keren.🤞🏻🍀

Update streefbedrag

5 november 2022

Helaas moeten we concluderen dat het opgestelde streefbedrag wederom niet genoeg blijkt te zijn.
De kosten lopen torenhoog op en halen ons in. Wat hadden wij het graag anders gezien.😔

Wij zijn inmiddels 2 operaties verder, 32 ziekenhuisdagen, vele extra onderzoeken en behandelingen die we van te voren niet konden voorzien, een acute opname op de spoedeisende hulp en door Nikita’s verzwakte toestand en het niet zelf kunnen eten gebruikt ze nu alweer 40 dagen parenterale voeding.
We hebben inmiddels beide operaties kunnen betalen, de extra maanden huur voor het huis en de auto voor het langere verblijf zijn ook weer betaald.
En de eerste ontzettende grote rekening van het ziekenhuis zal hopelijk ook nog net kunnen worden geïncasseerd🤞🏻

De eerste kosten zijn inmiddels betaald, maar spijtig genoeg is ons geld op. Maar Nikita heeft nog heel veel zorg nodig en is nog niet uitbehandeld.😔

De rekening van Nikita’s 2e ziekenhuis verblijf zit er aan te komen en we houden ons hart vast over dit bedrag.
Om u een beeld te geven de eerste rekening was rond de €90.000,- .
Voor dit ziekenhuisverblijf was van te voren vanuit het ziekenhuis de rekening begroot op €41.000,- er vanuit gaande dat iemand na de eerste operatie gemiddeld nog 4 dagen in het ziekenhuis verblijft, dit hadden wij dan ook meegenomen in onze begroting.
Maar zoals we u al eerder hadden verteld, Nikita was ernstig verzwakt en zij was veel extra zorg en behandeling nodig waardoor zij na de eerste operatie 11 dagen in het ziekenhuis moest verblijven.

De plotselinge opname op de spoedeisende hulp is een extra grote kostenpost voor ons omdat Nikita een lange tijd blijven moest voor verder onderzoek en later nog een intensieve behandeling voor de alvleesklierontsteking moest ondergaan.
Dit tezamen met de Tethered cord operatie en de hiervoor benodigde nazorg verbleef Nikita maar liefst 21 dagen in het ziekenhuis.
Het verblijf na een Tethered cord operatie is normaliter 4 dagen.

Nikita moet nog een operatie ondergaan en misschien ook nog een 2e.
De stent voor het May thurner syndroom moet nog geplaatst worden en we hopen dat hiermee haar vochtophoping en haar voeding, maag- en darmklachten mogen verbeteren en de kans groter wordt dat ze zonder parenterale voeding terug naar Nederland kan keren.
Het probleem met de druk in Nikita’s schedel is spijtig genoeg nog niet verdwenen, wanneer deze druk niet gaat verdwijnen m.b.v. medicatie dan zal er ook nog een drain in haar ruggenmerg geplaatst moeten worden om constant het vocht uit haar hoofd te kunnen afvoeren.
Dan gebruikt Nikita
iedere dag nog veel medicatie en is de parenterale voeding en verpleegkundige zorg nog steeds noodzakelijk thuis.

De zorg in Amerika wordt heel anders geregeld dan in Nederland.
In Amerika betaal je namelijk voor iedere discipline apart.
Dus labkosten, ziekenhuisverblijf onderzoeken, anesthesie, arts, operatiekosten, opname SEH medicatie etc etc….
De kosten van Dokter Henderson voor de beide operaties waren vooraf duidelijk en helder en daar is dan ook niets aan veranderd.
Zelfs voor de dagelijkse bezoekjes aan Nikita zowel in het ziekenhuis als bij ons thuis rekent hij geen cent extra.
Maar de andere onverwachte kosten zijn het grote probleem.

Dr Henderson wil dat Nikita na de operatie van de stent en eventuele drain in ruggenmerg voldoende is aangesterkt om terug te vliegen dus voorlopig kunnen we nog niet naar Nederland terug.

Wij zouden heel graag een schatting maken voor het eind streef bedrag maar omdat er nog een grote rekening aan zit te komen uit het ziekenhuis waarvan wij het eind bedrag nog niet weten en met 1 of 2 ingrepen in het vooruitzicht waarvan de kosten ook nog niet bekend zijn is dit ontzettend lastig.

Het bedrag van 211.000 euro is op, maar als wij Nikita haar de zorg willen geven die ze nodig heeft voordat ze terugvliegt naar Nederland, zijn wij tot de conclusie gekomen dat er in ieder geval nog ruim 165.000 euro nodig is.
Door het onvoorspelbare herstel van Nikita kan er nu geen exact bedrag genoemd worden.

Lieve mensen wat is dit een lastige situatie, wat willen we graag dat Nikita de nodige behandelingen kan ondergaan in Amerika.
Nu Nikita in Amerika is beseffen we des te meer dat Dokter Henderson heel veel kennis en ervaring heeft op het gebied van EDS en alle daar uit voort komende problematiek en dat het van levensbelang is dat Nikita hier haar behandeling afmaakt.
Maar ook dat het bekostigd kan worden en Nikita en haar familie niet met grote schulden terug moeten keren naar Nederland.

Wat heeft Nikita al veel moeten doorstaan, zij verdiend het zo om haar leven weer op te kunnen pakken, haar jonge leventje staat al veel te lang stil.🍀

De nood is hoog, hebt u tips of ideeën voor ons? Alle hulp is van harte welkom, wat kunnen wij verder nog doen?
Stuur gerust een mail naar: info@nikitawilweerleven.nl

Willen jullie verder alsjeblieft onze berichten nog steeds blijven liken en delen? Zo wordt ons bereik namelijk nog groter.🙏

Translate »