Update
16 november 2022
Alweer een tijdje niet wat van ons laten horen.
Het liefst zouden we met positief nieuws komen maar dat hebben we jammer genoeg nog niet.
Nikita heeft het zwaar, ze heeft nog ontzettend veel pijn, druk in haar hoofd, voelt zich ziek en is dagelijks misselijk, verder schiet er met regelmaat een vinger, schouder of rib uit de kom.
Wat had zij ook graag direct wat verbetering gevoeld zoals veel patiënten dat wel vernemen na de operatie.
Maar Nikita heeft het van heel ver moeten halen (we willen er liever nog niet te veel over nadenken wat er gebeurd was als ze hier niet was geholpen). Er was heel veel niet oké in haar lijf, ze heeft 3 operaties ondergaan binnen een maand tijd en daarom mogen wij volgens Dokter Henderson ook nog niet verwachten dat zij zich al beter voelt.
Nikita draagt al 1,5 jaar 24u per dag de nekbrace omdat ze anders haar hoofd niet rechtop kon houden en met regelmaat buiten bewustzijn raakte.
Dit was achteraf ook echt nodig want tijdens de operatie is er gemeten dat Nikita’s zenuwoverdracht door de druk op haar hersenstam zeer ernstig beschadigd is, wij hopen dat dit door de tijd heen nog mag verbeteren.
Maar het vele dragen van de brace geeft nu weer de nodige problemen, pijn in haar kaakgewricht, ontzettend veel pijn en druk in haar oren, pijn in haar voor en zijkant hoofd, slikklachten en pijn in haar schouders.
De brace moet meer af maar wat is Nikita bang om dit te doen, haar spieren zijn ernstig verslapt door het dragen van de brace en de spierspasmen dus het voelt niet stevig voor haar en is zeer pijnlijk.
Wij zien natuurlijk wel dat haar hoofd nu echt stevig boven haar lijf staat wanneer de brace af is.
De wond in haar nek, hals en onderrug genezen wel heel erg mooi dus dat is gelukkig niet iets waar we ons zorgen over hoeven te maken.
Dit alles vergt tijd, moed en vertrouwen.
Dit laatste is nu door de nog vele klachten heel lastig voor Nikita. 😔
Ondertussen staan we hier niet stil, de stent voor het May Thurner syndroom moet nog geplaatst worden en deze week gaat Nikita voor onderzoek naar de cardioloog.
Verder is de druk in haar hoofd nog een zorgelijk punt, we hopen dat de stent hier ook positieve invloed op mag hebben maar is dit niet het geval dan zal er waarschijnlijk een drain geplaatst moeten worden om de druk (het vocht) constant uit Nikita’s hoofd af te voeren.
Nikita gaat binnenkort ook naar een oogarts om te kijken hoe het met haar zicht gesteld is, waarschijnlijk heeft de jarenlange extreme hoge druk in haar hoofd ook schade aan haar ogen aangericht.
De boosheid en het verdriet om het feit dat Nikita nooit serieus genomen werd in haar klachten als het enorme drukgevoel in hoofd, nek en rugpijn, ernstige hoofdpijn, wazig zien, het buiten bewustzijn raken, dubbel zien etc.. we moeten het voor nu nog even ergens parkeren.
Prioriteit 1 is nu dat Nikita hier binnen afzienbare tijd aan dit alles geholpen wordt.
Maar het geld is op en we zijn ten einde raad want we moeten de 2e ziekenhuisrekening binnenkort gaan betalen en de 2e en 3e ingreep die Nikita zo hard nodig heeft moeten ook bekostigd worden.
Over het Ehlers Danlos syndroom, de zeldzame genetische bindweefselaandoening is nagenoeg geen kennis in Nederland en ervaring met de ernstige gevolgen als nekwervel instabiliteit (AAI/CCI) al helemaal niet.
Jan (Nikita’s papa) en Randy (broertje) moeten morgen weer terug naar Nederland om het werk en school te hervatten.
Ik blijf hier dan alleen met Nikita en dit vind ik heel lastig, ik heb de handen al vol aan de zorg voor haar maar er is dan geen extra persoon meer die meerijd naar het ziekenhuis of andere afspraken zodat iemand Nikita kan ondersteunen achter in de auto, even boodschappen of medicijnen haalt zodat Nikita niet alleen hoeft te blijven en Randy die ons ondersteund in de engelse gesprekken met de artsen etc..
Mijn engels maakt vorderingen zegt Dokter Henderson maar kan echt nog niet tippen aan Randy.
En dan heb ik het nog niet eens over het elkaar nodig zijn in onze grote zorgen om Nikita.
Maar we hebben geen keuze, Nikita kan nog niet terug naar Nederland en zij verdiend het na 6 jaar lijden om deze behandeling af te kunnen ronden.
Wel zijn we heel dankbaar voor het feit dat er nog steeds gedoneerd wordt, onze verhalen gedeeld worden en de onvoorwaardelijke steun hier in Amerika gewoon doorgaat en Nikita’s verhaal toch nog steeds een groter en nieuw publiek bereikt. 💖
Dit geeft ons de kracht om door te vechten voor Nikita. 🙏
Wilt u ons alsjeblieft blijven steunen zodat Nikita haar noodzakelijke behandelingen hier kan afmaken?
Dan hopen we dat Nikita en ik ook zo spoedig mogelijk terug naar Nederland kunnen keren.🤞🏻🍀
