Operatie
Eindelijk is er een toekomstperspectief. We kunnen de werkelijke oorzaak van Nikita haar klachten gaan verhelpen met een operatie.
Door de instabiliteit en compressie van haar hoogste nekwervels van C0 tot C2/C3 staat er druk op de hersenstam en wordt de halsader bekneld. Het gevolg hiervan zijn ernstige neurologische klachten. Zeldzaam en ingewikkeld, waarvan de kennis nog ontbreekt in Nederland.
Zowel de gespecialiseerde neurochirurg in Barcelona als in Amerika adviseren op basis van de onderzoeken om een operatie te laten uitvoeren.
De operatie zal in Amerika worden uitgevoerd, omdat deze neurochirurg Nikita veel vertrouwen heeft gegeven en zijn behandelplan voor Nikita en haar familie als de beste optie voelt.
De twijfel zat bij Nikita heel erg tussen de korte en de lange fusie maar deze neurochirurg heeft haar een mooie tussenoplossing aanbevolen.
Bij een lange fusie ga je alle C-wervels fuseren en een gedeelte van de T-wervels, bij een korte fusie gebeurt dit vanaf C0 (schedel) tot C2/C3.
Bij Nikita is het plan om van achteren de C0 (schedel) tot en met C2 te fuseren en van voor de C4 aan de C5. Deze wervels worden d.m.v. donorbot met daaroverheen plaatjes met schroeven aan elkaar bevestigd. Doordat de fusie achter niet heel lang wordt, houdt ze de meeste bewegingsvrijheid en door de 2 wervels van voor aan elkaar te bevestigen creëer je dus meer stevigheid en houdt het elkaar in evenwicht.
Bij EDS patiënten is er kans op de aandoening ASD. Dit betekent dat er ook instabiliteit ontstaat lager in de wervelkolom, dit als gevolg op een korte cervicale fusie.
Dit wil de arts door dit gehele nieuwe plan proberen te voorkomen.
Dit is voor ons een geheel nieuwe optie waar wij een zeer goed gevoel bij hebben.
De operatiedatum is gepland op 20 september en Nikita zal daar 2 weken van te voren aanwezig moeten zijn om de nodige vooronderzoeken te doen: nieuwe scans van haar hoofd, nek en rug, bloedonderzoek, het urodynamics onderzoek voor het Tethered cord syndroom en de neurochirurg zal haar dan ook voor het eerst in het echt zien.
Minimaal 30 dagen na haar eerste operatie zal Nikita dan kunnen geholpen worden aan het Tethered cord syndroom (vastgebonden koort). Hierbij wordt het ruggenmerg losgemaakt van de onderste ruggen wervels. Hiervoor zou Nikita eerst later terug moeten komen, maar omdat de arts het voor ons financieel iets makkelijker wil maken wil hij deze operatie in de eerste periode ook al proberen uit te voeren mocht dit haalbaar zijn.
De onderzoeken, behandelingen en de operatie worden niet vergoed door de zorgverzekeraar. Nikita haar ouders hebben de afgelopen zes jaar al veel zelf moeten bekostigen, helaas is dat nu niet meer mogelijk.
De operatie in het buitenland is de enige manier om haar een kans te geven haar leven weer op te pakken.
