De jarenlange onzekerheid, het onbegrip, het niet serieus genomen worden door de vele artsen, instellingen en school hebben de afgelopen jaren lichamelijk, emotioneel en sociaal flinke schade aangericht. Dat er geen enkele arts is die echt naar je luistert, je gelooft en ziet dat er echt wat met je aan de hand is, dat doet haar zo verschrikkelijk veel pijn. Telkens maar weer te horen krijgen dat je een psychisch probleem bent, het heeft haar getraumatiseerd en kapot gemaakt.

Ze heeft meerdere keren uitgesproken zo niet verder te kunnen en te willen leven. De isolatie, de eenzaamheid, de constante pijn, de enorme druk in haar hoofd, de spierspasmen, maar vooral de angst om te overlijden, het is niet meer vol te houden voor haar. Het breekt ons hart haar zo te zien lijden.

Financieel is het ook erg lastig, om fulltime voor Nikita te kunnen zorgen heb ik mijn baan in de zorg en als Zzp’er op moeten zeggen. Nikita kan niet meer voor zichzelf zorgen en heeft de gehele dag ondersteuning nodig bij alle dagelijkse activiteiten. (opstaan, douchen, maaltijden klaarmaken etc..) Maar wat nog wel het allerbelangrijkst is de mentale ondersteuning om de loodzware dagen door te kunnen komen.
Omdat Nikita zo angstig is zit ik door de dag heen urenlang in het donker aan haar bed om haar een beetje troost te bieden in deze eenzame strijd, hopend dat ze haar gevecht niet opgeeft. De uitzichtloze situatie heeft zijn tol geëist bij Nikita en ons als gezin, wij lijden samen onder deze zorgelijke situatie. Wat wil zij graag weer mee kunnen doen aan dit leven en wat willen wij haar dolgraag weer zien stralen.

De mooiste tijd van haar jeugd is voorbij en kan ze niet meer inhalen.
De tijd van ontdekken, feest vieren, keuzes maken voor de toekomst, het is aan haar voorbij gevlogen terwijl zij ziek was en iedere dag knokte om er weer boven op te komen. Wat wilde ze als klein meisje al graag op een scooter of in een auto kunnen rijden, wat zou zij ook graag een opleiding volgen, kunnen werken, sporten, op vakantie gaan, verliefd worden, weer leuke dingen doen met haar broertje of vriendinnen. Voor de meesten onder ons de normale alledaagse dingen, die Nikita de afgelopen 6 jaar niet of nauwelijks heeft kunnen doen. En dan benoem ik nog niet eens normale dagelijkse activiteiten.

Grote wensen heeft ze niet, wat zou ze dankbaar zijn dat haar klachten weg zouden zijn. Iedere dag normaal op kunnen staan, zelf kunnen gaan douchen, aan tafel kunnen eten met haar gezin, naar muziek kunnen luisteren zonder compleet bezweet te raken en dat er weer eens eventjes iemand bij haar op bezoek kan komen.

Wij vinden het bewonderenswaardig hoe Nikita deze strijd levert en er nog steeds wat van probeert te maken, haar uitzichtloze situatie heeft een grote impact op Nikita’s leven, maar ook op dat van haar gezin en natuurlijk de familie en vrienden die ook niet langs kunnen komen.
Wij vragen uw hulp, haar situatie verslechterd zeer snel en we zijn bang dat wanneer de operatie niet spoedig kan doorgaan haar aandoening haar fataal wordt.
Alsjeblieft help ons met een donatie, wij zijn oprecht blij met iedere euro die wordt gedoneerd. Zij verdiend het om te leven, niet overleven! Het brengt Nikita dichter bij een menswaardig bestaan.

Via de stichting proberen wij niet alleen geld voor de operatie, reis en onkosten voor de maanden dat wij in het buitenland verblijven te verzamelen, maar ook aandacht en hulp te vragen voor dit gigantische probleem, waar niet alleen Nikita, maar honderden andere patiënten dagelijks mee te maken hebben. Het zijn onbekende (aangeboren) aandoeningen die niet in Nederland kunnen worden gediagnostiseerd en behandeld.

Help ons alsjeblieft en doneer!

Wij zijn dankbaar dat u de tijd hebt genomen om ons verhaal te lezen.